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In Conferenza Unificata le linee di indirizzo sui disturbi neuropsichiatrici e neuropsichici per infanzia e adolescenza
L’accordo indica la necessità che le Regioni prevedano nella loro programmazione sufficienti servizi territoriali, sufficienti posti letto e sufficienti servizi per la diagnostica ospedaliera, per la degenza in caso di scompenso acuto e servizi residenziali terapeutici territoriali per percorsi di maggiore durata, rapportati ai diversi modelli e strategie di programmazione che le Regioni introdurranno secondo la loro autonomia e in coerenza con quanto previsto dal DM 70. IL DOCUMENTO
24 LUG - Obiettivo: definire indirizzi per una diagnosi e un intervento precoci per i disturbi neuropsichiatrici e neuropsichici dell'infanzia e dell’adolescenza.
Lo strumento sono le "Linee di indirizzo sui disturbi neuropsichiatrici e neuropsichici dell'infanzia e della adolescenza", all’esame della Conferenza Unificata di domani e su cui c’è già il parere favorevole della commissione salute delle Regioni.
La richiesta delle Regioni dopo una lunga istruttoria è stata di inserire la previsione che le “Regioni prevedano nella loro programmazione il fabbisogno appropriato di strutture e servizi di NPI ospedalieri secondo le indicazioni del DM 70/2015, con la facoltà di poterle aumentare con eventuali altri servizi, strutture, UO, anche sovra-specialistiche, e/o posti letto”.
I disturbi neuropsichici dell’infanzia e dell’adolescenza rappresentano un ambito pediatrico di particolare rilevanza per la salute pubblica, perché: sono estremamente frequenti, spesso cronici, complessi, in aumento, con un sempre più rilevante Global Burden of Disease e rappresentano la prima causa di Years Lived with Disability; richiedono interventi diagnostici, terapeutici e riabilitativi tempestivi e appropriati per modificare il decorso, che devono includere competenze specialistiche mirate e in linea con evidenze scientifiche in continuo cambiamento, coinvolgimento attivo ed empowerment dei familiari e dei contesti di vita, valutazione multidimensionale e multiassiale delle priorità e degli esiti, radicamento territoriale e capacità di integrazione multi-professionale e multi istituzionale. E ricevono invece risposte parziali, frammentarie, in un sistema dei servizi gravemente insufficiente per risorse3 e non più adeguato come modelli organizzativi e formazione.
Tra i disturbi neurologici dell’età evolutiva, l’epilessia è uno dei più frequenti e colpisce lo 0,3% della popolazione infantile. I disturbi della coordinazione motoria colpiscono tra circa il 2 e il 5% a seconda della fascia di età considerata. Le paralisi cerebrali infantili colpiscono circa lo 0,2% della popolazione infantile. Altri disturbi, come i tumori infantili, le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, le sindromi genetiche e le anomalie geniche sono fortunatamente più rari se considerati singolarmente, ma presi nel loro complesso superano lo 0,5% della popolazione e frequentemente determinano una compromissione neuropsichica con conseguente disabilità. Oltre l’80% di tutte le malattie genetiche esordisce fra 0 e 18 anni e buona parte di esse coinvolge il sistema nervoso.
Negli ultimi anni si è evidenziato un rilevante incremento delle richieste di diagnosi e intervento per disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, e ad un rapido cambiamento nella tipologia di utenti e famiglie e dei loro bisogni. In nessuna altra area della medicina si è assistito ad un aumento degli accessi ai servizi così rilevante, che in meno di dieci anni ha portato quasi al raddoppio degli utenti seguiti nei servizi di NPIA e a una prevalenza trattata due volte superiore a quella di una delle più comuni patologie pediatriche, l’asma infantile; quattro volte superiore a quella dei servizi di salute mentale adulti; otto volte superiore a quella dei servizi per le dipendenze patologiche; venti volte superiore a quella dell’area psicologica dei consultori.
E a fronte di un continuo aumento della domanda, si rileva una persistente ed elevata disomogeneità nell’organizzazione della rete dei servizi nelle diverse regioni italiane, che determina disomogeneità nei percorsi e rende complesso garantire equità di risposte e uniformità della raccolta dati.
In molte Regioni non è stato strutturato un sistema di servizi di NPIA. In particolare, nei servizi territoriali non sempre sono previste e adeguatamente presenti tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi e vi sono significative difficoltà per garantire la presenza anche solo delle figure mediche indispensabili: i neuropsichiatri infantili presenti nei servizi territoriali sono circa 900 a fronte degli almeno 1500 necessari, con la disponibilità nelle scuole di specialità di solo circa 88 specializzandi/anno a fronte dei 120 che sarebbero necessari per garantire almeno il ricambio.
L’accordo indica la necessità che le Regioni prevedano nella loro programmazione sufficienti servizi territoriali, sufficienti posti letto e sufficienti servizi per la diagnostica ospedaliera, per la degenza in caso di scompenso acuto e servizi residenziali terapeutici territoriali per percorsi di maggiore durata, rapportati ai diversi modelli e strategie di programmazione che le Regioni introdurranno secondo la loro autonomia e in coerenza con quanto previsto dal DM 70.
Le funzioni dei servizi ospedalieri di NPIA sono:
- rispondere, sia in regime di ricovero che ambulatoriale, ai bisogni di diagnosi e cura delle patologie neurologiche e psichiatriche acute e di elevata complessità (incluse le patologie rare e/o ad alta complessità tecnologica) e ai bisogni di riabilitazione specialistica (intensiva e/o post acuta);
- gestire le situazioni di emergenza/urgenza neurologica e psichiatrica;
- offrire attività di consulenza neuropsichiatrica ai pazienti ricoverati o dimessi dalle altre Unità Operative dell’Azienda Ospedaliera, al Pronto Soccorso;
- garantire l’attività di epilettologia infantile avvalendosi di un laboratorio di neurofisiopatologia dedicato; partecipare alla rete regionale e nazionale per la diagnosi e cura dell’epilessia;
- partecipare alla Rete per le malattie rare.
E’ necessario che i servizi si occupino degli aspetti relativi alla patologia psichiatrica di bambini ed adolescenti, alle necessità riabilitative specifiche per gli esiti di danni consolidati e per condizioni evolutive, che tengano conto delle peculiarità delle forme pediatriche, delle specifiche patologie causative, dei danni e degli esiti, della peculiare caratteristica delle fasi di sviluppo che connotano la disabilità pediatrica e adolescenziale e della pregnante interazione tra maturazione e sviluppo del minore e famiglia e la comunità di appartenenza, in interazione con le altre reti localmente esistenti (rete malattie rare, rete della riabilitazione, rete delle dipendenze, rete sulla violenza ecc).
Secondo l’accordo l’investimento nell’ambito dei disturbi neuropsichici dell’età evolutiva è reso strategico da importanti fattori quali l’elevata prevalenza complessiva (tra il 10 ed il 20% della popolazione 0-17 anni); la specificità del neurosviluppo; l’impatto rilevante sulla salute della popolazione infantile e della futura popolazione adulta e sugli anni vissuti con disabilità con i conseguenti costi emotivi, sanitari e sociali; le nuove conoscenze nell’ambito delle neuroscienze che oggi permettono diagnosi tempestive e interventi terapeutici e riabilitativi efficaci.
Le risposte ai bisogni di salute dei bambini e ragazzi con disturbi neuropsichici dell’età evolutiva e alle loro famiglie presentano invece criticità molto rilevanti, con una grande discrepanza tra il giusto investimento di risorse sulla salute fisica dei bambini e lo scarso investimento su quella neuropsichica.
Appare conseguentemente indispensabile definire un piano di intervento strategico pluriennale ampio e diffuso che consenta di affrontare progressivamente i nodi trattati nel presente documento e di giungere a garantire effettivamente i Lea in tutti i contesti regionali in modo omogeneo, anche attraverso la riconversione di risorse già esistenti nel sistema.
Le linee di intervento prioritarie riguardano quattro aree NPIA (disturbi psichiatrici, disturbi neuropsichici che determinano disabilità complesse, disturbi specifici e disturbi neurologici) elencate in ordine decrescente relativamente alla necessità e urgenza di interventi sulla base della analisi della situazione esistente ad oggi a livello nazionale.
Per ciascuna sono descritte le linee di intervento prioritarie, mentre le ulteriori linee di intervento opportune sono descritte nel corpo del documento.
24 luglio 2019
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