Fibrosi cistica. Nel Lazio pazienti seguiti in clinica pediatrica. “Vogliamo un reparto dedicato”

“Dopo le premesse del 2016, quando sembrava che finalmente il progetto prendesse vita, i pazienti adulti con fibrosi cistica si vedono ancora negata la possibilità di essere curati in un reparto dedicato”, che doveva essere realizzato all'Umberto I di Roma. La Lega Italiana Fibrosi Cistica evidenzia come “l’attuale reparto non è assolutamente idoneo ad ospitare adulti e bambini negli stessi ambienti”.

23 GEN - Sono oltre 300 gli adulti con fibrosi cistica seguiti dal Policlinico Umberto I di Roma che non dispongono di un Centro di Cura ad essi dedicato ma sono ospitati nel Centro Fibrosi Cistica della clinica Pediatrica. “Nonostante la realizzazione del reparto adulti sia stata annunciata nel 2016 dalla precedente Direzione dell’azienda ospedaliera e, nonostante le disposizioni della Legge 548/93 secondo cui ‘nel caso il Centro si trovi ad assistere una quota consistente di malati adulti si strutturi presso il Centro una specifica sezione per adulti’, le esigenze degli adulti con fibrosi cistica sono completamente ignorate dall’Azienda Policlinico Umberto I”, denuncia la Lega Italiana Fibrosi Cistica.

Per Silvana Colombi, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC Lazio, si tratta di “una necessità assoluta, di vitale importanza per assicurare a tutti i pazienti con fibrosi cistica ospedalizzati di ricevere le cure migliori, in un ambiente idoneo alla loro età ed alle loro effettive condizioni di salute”.. L’attuale reparto infatti “non è assolutamente idoneo ad ospitare adulti e bambini negli stessi ambienti”.
La coesistenza di pazienti adulti, di età fortunatamente sempre più elevata e pazienti in età pediatrica, accompagnati dai propri genitori, oltre al naturale disagio reciproco, determina” un elevato rischio di contagio incrociato di batteri sempre meno sensibili alle terapie antibiotiche, che con il progredire della malattia sono sempre più difficili da combattere”, mette in guardia la Lega. “Le limitazioni infrastrutturali inoltre, contribuiscono in modo determinante ad accrescere questo rischio”.

Ora, l’Associazione dei pazienti è intervenuta con un’interrogazione parlamentare depositata dal deputato Matteo Dell’Osso, che rimarca la gravità della situazione dei soggetti affetti da fibrosi cistica seguiti presso il centro regionale fibrosi cistica del Lazio. Dall’Osso ha spiegato che sussiste la necessità di dare seguito, in tempi relativamente brevi, al potenziamento del reparto dedicato a un'utenza adulti e di procedere all'affidamento e alla ristrutturazione dello stesso.

“Siamo aperti a valutare soluzioni alternative rispetto a quella già individuata dalla precedente Direzione Aziendale, pur di tutelare il diritto alle cure dei pazienti” conclude l’Associazione che dal 2016 porta avanti una costante attività di advocacy sulla Direzione del Policlinico Umberto I, con la collaborazione della LIFC nazionale, al fine di far nascere il Centro Fibrosi Cistica per adulti.

23 gennaio 2019
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