Trapianto fegato. Nel Lazio troppi pazienti candidabili che non sanno di esserlo. Tor Vergata e Sapienza di Roma inaugurano un portale web per facilitare la comunicazione tra pazienti, medici di famiglia e specialisti. Intervista ai prof. Angelico e Corradini

È troppo alto, nel Lazio, il numero di pazienti epatopatici che muoiono senza avere neanche mai preso in considerazione la possibilità di un trapianto di fegato. Ma ora arriva eReferral, il portale ideato da Tor Vergata e La Sapienza per fare comunicare i medici di famiglia e gli specialisti con gli esperti epatologi dei trapianti, e rendere così più facile e tempestivo l’avvio del percorso di valutazione di idoneità al trapianto dei pazienti. In questa intervista Stefano Ginanni Corradini (Umberto I) e Mario Angelico (Tor Vergata) ci spiegano come nasce e come funziona questo innovativo progetto regionale 

29 SET - Arriva dal web la risposta ai pazienti epatopatici che sono candidabili a un trapianto di fegato salvavita e non lo sanno. Si chiama eReferral, e sarà attivo da ottobre sul sito https://www.ereferral.it. Si tratta di una piattaforma on line (che sarà presentata a Roma nel corso di due eventi in programma il 3 e il 31 ottobre) ideata da La Sapienza e Tor Vergata per ottimizzare il sistema di accesso dei pazienti epatopatici alla prima visita presso i Centri Trapianto di Fegato del Lazio. Quella da cui, cioè, parte il percorso di valutazione di idoneità per essere inseriti nelle liste d’attesa per un trapianto.

Ne abbiamo parlato con Mario Angelico, Direttore dell'Unità di Epatologia del Policlinico  Tor Vergata, e Stefano Ginanni Corradini, Epatologo dei Trapianti del Centro Trapianto di Fegato del Policlinico Umberto I, che insieme hanno lavorato alla realizzazione di questo grande progetto regionale che ha l’ambizione di crescere ed estendersi anche ad altri ambiti del Ssn.
Professori, eReferral nasce dal riscontro di alcune problematiche nell’attuale processo di identificazione dei candidati al trapianto di fegato?
“Ogni anno – spiegano Angelico e Ginanni Corradini - vengono effettuati nel Lazio circa 110-120 trapianti di fegato. Il Lazio è già all’avanguardia, nel panorama italiano, perché utilizza un’unica lista regionale d’attesa, a cui afferiscono i 4 Centri trapianto regionali per adulti (Tor Vergata, Umberto I, Gemelli e San Camillo-Forlanini). Questo ha permesso di omogenizzare i percorsi assistenziali e le attività dei Centri, quindi di rispondere con maggiore tempestività ai casi più urgenti. Tuttavia ci siamo resi conto che i dati sulla morbilità e mortalità per patologie epatiche cronico/evolutive e terminali nella Regione sono troppo alti in proporzione al numero di pazienti che vengono seguiti dai Centri trapianto. Questo significa che questi pazienti non sono mai stati presi in carico dai Centri.
Ci siamo inoltre resi conto che è alto anche il numero di pazienti che vengono segnalati ai Centri quando ormai è troppo tardi per effettuare un trapianto. In pratica, per una ragione o per l’altra, tante persone che hanno bisogno di un trapianto salvavita non compiono neanche il primo passo nel percorso che porta al tavolo operatorio”.

È una questione di equità di diritto alle cure?
“Tutti i cittadini che hanno bisogno di un trapianto hanno diritto di essere sottoposti alla valutazione per essere inseriti nelle liste d’attesa. Poi c’è il problema di avere organi a sufficienza da trapiantare, ma alla base del sistema trapianti ci sono i pazienti che vengono inseriti nelle liste d’attesa. eReferral punta ad annullare la differenza di possibilità di sopravvivenza tra i pazienti a cui viene offerta questa possibilità e i pazienti a cui non viene offerta”, spiegano Angelico e Ginanni Corradini.

A chi spetta il compito di segnalare i pazienti?
“Agli specialisti (epatologi, gastroenterologi, internisti o infettivologi) e ai medici di famiglia. Il problema è che servono competenze molto specifiche per valutare le condizioni di un paziente e sapere quando è il momento esatto di indirizzarlo al trapianto. Nessuno punta il dito contro i medici di famiglia e gli specialisti, che svolgono un ottimo lavoro con i pazienti epatopatici. È che i criteri che rendono un paziente candidabile al trapianto sono molto rigidi e la finestra di tempo per sottoporsi a un trapianto relativamente breve. Serve necessariamente uno specialista dei trapianti per capire quando è ‘il momento giusto’”, precisano i due esperti di Tor Vergata e La Sapienza.

In che modo eReferral risolve questa criticità?
“Mette a disposizione dei medici di famiglia e degli specialisti la figura dell’epatologo dei trapianti. Si tratta di una figura, riconosciuta nella società scientifica e che sarà a breve istituzionalizzata, che ha conseguito un diploma specifico nella valutazione della condizione dei pazienti al fine della loro valutazione di idoneità al trapianto. Il punto di forza di eReferral - evidenziano Angelico e Ginanni Corradini - consiste proprio in questo: non viene chiesto allo specialista o al medico di famiglia di acquisire conoscenze altamente specifiche tipiche di un esperto di trapianti, semplicemente questo sapere viene messo a loro disposizione”.

“Attualmente - spiegano i due esperti - il medico che vuole ottenere un appuntamento presso un Centro trapianti per un suo paziente deve cercare di ottenerlo cercando di contattare i colleghi dei centri trapianto telefonicamente, via fax o email. Questo contatto è spesso difficile (per i numerosi impegni di entrambi i medici coinvolti) ed il successivo ottenimento dell’appuntamento avviene tardivamente e, comunque, la prima visita non viene eseguita con la giusta tempistica (più urgente nei pazienti più gravi), a causa dell’ingolfamento degli ambulatori. eReferral permette l’ottenimento rapido e sicuro dell’appuntamento con la giusta tempistica per ogni paziente da parte del medico referente, che decide quando utilizzare il suo tempo prezioso per inviare il paziente”.  

Come si accede a eReferral?
“Per la sua realizzazione ci sono voluti due anni, ma siamo riusciti a creare una piattaforma molto semplice da utilizzare. Questa è una condizione importante per stimolare la partecipazione dei medici. Praticamente - illustrano i due esperti - il medico si registra al sistema e da quel momento può compilare una scheda ogni volta che reputa di avere un paziente che abbia bisogno di una valutazione, indicando il Centro trapianti di riferimento a cui vuole sottoporre il caso. Per ogni Centro trapianti sarà disponibile un epatologo dei trapianti che avrà il compito di rispondere alle richieste di valutazione inviate al proprio Centro di riferimento.
Entro 72 ore il medico riceverà il parere dell’epatologo dei trapianti e se il paziente sarà considerato candidabile, l’epatologo dei trapianti comunicherà quando si svolgerà la prima visita per l’avvio del percorso di valutazione di idoneità al trapianto”.

“In caso in cui l’epatologo dei trapianti ritenga di non avere informazioni sufficienti a valutare il caso - precisano i due esperti -, chiederà al medico dei semplici dettagli o gli aggiornamenti di cui ha bisogno, sempre attraverso il portale che, automaticamente, notificherà al medico via mail la presenza di un nuovo messaggio nel portale. In ogni caso, se riceverà tempestivamente tutte le informazioni richieste, l’epatologo dei trapianti esprimerà il parere entro 72 ore.
Ogni medico – illustrano Angelico e Ginanni Corradini - avrà una propria pagina personale con la lista dei pazienti che ha presentato. Ogni singola scheda può essere aggiornata, dunque può essere richiesto anche più di un consulto ed il medico che lo voglia può essere continuamente aggiornato sull’ iter trapiantologico del paziente”.

“Va detto - evidenziano i due esperti - che appena si accede al sistema viene sottolineato al medico che eReferral è un punto di riferimento per tutte le patologie con indicazioni per il trapianto tranne che per le epatiti fulminanti, che proprio per la loro urgenza (il trapianto deve avvenire entro poche ore) necessitano di un contatto diretto con i Centri trapianto e con il Centro di coordinamento regionale trapianti che fa scattare una richiesta nazionale, in cui si mette a disposizione del paziente il primo organo disponibile da qualsiasi regione d’Italia. eReferral, per quanto veloce, lavora comunque su una finestra di tempo di 72 ore. Troppo ampia per questi casi”.

Visto che accedere al sistema è così semplice, non c’è il rischio di intasarlo con troppe richieste di parere?
“Ma con le informazioni a disposizione, per un epatologo di trapianti è anche molto semplice dare un parere ed escludere i casi segnalati palesemente troppo presto o troppo tardi. Non dovrebbero esserci rischi di intasamento.
Inoltre, come dimostrato ampiamente dal sistema eReferral (abbreviazione di “electronic Referral”), applicato su larga scala in varie parti del mondo ad altre realtà non trapiantologiche quali le prime visite specialistiche di diverse branche, questo portale ottimizza la tempistica degli appuntamenti secondo appropriatezza. In altre parole, vengono riservati dei posti liberi per appuntamenti in tempi molto brevi solo per i pazienti molto gravi e questi appuntamenti non vengono intasati da pazienti che possono attendere qualche giorno in più prima di essere valutati. Questa ottimizzazione comporta una riduzione del tempo medio di attesa per la prima visita per tutti i pazienti (più o meno gravi)”.

Quindi eReferral è la riproduzione italiana di un sistema già utilizzato a livello internazionale?
“Per i trapianti è un sistema originale, che Tor Vergata e La Sapienza hanno sviluppato insieme. Sistemi simili – precisano i due esperti - esistono già dal 2005, ma per altri ambiti specialistici. Il primo modello di questo genere è stato sviluppato a San Francisco, per le prime visite gastroenterologiche, e ha permesso di ridurre le liste d’attesa da 12 a meno di 6 mesi. Nel settore dei trapianti, però, quella del Lazio è la prima esperienza a livello internazionale”.

E il rischio che le liste d’attesa per il trapianto di fegato si allunghino in modo esponenziale?
“Potrebbero allungarsi, ma cosa dovremmo fare? Ignorare i potenziali pazienti da trapiantare per non allungare le liste d’attesa? Per rispondere a questa domanda esiste un ordine di priorità nelle liste d’attesa al trapianto, basato sulla gravità. Per una questione di equità e giustizia, è importante comunque dare la possibilità di entrare in lista di attesa per il trapianto a tutti i pazienti che ne potrebbero beneficiare”.

“Nell’ambito delle liste d’attesa, peraltro – evidenziano Angelico e Ginanni Corradini -, ci aspettiamo qualche buona sorpresa nei prossimi anni. Non solo stanno cambiando i criteri che rendono idonei i donatori che un tempo non lo erano (ad esempio le donazioni da vivente o il prelievo di organi da donatori più anziani che però rispondono ai criteri di salute richiesti), ma a breve dovremmo raccoglieremo i frutti dell’introduzione dei farmaci contro l’epatite C, con cui viene abbattuta la causa più importante di cirrosi, che è la prima indicazione di ricorso ai trapianti. Questi due aspetti dovrebbero consentire di allargare le indicazioni al trapianto per le altre patologie e rispondere, così, a nuove richieste di trapianto”.

Il settore dei trapianti è molto particolare e complesso. Perché non cercare di rifarsi a un modello dello stesso ambito?
“Perché non ne abbiamo individuato uno che ci è sembrato altrettanto semplice e funzionale. E poi, se è vero che il settore dei trapianti di fegato è molto specifico e i numeri della sua attività sono limitati, è anche vero che proprio per questo il settore dei trapianti si presta ad essere un giusto banco di sperimentazione per il sistema di ‘electronic referral’. Che, se dovesse funzionare, aprirebbe grandi opportunità al Ssn”.

In che senso?
“Il nostro auspicio – spiegano Angelico e Ginanni Corradini - è che venga adottato da tutto il sistema trapiantologico italiano. Ma la cosa straordinaria di questo sistema è che può essere adattato a qualsiasi patologia, come dimostrano gli esempi internazionali. È un sistema che punta a innalzare i livelli di appropriatezza e, di conseguenza, ad abbattere le liste d’attesa ed i costi per il SSn.
Abbiamo avuto occasione di illustrarlo anche al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha dimostrato grande interesse”.

eReferral è collegato solo con i centri di riferimento di Tor Vergata e La Sapienza?
“Noi l’abbiamo ideato e noi siamo stati i primi a farne parte, ma il Gemelli ha già dato la sua adesione e nel giro di un anno speriamo di poter coinvolgere anche il San Camillo-Forlanini”, affermano Angelico e Ginanni Corradini.

eReferral è aperto solo ai medici del Lazio?
“No, è accessibile ai medici di tutta Italia che possono inviare, da tutta l'Italia, pazienti che decidano di curarsi nei Centri laziali”, riferiscono i due esperti.

Che risultati vi aspettate?
“È chiaro che, come ogni altra novità, eReferral avrà bisogno di un periodo di rodaggio prima di dare il massimo dei risultati. Ci aspettiamo che, nel tempo, il numero di richieste di valutazione sia in linea con quello dei dati sulla morbilità”.

I medici di famiglia e gli specialisti come saranno informati e formati in merito all’utilizzo di eReferral?
“Abbiamo programmato due primi eventi Ecm (a La Sapienza il 3 ottobre e a Tor Vergata il 31 ottobre 2017) nel corso del quale saranno illustrate le finalità e le modalità di accesso a eReferral. Ciascun evento residenziale sarà collegato e completato da una attività formativa a distanza (Fad) finalizzata a fare acquisire ai partecipanti una specifica expertise e famigliarità nell’utilizzo pratico del portale.
Probabilmente – proseguono i due esperti - organizzeremo anche altri eventi. Intanto abbiamo già chiesto la collaborazione dell’Ordine dei medici di Roma a diffondere in modo capillare la notizia della nascita di questo nuovo sistema. Coinvolgeremo anche le società scientifiche.
È stato realizzato anche un video tutorial per illustrare il funzionamento del sistema, che potrà essere utile ai medici, compresi quelli delle altre Regioni, che non possano partecipare agli eventi residenziali”.

Che accoglienza vi aspettate da parte dei medici di famiglia e degli specialisti?
“Riteniamo che i medici ne sapranno riconoscere l’utilità. Per i medici di famiglia – spiegano Angelico e Ginanni Corradini - potrebbe essere un processo più lento, semplicemente perché nella loro carriera incontrano pochi casi di patologie cronico evolutive che arrivano a richiedere un trapianto e quindi utilizzeranno il portale molto più raramente degli specialisti. Ma il singolo medico che ne avrà bisogno, saprà apprezzarne l’utilità e la semplicità di accesso. E tanto il modello sarà esteso ad altre patologie, tanto più anche i medici di famiglia sosterranno la sua funzionalità e importanza nel migliorare l’assistenza dei pazienti a fronte di pochi click”.
 
Lucia Conti

29 settembre 2017
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