Donne con sclerosi multipla. Policlinico Tor Vergata tra i 7 ospedali italiani “al top” per assistenza

Quarta edizione del Concorso Best Practice nell’ambito dei Bollini Rosa di Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. Insieme a Tor Vergata premiato il Sant'Anna di Torino, il Niguarda di Milano, l’Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo, l’Aou di Ferrara, l’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e il S. Raffaele di Milano.

12 DIC - “La Sclerosi Multipla è una malattia fortemente connotata al femminile. Colpisce infatti soprattutto le donne per lo più tra i 20 e i 40 anni. La diagnosi insorge quindi in un’età della vita in cui il futuro prende forma, sul lavoro e nella vita privata e la malattia rischia quindi di sgretolare ogni certezza”. Così Francesca Merzagora, Presidente Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, ha aperto la cerimonia di premiazione della Quarta edizione del Concorso Best Practice nell’ambito dei Bollini rosa.

Per contribuire a migliorare la qualità e l’accesso ai servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce di questa malattia e promuovere un’assistenza multidisciplinare e qualificata, Onda ha infatti voluto porre in evidenza e premiare con un apposito riconoscimento le migliori competenze, nell’ambito della Sclerosi Multipla, degli ospedali italiani appartenenti al network dei Bollini Rosa, che si distinguono per l’offerta di servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali malattie delle donne.

Sono pervenuti 47 servizi da parte di 45 ospedali candidati in tutta Italia. Un apposito Comitato ha premiato come Best Practice le seguenti strutture: A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant'Anna (Torino, Piemonte), ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda (Milano, Lombardia), ASST Papa Giovanni XXIII (Bergamo, Lombardia), Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Cona, Emilia-Romagna), Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata (Roma, Lazio), IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (Bologna, Emilia-Romagna), IRCCS S. Raffaele di Milano (Milano, Lombardia).
L’Ambulatorio SMamma del Policlinico Tor Vergata è dedicato alle donne affette da sclerosi multipla con lo scopo di supportarne il desiderio di maternità. “Seppure la SM non costituisca più una controindicazione assoluta alla gravidanza, il progetto di maternità di molte pazienti è ancora ostacolato da limitazioni culturali, sociali e da un inadeguato servizio di presa in carico globale della paziente in un momento tanto delicato del proprio percorso di vita. Il progetto SMamma del Policlinico Tor Vergata nasce proprio con lo scopo di colmare questo vuoto assistenziale”, spiega il policlinico romano in una nota.

A seguito dello sviluppo di nuove tecnologie farmaceutiche si è assistito al miglioramento delle condizioni neurologiche dei pazienti e alla diminuzione della disabilità accumulata, con conseguente evoluzione dei bisogni assistenziali e della richiesta di ‘wellness’. “L’aumento del tasso di gravidanze nelle donne affette da SM nel corso degli ultimi 10 anni, in controtendenza rispetto alla diminuzione osservata nelle donne sane, si iscrive proprio in questo fenomeno, oltre che nel generale progresso delle conoscenze relative all’impatto prognostico della gravidanza sulla malattia”, prosegue il Policlinico. Che osserva come “in particolare, dal punto di vista delle donne con SM emerge, prima tra tutte, la necessità di scelte più consapevoli frutto di una informazione adeguata ed individualizzata sul rapporto tra gravidanza e malattia, la fertilità, la gestione delle terapie e la capacità di accudimento del bambino. Al contempo dal punto di vista del neurologo si rileva la necessità di adattare il percorso di cura da proporre alla paziente in risposta al manifestato desiderio di maternità”.

L’Ambulatorio di Tor Vergata nasce nel Maggio 2016 negli ambienti della UO Centro di Riferimento Regionale per la SM del Policlinico Tor Vergata e si rivolge alle donne affette da SM con desiderio di maternità, in fase di concepimento, in gravidanza, nel post partum o nel post aborto nonché ai pazienti di sesso maschile affetti da SM che intendano intraprendere un percorso di genitorialità.

Il sistema di offerta prevede una rete multidisciplinare composta da neurologi ed infermieri esperti in Sclerosi multipla, ginecologi ed ostetriche, immunologi, psichiatri adeguatamente formati  sulla SM, study coordinator di supporto alla gestione logistica, al data entry ed al coordinamento con il Comitato Etico. È previsto, inoltre, un contatto diretto con ginecologi esperti di tecniche di riproduzione assistita.  Collabora nella rete anche l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per l’implementazione di progetti di assistenza territoriale. L’ambulatorio ha cadenza quindicinale e si svolge in orario pomeridiano per agevolare l’accesso alle donne lavoratrici e/o ai loro partner. La modalità di prenotazione avviene attraverso agenda esclusiva che garantisce una gestione diretta degli appuntamenti da parte dell’equipe medico infermieristica in base alle esigenze individualizzate.

Tutte le donne sono seguite mediante un programma standard di visite neurologiche ed esami diagnostici pensato dall’epoca del pre-concepimento al primo anno di vita del bambino.

Ad oggi circa 70 donne sono state o sono attualmente seguite dall’ambulatorio SMamma in tutte le fasi della gravidanza e del post-partum.

Il progetto Smamma rientra nel campo di applicazione del Sistema di Gestione Qualità del Centro SM (Secondo norma ISO 9001:2015).  

“Sono molto fiera di questo importante riconoscimento ricevuto da parte di Onda - afferma la Dr.ssa Girolama Marfia, Responsabile della U.O.S.D. Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata - perché premia l’impegno e la dedizione che tutti gli operatori hanno profuso negli ultimi anni nella riuscita di questo importante progetto. Il riconoscimento è d’altra parte confermato dalle decine di pazienti che seguiamo e che quotidianamente mostrano il loro apprezzamento nei confronti della attività svolta dall’Ambulatorio a favore della Maternità”.

“Ancora una volta il Policlinico Tor Vergata si mostra all’avanguardia nella cura delle donne e nell’attenzione rivolta alle problematiche specifiche dell’universo femminile - ribadisce la dott.ssa Tiziana Frittelli, Direttore Generale del Policlinico Tor Vergata - e da donna non posso che apprezzare con particolare orgoglio un ulteriore  riconoscimento che Onda ha voluto attribuirci per l’impegno quotidianamente profuso in questa direzione”.  

12 dicembre 2018
© Riproduzione riservata