Diabete a scuola. Che fine ha fatto il protocollo Fnopi-Federazione Diabete Giovanile?

28 SET - Gentile Direttore,
vi scrivo dopo aver letto un vostro articolo del 26 settembre 2018 intitolato “Diabete a Scuola. Firmato protocollo d’intesa tra Fnopi e Federazione Diabete giovanile per l’assistenza sociosanitaria”. Mi chiamo Ilaria e sono la mamma di Valentina, una bambina di tre anni e mezzo che più di un anno fa ha sviluppato il diabete mellito di tipo 1. Ovviamente le difficoltà di gestione della malattia in una bambina così piccola si triplicano ma, fortunatamente, grazie alla tecnologia odierna (siamo riusciti ad avere il sensore per il controllo continuo della glicemia ed il microinfusore), al lavoro dell’equipe del Bambin Gesù di Roma, e al nostro costante impegno, il controllo glicemico della bambina è molto buono e riusciamo a farle avere una vita del tutto uguale a quella dei suoi coetanei.

Quest’anno Valentina ha iniziato la scuola materna, devo dire con estremo entusiasmo e senza nessun problema di inserimento.
Purtroppo il calvario riguarda noi genitori e tutto il personale scolastico, entrambi abbandonati a noi stessi nella gestione della bambina. Cercherò di spiegare in breve quanto successo, sperando di riuscire a trasmettervi il paradosso nel quale mi sono imbattuta.
Al momento dell’iscrizione a scuola, ho presentato ovviamente tutta la documentazione sullo stato di salute della bambina, il modulo dell’INPS attestante il riconoscimento dei benefici della legge 104, art. 3, comma 3, e una richiesta del diabetologo del Bambin Gesù che segue Valentina con la richiesta di un AEC (un supporto scolastico) per 25 ore settimanali: il tutto per cercare di avere una figura che potesse essere di supporto alle maestre nel controllo quotidiano della bambina.
Premetto che mia figlia, fortunatamente, non ha nessun altro problema né fisico, né neurologico: il controllo che deve essere dato riguarda soltanto il monitoraggio del dispositivo che indica la glicemia e l’eventuale somministrazione di cibo nel caso in cui i valori fossero troppo bassi, o di insulina (non attraverso punture, ma attraverso il microinfusore che viene comandato a distanza con un telecomando) nel caso di valori troppo alti.

A tre giorni dall’inizio della scuola, vengo contattata dalla segreteria che mi comunica che la mia domanda è stata rifiutata da una delle dottoresse responsabili per le disabilità del IX municipio, perché mancante di un certificato di integrazione scolastica (CIS), rilasciato dalla ASL. Per cui contatto la mia ASL di appartenenza che mi dice che il CIS viene rilasciato solo in caso di malattie neurologiche, quindi a mia figlia non può essere fatto. Ricontatto il municipio, facendo presente quanto mi è stato detto, il quale mi ribadisce che senza il CIS non si può fare assolutamente nulla, ma che se spiego bene la situazione alla ASL, sicuramente me lo rilasciano … quindi richiamo la ASL che mi conferma quanto detto in precedenza …… questo rimpallo dura una settimana, e per quanto possa essere grottesco e rasentare la presa in giro, vi posso assicurare che è realtà.

La telefonata conclusiva della storia, quella con cui ho avuto il no definitivo a qualsiasi forma di aiuto, l’ho avuta con la responsabile disabilità del IX municipio, la quale mi ha spiegato che visto che mia figlia è in grado di muoversi da sola, parla, capisce, non ha nessun ritardo nell'apprendimento, nessun problema motorio…, non è pensabile impegnare una persona semplicemente per guardare dei numeri su un dispositivo: nel momento in cui il sensore manderà il massaggio di allarme (e sottolineo ALLARME) di glicemia bassa, la maestra somministrerà lo zucchero, nel caso invece di iperglicemie che necessitino di una somministrazione di insulina è necessario un infermiere, ma questi sono eventi assolutamente non prevedibili e di certo non si può pensare di avere un infermiere a scuola per cinque ore.

Ad oggi, a una settimana dall'inizio della scuola, il mio unico sostegno è la maestra, con cui ho un continuo contatto telefonico (nonostante abbia da badare ad altri 21 bambini, uno dei quali con una disabilità abbastanza pesante); la somministrazione di insulina viene fatta da mia madre o da me, che devo prendere continui permessi di lavoro.

So perfettamente che non è pensabile affiancare una persona ad ogni bambino diabetico in età scolare, ma tanto io quanto la scuola abbiamo semplicemente chiesto un aiuto per un paio d'ore al giorno, in virtù dell’età della bambina e del fatto che è il primo caso con cui hanno a che fare le maestre. Anzi, di loro spontanea volontà mi hanno fatto andare a scuola prima dell'inizio delle lezioni per fare un piccolo corso su cosa sia il diabete e come si gestisce.

Imbattermi quindi nell'articolo di cui vi parlavo è stato per me, passatemi il termine, scioccante. Assolutamente nulla di quanto c’è scritto ci è stato riconosciuto e sinceramente mi piacerebbe sapere in quale modo viene attuato questo protocollo d'intesa, visto che si parla addirittura (cito testualmente) “È necessario – si legge - garantire a tutti ai bambini e adolescenti che risultino affetti da patologie croniche, e non in grado di gestirle autonomamente nell'ambiente scolastico, il diritto ad usufruire dell'assistenza socio-sanitaria di cui necessitano durante l'orario di lezione, godendo di un servizio assimilabile all'assistenza domiciliare.”
Purtroppo non posso scrivere precisamente il tenore delle telefonate che ho avuto con la Asl e il municipio perché sfortunatamente non ho nulla di scritto, e a volte ci sono state battute fatte da questi dipendenti pubblici al limite della denuncia.

Da quello che ho potuto capire, esiste un buco normativo a supporto dei bambini come Valentina che hanno semplicemente bisogno di essere monitorati a distanza.

Non vi scrivo per chiedervi aiuto, perché sono rassegnata al fatto di dover gestire da sola la vita scolastica di mia figlia, augurandomi di trovare sempre persone disponibili come quelle che ho trovato finora, ma vorrei sinceramente fare qualcosa per tutte le altre famiglie che non hanno il mio stesso supporto, e che si sentono rispondere che per far star bene a scuola il proprio figlio basta una bustina di zucchero.

Vi ringrazio fin d'ora per quanto potrete fare.

Ilaria

28 settembre 2019
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