Caso Stamina. Binetti (Udc): “E' il momento per un patto tra famiglie, legislatore e scienza”

Questo il messaggio lanciato dalla deputata durante la presentazione del suo volume “Il caso Stamina e la prova dei fatti”. Un libro che suggerendo “riflessioni sull’etica dell’ascolto”, ripercorre l’intera vicenda del controverso metodo di cura. Presenti all’incontro anche due ex ministri della Salute: Bindi e Balduzzi.

18 MAR - “Il libro nasce dall’esperienza di neuropsichiatra infantile che soffre con il paziente”. E' così che ieri la deputata Paola Binetti (Udc) ha introdotto al pubblico il volume “Il caso Stamina e la prova dei fatti”, che ha scritto a quattro mani con la giornalista Francesca Lozito. Un libro che ripercorre tutte le tappe della vicenda del “metodo Vannoni” dal suo inizio, quando gli Spedali Civili di Brescia e Vannoni sottoscrissero l’accordo di collaborazione nel settembre del 2011, fino al parere negativo, nel settembre 2013, da parte del comitato scientifico alla sperimentazione. In mezzo ci sono le ordinanza Aifa e il decreto Balduzzi del marzo 2013.

“Non vogliamo denunciare un fatto né porre uno stigma su una persona", ha detto Binetti nel corso della presentazione del volume, avvenuta alla Camera. "Vogliamo essere propositivi". E la proposta di Binetti è che "forse, adesso che l’attenzione sulla vicenda è un po’ scesa, è il momento per porre in essere un patto tra famiglie, legislatore e scienza. Il libro vuole essere un momento di speranza in una logica di collaborazione”.  
Per Binetti “Stamina ha rappresentato per molte parsone l’estremo orizzonte della speranza: un miracolo tutto laico che la scienza avrebbe potuto produrre contro ogni evenienza. Smascherare le sue false promesse, ricondurre il dibattito alla trasparenza e alla chiarezza, contrastare la fumosità di certe argomentazioni è sembrato ad alcuni un’inutile crudeltà nei confronti dei malati e delle loro speranze”. Eppure, prosegue la deputata, “sia la scienza che la speranza hanno bisogno di verità. E la verità e conoscenza scientifica, pur appartenendo a mondi apparentemente distanti tra loro, hanno una loro zona di intersezione in cui traggono forza l’una dall’altra. Speranza e verità si alimentano reciprocamente, sia sul piano umano che su quello più strettamente scientifico, ma per questo – ribadisce Binetti – è necessario mantenere fermi alcuni punti di riferimento che sono alla base di un’etica della ricerca che non si sottrae alla tensione propria di un’etica e dell’ascolto”.
 
Per Rosi Bindi (PD), protagonista da ministra della Sanità sul finire degli anni ’90 della vicenda Di Bella, con cui è possibile vedere alcune similitudini con il caso Stamina. “Tra i tanti fattori che hanno determinato il caso Stamina c’è la mancanza di memoria storica. È ciclico, circa ogni dieci anni si ripetono casi simili che se avessimo memoria riusciremmo a bloccarli prima”. Bindi, intervenendo alla presentazione del volume, ha ricordato che “nel caso Di Bella abbiamo assistito alla confusione tra i piani della magistratura, della scienza e della politica. Si crearono delle tifoserie, si arrivò a pensare che le chemioterapia era di sinistra e il metodo Di Bella di destra. Ci fu una confusione dovuta a una sorta di iniziale sottovalutazione della comunità scientifica che considerava Di Bella un cialtrone e non si mise in gioco. L’informazione, e anche il servizio pubblico, non fece un lavoro di obiettività, tranne in rari casi. Ci fu inoltre una contrapposizione tra il professore emiliano, considerato un puro che non prendeva i soldi, e gli oncologi. Il messaggio era che questi ultimi non avevano sensibilità. Io – ha aggiunto Bindi – non ero contraria alla sperimentazione, ma da ministro non potevo mettere a rischio la vita degli ammalati su cui si sperimentava. In questo c’è una similitudine tra le due vicende: si dice che si nega la cura, si nega la speranza, no, si nega l’illusione”.
 
Ma se è vero che ci sono analogie tra le due vicende, sono forti anche le differenze, secondo l’ex ministro. “Di Bella si fidava di me e ci dettò la sua terapia. Lui non si fidava della comunità scientifica, noi facemmo i farmaci che lui ci disse di fare per sperimentare il suo metodo. Ma la sperimentazione di fase I e poi di fase II dimostrò che non era una cura efficace, neanche come cura palliativa. Non avemmo insomma nessun risultato. Alla fine – ha concluso Bindi – abbiamo costituito un esempio a cui si può far riferimento di tanto in tanto. Nel rispetto dei piani la politica deve mettere in atto tutti i poteri di cui dispone per evitare che questi casi si impadroniscano delle persone nel momento di massima debolezza che è la malattia”.
 
Un'altra differenza tra i due casi è stata sottolineata da Renato Balduzzi, deputato di ScpI, ministro della Salute nel governo Monti e autore, giusto un anno fa, di un decreto il 24/2013 che assicurava la parità di trattamento a quanti avevano avviato il protocollo presso l’ospedale di Brescia, consentendone la conclusione. “Di Bella - ha detto Balduzzi - si riferiva a tutti i tumori, mentre Stamina solo a poche malattie. Questa è una differenza enorme. Altro punto di distanza è l’impatto. Alla fine degli anni ’90 internet era all’inizio e questo fece partecipare emozionalmente in maniera diversa da un punto di vista dell’impatto emotivo”.

"Il governo Monti – ha aggiunto Balduzzi – di cui ho fatto parte come ministro della Salute, era nella pienezza delle funzioni ma non aveva legittimità politica essendoci da poco state le elezioni essendo il mio decreto del marzo 2013. Avrei potuto non occuparmene – riferisce l’ex ministro – ma Governo valutò che avremmo dovuto assumerci le nostre responsabilità invece di delegare a chi sarebbe venuto dopo di noi da li a poco. Decidemmo quindi di intervenire in mancanza di regole chiare e in presenza di ordinanze e pronunce della magistratura diverse e a volte in contraddizione tra loro. C’era insomma bisogno di una presa di posizione forte, e poi c’era chi aveva già iniziato la sperimentazione, sarebbe stato giusto bloccarla? Da queste esigenze nacque il decreto”.
 
Marcello Villanova, neurologo che ha portato la sua “esperienza in questo campo come medico indipendente", ha esperesso "condivisione con Binetti il valore della vita. Le famiglie si battono per la vita e questi sono aspetti straordinari. Credo - ha aggiunto il neurologo - che in questa vicenda si sia rotto il patto sociale tra scienza e paziente che non è più il protagonista delle sue scelte. Prima di esprimere un giudizio vi dico di vedere come vivono queste famiglie e come vivono con i figli condannati”. Questo ha concluso Villanova, “sempre nel rispetto delle regole che servono”. 

18 marzo 2014
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