La tutela dei Giovani Caregiver parte dal contrasto all’invisibilità. L’impegno dell’Ausl di Modena 

La Regione ha avviato il progetto “Caregiver”, volto a supportare i caregiver di tutte le età. In parallelo al progetto regionale, l’Ausl ha costituito un tavolo che ha progettato un programma formativo destinato agli istituti superiori della provincia, sviluppando un programma dedicato allo sviluppo di una cultura di sensibilizzazione Il progetto ad oggi ha coinvolto 1.700 studenti

31 MAG - I giovani caregiver (GC) sono bambini o ragazzi di età inferiore ai 18 anni, che forniscono assistenza e supporto emotivo abituali e continuativi ad un altro membro della famiglia, affetto da deficit fisici o disabilità mentale o che abusa di sostanze, assumendosi responsabilità significative e svolgendo attività e compiti di assistenza normalmente svolti da un adulto¹.

Non esistono statistiche ufficiali comparabili sulla prevalenza dei GC nell’Unione Europea. I dati esistenti provengono da varie indagini che differiscono per metodologia utilizzata, ambito geografico e gruppi di età coperti. Lo studio più significativo per la nostra realtà è un’indagine eseguita nel 2018, che ha coinvolto sei paesi europei² tra cui l’Italia. Il questionario online prevedeva domande demografiche; domande per determinare l’appartenenza al gruppo dei caregiver; tre scale psicometriche sull’impatto e la qualità della cura (Multidimensional Assessment of Caring Activities -MACA³, Positive and Negative Outcomes of Caring -PANOC⁴, Kidscreen-10⁵ for measuring health related quality of life) e domande per stabilire l’impatto della cura sull’educazione e i supporti ricevuti (Box 1 e 2).

In Italia il reclutamento è avvenuto nelle scuole superiori di solamente due regioni italiane: le Marche e l’Emilia-Romagna. Il referente per il reclutamento era il preside o un insegnante informati del progetto dal gruppo di ricerca con un incontro introduttivo, nel corso del quale veniva fornito un foglio informativo sul progetto e il modulo di consenso da distribuire agli studenti partecipanti volontariamente alla survey e i loro genitori/tutori. Alla survey italiana hanno partecipato in totale 880 ragazzi e ragazze, dei quali 206 (pari al 23.4%) sono stati identificati come giovani caregiver. Di questi il 67.2% era rappresentato dal genere femminile contro una media europea del 72%. Nel 56.5% dei casi i GC si prendono cura dei nonni, nel 16.5% degli stessi genitori, nel 12.5% di fratelli/sorelle e nel 31.5% di altri familiari.

Secondo il punteggio MACA il 16.6% dell’attività prestata dai GC ha una intensità elevata o molto elevata. L’8.4% riferisce che i risultati scolastici sono stati impattati negativamente dalla cura. Il 6% riferisce di essere stato vittima di episodi di bullismo o prese in giro a causa del proprio ruolo di cura. Queste percentuali, seppure inferiori rispetto agli altri paesi, rimangono numericamente importanti. L’ulteriore dato sullo stato di salute rileva che il 26% dei GC riferisce problemi di salute fisica connessi alla cura mentre il 17% dei GC riporta problemi di salute mentale, confermando purtroppo quanto già riscontrato in letteratura. Ricerche condotte in questo campo^6,7 infatti dimostrano che assumere un ruolo di cura rappresenta un fattore di rischio rilevante per l'insorgenza di problemi sia immediati che a lungo termine per la salute mentale, il benessere e lo sviluppo dei giovani caregiver, oltre a incidere sulla loro transizione all'età adulta, sull'inclusione sociale, sull'istruzione e sulle loro future chances occupazionali.

Emerge quindi l’esigenza di promuovere interventi di sensibilizzazione degli operatori che ruotano intorno al mondo giovanile e scolastico. L’acquisizione di consapevolezza da parte degli operatori, ma anche dei compagni di scuola e degli stessi GC che non sanno di esserlo, consente una corretta e tempestiva identificazione dei GC, con una conseguente maggiore attenzione ai loro bisogni.

Il contesto regionale in Emilia-Romagna
Nel 2014 la Regione Emilia-Romagna ha emanato una legge regionale⁸ per “il riconoscimento e i il sostegno del caregiver familiare”, al fine di promuovere la valorizzazione e il sostegno alle persone che si prendono cura dei propri familiari non autosufficienti. Tale legislazione promuove la cura familiare e la solidarietà come pilastri essenziali del welfare comunitario nei settori sociale, socio-sanitario e sanitario, enfatizzando la scelta consapevole e volontaria dei caregiver di assumersi responsabilità di assistenza e cura, riconoscendoli come collaboratori cruciali della comunità in sinergia con la rete dei servizi. Con successive Delibere^9,10 sono state delineate le linee attuative e allocati fondi specifici ad ogni ASL. Queste azioni mirano a integrare i caregiver nelle politiche di prossimità e domiciliarità, promuovendo la collaborazione tra servizi, comunità e associazioni di volontariato.

Nella traduzione operativa della legge la Regione ha avviato il progetto “Caregiver”, volto a supportare i caregiver di tutte le età che assistono i propri cari non autonomi. Il programma ha offerto risorse, informazioni e supporto per migliorare la qualità di vita sia dei caregiver che delle persone assistite, incentrando l'attenzione sulla partecipazione attiva delle associazioni nella gestione dei piani assistenziali individualizzati. Nella progettualità è stata sottolineata l’esigenza di focalizzarsi sui giovani caregiver (GC), minori o giovani adulti che assumono responsabilità significative di cura, a volte inconsapevolmente, per membri della famiglia affetti da malattie, disabilità o altre condizioni che richiedono assistenza continua.

Il progetto aziendale dell’AUSL di Modena
Per rispondere a queste sfide nel 2022 l’Azienda USL di Modena, in parallelo al progetto regionale “Caregiver”, ha costituito un tavolo di co-progettazione coordinato dalla Direzione Attività Socio-Sanitaria (DASS) con il coinvolgimento del Servizio di Psicologia Clinica dell’Ausl, del Servizio Comunicazione, Relazioni Esterne e Promozione della Salute Ausl, Ufficio Scolastico Provinciale e la Cooperativa Sociale Anziani e Non Solo (ANS). Quest’ultima è stata individuata come interlocutore in quanto prima organizzazione italiana ad occuparsi in modo sistematico di giovani caregiver ed è tutt’ora il principale attore in termini di competenze maturate e progetti realizzati sul campo, sia a livello nazionale che internazionale. Il tavolo congiunto ha co-progettato un programma formativo destinato a tutti gli istituti superiori della provincia di Modena, sviluppando un programma dedicato allo sviluppo di una cultura di sensibilizzazione verso operatori scolastici (insegnanti, psicologi dello Sportello Scolastico) ed extrascolastici (Psicologi dell’Azienda USL e Assistenti Sociali del territorio).

Le prime due edizioni del progetto, concluse ad aprile 2024, si sono articolate in un primo momento di sensibilizzazione, un successivo step di approfondimento e un ulteriore incontro finale (definito nel progetto di follow-up) a distanza di tempo per raccogliere le impressioni maturate dopo i primi incontri formativi. Il percorso di formazione, a cui gli operatori hanno aderito su base volontaria, ha coinvolto complessivamente 90 operatori ed è stata erogato con due edizioni di primo e secondo livello.

Nel primo momento formativo sono stati forniti elementi provenienti dalle ricerche condotte a livello internazionale rispetto agli impatti sul percorso scolastico delle responsabilità di cura in adolescenza e sui “segnali” da rilevare per poter individuare i giovani caregiver all’interno del corpo studentesco, oltre alle testimonianze di un’insegnante esperta sulla tematica e di un giovane caregiver. La formazione di II livello ha coinvolto gli operatori già fruitori della formazione di I livello con due successivi incontri (della durata di 3 ore ciascuno) di approfondimento e co-progettazione di nuovi interventi di sensibilizzazione nelle scuole.

Nel dicembre 2023 sono stati condotti i follow up della prima edizione allo scopo di fornire ai partecipanti un’opportunità di confronto guidato sugli esiti della prima fase di sperimentazione degli interventi di supporto. Durante l’incontro sono stati discussi successi ed ostacoli e formulati piani per la messa a sistema delle attività sperimentate. Agli incontri hanno partecipato complessivamente 33 operatori, comprendendo docenti, assistenti sociali, psicologi-psicoterapeuti.

Grazie all’interesse suscitato all’interno degli istituti scolastici, la seconda edizione ha riscontrato un significativo ampliamento della partecipazione degli attori coinvolti, con l'inclusione attiva dei Dirigenti Scolastici e – soprattutto – dei rappresentanti della Consulta degli studenti in entrambe le fasi di progettazione e di formazione. Questa nuova dinamica ha portato ad una maggiore consapevolezza del ruolo cruciale delle scuole nella progettazione degli eventi di sensibilizzazione e nella diffusione delle informazioni. In particolare, il coinvolgimento diretto degli studenti ha rappresentato un elemento fondamentale, consentendo di individuare i migliori approcci comunicativi per raggiungere il pubblico studentesco in modo efficace ed empatico.

Ogni istituto scolastico partecipante ha adottato un approccio personalizzato alla trattazione del tema, tenendo conto delle proprie peculiarità e delle esigenze degli studenti. I rappresentanti della Consulta hanno giocato un ruolo attivo nella fase di co-progettazione, collaborando per definire le modalità più adatte di presentazione e coinvolgimento dei colleghi studenti. Alcune scuole hanno optato per l'inclusione del tema durante l'Assemblea di istituto, coinvolgendo una vasta platea di studenti, mentre altre hanno preferito concentrarsi sul coinvolgimento di specifiche classi o gruppi di studenti durante sessioni di autogestione, a tutto vantaggio di una più puntuale campagna di sensibilizzazione e informazione.

Il progetto ad oggi ha coinvolto 1.700 studenti, appartenenti a 5 istituti della Provincia.

Conclusioni
La legge n. 112 del 2011 ha istituito l'Autorità Garante per l'Infanzia e l'Adolescenza, incaricata di vigilare sull'applicazione effettiva della Convenzione Internazionale¹¹ e sulle raccomandazioni emerse dal rapporto conclusivo del Comitato ONU sui Diritti del Fanciullo nel 1989. Questo istituto sottolinea l'importanza di non relegare i bambini esclusivamente al ruolo di destinatari di protezione, ma di coinvolgerli attivamente nella stessa azione di tutela che li riguarda. L’Ausl di Modena¹², dopo una importante campagna di sensibilizzazione e coinvolgimento delle istituzioni, risponde prontamente alla “presa in carico” dei bisogni di questi giovani caregiver co-progettando con gli stessi interventi mirati (anche valorizzando la proattività delle associazioni locali del Terzo Settore) alle esigenze di ogni singolo caso, attraverso l’intervento dei servizi dedicati.

I prossimi interventi insisteranno quindi sull’identificazione (ancora più precoce) di nuovi “Giovani Caregiver”, supportati (e guidati) nella fruizione di servizi regionali nati proprio con l’obiettivo di fornire loro sostegno: la “Card del Caregiver” (per facilitare l’accesso del caregiver ai servizi sanitari sociali ed educativi), l’attivazione del Portale web Regionale di informazione/supporto al Caregiver e la predisposizione di Accordi Quadro per il supporto in ambito scolastico e universitario, sono solo alcuni degli esempi.

Inoltre, il percorso contribuisce a creare una cultura che orienti ad una rappresentazione normalizzata di questo ruolo, in primis da chi lo agisce, e di conseguenza ad un superamento della vergogna e dello stigma.

In un contesto sempre più complesso e dinamico, il coinvolgimento attivo di scuole e giovani caregiver (sempre più informati-formati) si conferma quindi cruciale per promuovere una cultura della programmazione consapevole e inclusiva tra gli studenti, preparandoli adeguatamente ad affrontare le sfide che li vedono coinvolti. L’auspicio è che questa collaborazione tra istituzioni e studenti caregiver riesca a supportare le prime nella gestione mirata di alcune, sommerse, criticità e i secondi ad acquisire maggiore consapevolezza nell’utilizzo di servizi a loro dedicati.

a cura della Direzione delle Attività Socio Sanitarie e del Servizio Governo Clinico dell’Azienda USL di Modena


Box 1: rilevazione del giovane caregiver



Box 2: rilevazione impatto sulla qualità della vita




NOTE
1 The situation of young carers in Europe Policy Department for Economic, Scientific and Quality of Life Policies Directorate-General for Internal Policies Authors: Samuel GOODGER, Aoife KENNEDY PE 754.204 – February 2024
2 Progetto H2020 Me We - Supporto psicosociale per la promozione della salute mentale e del benessere dei caregiver adolescenti in Europa elaborazioni INRCA su dati del Consorzio ME-WE
3 Il MACA è un questionario self-report composto da 18 item rivolto ai giovani la frequenza delle loro attività assistenziali
4 Il PANOC è una misura self-report composta da 20 item che può essere utilizzata per ottenere un indice degli esiti positivi e negativi dell’erogazione dell’assistenza
5 L'indice KIDSCREEN-10 composto da 10 item è la versione più breve dei questionari KIDSCREEN e misura la qualità della vita generale correlata alla salute
6 D’Amen et al. BMC Geriatrics (2021) https://doi.org/10.1186/s12877-020-01976-z
7 Hanson et al. “ME-WE” Project. https://doi.org/10.3390/ijerph19169932
8 Legge Regionale n. 2/2014
9 Deliberazione Giunta Regionale n. 858/2017
10 Deliberazione Giunta Regionale n. 2318/2019
11 Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia promossa dall’ONU nel 1989
12 Attraverso tutti i servizi dedicati con particolare riferimento al Centro Adolescenza, il Servizio Psicologia “Spazio giovani” e il Servizio Sportello Sociale

31 maggio 2024
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