Il testo della mozione D'Ambrosio Lettieri e al.

06 OTT - D'AMBROSIO LETTIERI, TOMASSINI, BIANCONI, CALABRO', CAMBER, DE LILLO, DI GIACOMO, GRAMAZIO, RIZZOTTI, SACCOMANNO
 
Il Senato,

premesso che:
la demenza è una sindrome causata da diverse patologie che determinano la progressiva alterazione di alcune fondamentali funzioni: memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento con la conseguenza di interferire con i più elementari atti quotidiani della vita sino a deteriorarne irrimediabilmente la qualità;
secondo i recenti Rapporti mondiali sull'Alzheimer il numero delle persone affette da demenza è destinato a raddoppiare ogni 20 anni, passando dai 36 milioni nel 2010 ai 115 milioni nel 2050, con costi sanitari e sociali stimati in 604 miliardi di dollari, cifra che rappresenta circa l'1 per cento del prodotto interno lordo mondiale;
la malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza, che in Italia affligge oltre un milione di pazienti con un aumento annuale di circa 150.000 nuovi casi e, in rapporto all'evoluzione della patologia, i costi sanitari e quelli indotti variano tra i 15.000 e i 50.000 euro annui; il morbo di Alzheimer interessa prevalentemente la popolazione anziana ma sono crescenti i pazienti in età presenile e produttiva, con preoccupanti effetti sociali e devastanti conseguenze per la sopravvivenza economica delle famiglie;
nel nostro Paese non sono disponibili dati ufficiali e aggiornati sull'epidemiologia del morbo di Alzheimer determinando così una possibile carenza di informazioni, riferita anche alla differente incidenza territoriale della patologia e alla possibile disomogeneità della qualità e dell'efficacia dell'offerta di prestazioni erogate da ciascuna Regione;
ai fini di potenziare la prevenzione e la diagnosi precoce si rende necessario aggiornare periodicamente il patrimonio dei saperi dei medici di medicina generale e degli operatori che svolgono attività socio-sanitaria assistenziale, nonché di svolgere specifiche campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione in generale;
la ricerca scientifica non ha sino ad oggi individuato l'eziopatogenesi della malattia e le moderne terapie farmacologiche si limitano a benefici sintomatici, ad un rallentamento della progressione della malattia e alla cura delle sue conseguenze ma non si registra ancora un'efficacia che ne consenta la guarigione per cui si rende necessario potenziare la ricerca scientifica del settore;
per migliorare l'efficacia dei trattamenti farmacologici e l'erogazione dei servizi socio-sanitari assistenziali i più recenti e autorevoli studi scientifici evidenziano l'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce;
secondo il Rapporto mondiale Alzheimer 2011, la diagnosi precoce e i conseguenti interventi tempestivi potrebbero consentire ai Governi un risparmio fino a 10.000 dollari per paziente e nel mondo potrebbero essere circa 30 milioni i pazienti affetti da morbo di Alzheimer privi di diagnosi e conseguentemente impossibilitati ad accedere ai necessari trattamenti;
considerate le complesse implicazioni sanitarie, sociali ed economiche connesse con il morbo di Alzheimer, l'Organizzazione mondiale della sanità già nel 1994 istituì la giornata mondiale dell'Alzheimer che rappresenta ormai in tutto il mondo un atteso appuntamento annuale che coinvolge la comunità scientifica, i pazienti, le loro famiglie, gli operatori della sanità, le istituzioni e le rappresentanze sociali con indubbi vantaggi per l'informazione, il coinvolgimento e la condivisione di progetti comuni; su questi presupposti settembre 2011 è, per la prima volta, il mese mondiale dell'Alzheimer;

preso atto che:
nel Piano nazionale della prevenzione 2010-2012, recentemente approvato dalla Conferenza permanente Stato-Regioni, è espressamente prevista la necessità di un governo clinico complessivo delle demenze che sia in grado di utilizzare nella pratica clinica le evidenze scientifiche disponibili, gli approcci multidisciplinari e interprofessionali, il coordinamento delle attività dei diversi servizi dedicati ed il forte coinvolgimento dei diversi operatori socio-sanitari, dei medici di medicina generale, dei familiari e di tutti i soggetti decisori;
nel medesimo Piano si evidenzia la necessità di un serio approccio ai problemi della prevenzione e della gestione delle patologie neurologiche con l'esigenza di creare sinergie tra competenze multidisciplinari che non si possono esaurire nel solo ambito sanitario;
lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri con cui vengono revisionati i Livelli essenziali di assistenza (LEA) prevede l'attivazione di servizi o nuclei, residenziali e semiresidenziali, dedicati alle persone con demenza con specifiche garanzie per il sostegno e il potenziamento dei servizi erogati, ivi compresi gli interventi di sollievo;
i predetti trattamenti previsti nell'ambito della revisione dei LEA sono assunti all'interno dello schema di Piano sanitario nazionale 2011-2013, con la specifica individuazione, tra le strutture extraospedaliere chiamate a rispondere ai bisogni socio-sanitari dei pazienti, di appositi nuclei specializzati (nuclei Alzheimer) per pazienti affetti da demenza senile;
il morbo di Alzheimer, con riguardo alle tutele sanitarie a favore dei pazienti, è una malattia inclusa nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie correlate, sia di tipo riabilitativo sia di tipo strumentale;
l'assistenza a persone affette dal morbo di Alzheimer è già inclusa nei LEA e pertanto richiamata nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001, che ne prevede l'erogazione sia attraverso prestazioni di assistenza domiciliare integrata, sia attraverso trattamenti in regime residenziale e semiresidenziale,

impegna il Governo:
a promuovere un'attività di monitoraggio epidemiologico, compatibilmente con i vincoli normativi sulla privacy, che consenta di adottare ogni iniziativa necessaria a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi socio-sanitari assistenziali su tutto il territorio nazionale;
ad inserire nell'ambito del programma di educazione continua in medicina (ECM) specifici obblighi formativi riferiti all'Alzheimer per gli operatori della sanità che svolgono attività assistenziale riferita alla patologia;
a promuovere idonee iniziative per il sostegno e lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza;
a definire nei tempi più brevi le procedure per l'approvazione del Piano sanitario nazionale 2011-2013, del Piano nazionale della prevenzione 2010-2012 e del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di revisione dei LEA;
a promuovere la definizione di apposite linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento terapeutico e assistenziale dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer al fine di migliorare la qualità delle prestazioni e uniformarne l'efficacia e l'efficienza;
a promuovere apposite campagne di educazione sanitaria rivolte alla popolazione per migliorarne la consapevolezza e le corrette modalità per rapportarsi alle strutture del Servizio sanitario nazionale e agli operatori.
 

06 ottobre 2011
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