Anffas Onlus: "La persona al centro e prima di tutto, non la malattia"

02 APR - “Le persone con autismo hanno un enorme potenziale. La maggior parte di loro ha notevoli capacità visive, artistiche o accademiche. Grazie all’utilizzo di tecnologie di assistenza, le persone con autismo cha hanno difficoltà nell’esprimersi verbalmente sono in grado di comunicare e condividere le proprie capacità nascoste. Riconoscere i talenti di queste persone, piuttosto che concentrarsi sulle loro debolezze, è essenziale per la creazione di una società veramente inclusiva”. Questo è uno stralcio del messaggio del Segretario Generale Onu Ban Ki-moon diffuso in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo che si celebra oggi insieme ad una “Call for Action” rivolta al mondo delle imprese con l’obiettivo di promuovere le assunzioni delle persone con autismo e una maggiore attenzione al contributo che queste ultime sono in grado di dare in ambito lavorativo. È il lavoro, infatti, il tema della Giornata 2015, un diritto che, stando ai dati riportati dal sito dell’Onu che indicano l’80% delle persone con autismo senza un’occupazione, non è purtroppo rispettato.
Il lavoro è solo uno dei tanti esempi di mancata inclusione sociale e discriminazione delle persone con disturbi dello spettro autistico, persone che si trovano a vivere, insieme alle loro famiglie, una quotidianità fatta di ostacoli, di scarse risorse, di attenzione rivolta solo alla “malattia” e non alla persona in quanto tale, di interventi frammentati e istanze strumentalizzate.

Una situazione di forte disagio che da tempo Anffas Onlus - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che che già si occupa in tutta Italia di oltre 4.000 persone con disturbi dello spettro autistico, soprattutto bambini ed adolescenti, ha denunciato e che proprio per combattere l’isolamento e favorire l’inclusione ha costituito al suo interno il Gruppo di lavoro Autismi 2.0, che raccoglie referenti ed esperti afferenti alla rete Anffas in tutta Italia e che si occupa di promuovere e diffondere le conoscenze e le buone pratiche sul tema, anche con l’obiettivo di fornire un supporto sempre maggiore alle famiglie coinvolte.


“Come da sempre sottolineiamo, e come abbiamo anche ribadito nel documento ufficiale relativo alla posizione di Anffas Onlus sui disturbi delle spettro autistico, che si lega strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche con un preciso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità - afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus  - non c’è solo 'l’autismo' ma ci sono le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie. Se si pensa solo alla malattia e non alla persona si corre il rischio di tornare a considerare un approccio di tipo esclusivamente sanitario vecchio di decenni che abbiamo cercato di contrastare in ogni modo e contesto”.


“Sono le persone a dover essere poste in primo piano - continua il presidente - e sono loro che, prima di focalizzarsi sul disturbo o sul trattamento, hanno il diritto di avere riconosciuto e definito un progetto globale e personalizzato di vita, strumento fondamentale che può garantire la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile. Si tratta di portare avanti una vera e propria battaglia culturale”.


“Per una migliore qualità di vita è ovviamente anche necessario che si pensi a tali disturbi sotto diversi punti di vista. Ad esempio, è importante prendere realmente coscienza del fatto che gli autismi vanno affrontati in un’ottica di ciclo di vita e non solo relativamente all’infanzia. È importante anche prestare attenzione alle tante, troppe, false teorie medico-scientifiche che soprattutto in questi ultimi anni si stanno susseguendo mettendo in ombra quelli che invece sono percorsi scientificamente supportati e validati. In tal senso, Anffas ha avviato una collaborazione con Telethon per promuovere la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuire al miglioramento della vita delle persone e delle famiglie”.


 “Gli interventi da porre in atto sono molteplici: maggiori investimenti di risorse, maggiore attenzione alla precocità degli interventi e della diagnosi, maggiore sistematicità per ciò che concerne le normative nazionali ed internazionali, ecc. ma soprattutto è necessario, fondamentale e imprescindibile avere come punto fermo il benessere della persona e il riconoscimento dei suoi diritti, del suo essere, dei suoi desideri e dei suoi reali bisogni.  Dobbiamo ricordare - ha concluso Speziale - che non c’è un’unica forma di autismo ma che sono le persone ad essere uniche – e quindi diverse e non omologabili - nel loro essere”.

02 aprile 2015
© Riproduzione riservata