Al via per tutto luglio la campagna italiana #piùfortidelsarcoma. Cinque storie di ragazzi che raccontano la malattia

Luglio è il mese internazionale del Sarcoma. Parte quindi la Campagna Italiana 2020, di Rete Sarcoma che attraverso un video condiviso sui social da voce a chi ha combattuto e sta combattendo contro questa malattia. L’obiettivo è far conoscere questi tumori maligni rari e aggressivi, ancora difficili da diagnosticare e curare. Circa il 40% delle diagnosi iniziali sono sbagliate.

06 LUG - Sono tumori rari (ovvero tumori che colpiscono meno di 6 persone su 100 mila l’anno), insorgono nei tessuti di “sostegno” del corpo (tessuto connettivo) e in Europa colpiscono circa 28 mila persone ogni anno mentre in Italia si stimano oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. Sono i sarcomi, e possono aver origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo. Possono colpire quindi qualsiasi parte del corpo e ogni fascia di età, dai bambini agli adulti.

Esistono oltre 100 diversi tipi di Sarcoma che presentano prognosi, caratteristiche diverse e richiedono trattamenti terapeutici differenti tra loro. Cinque di questi hanno colpito Giulia, Michele, Jessica, Maurizio e Simone, che hanno deciso di raccontare in un video le loro storie e diventare protagonisti della campagna “Più forti del sarcoma” che si svolgerà per tutto il mese di luglio. All’iniziativa aderiscono la Federazione Associazioni Volontariato Oncologico (Favo), la Fondazione Aiom, la Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica (Fiagop) e altre associazioni e organizzazioni, italiane e internazionali, impegnate specificatamente sui sarcomi. L’obiettivo, spiega Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma “è creare consapevolezza, diffondere conoscenza, rendere visibili i bisogni e la domanda di diagnosi e cure appropriate dei pazienti affetti da questi pazienti”.

I sarcomi sono infatti tumori “di nicchia”, poco conosciuti, per la loro rarità e complessità, non solo dai comuni cittadini, ma anche dalla maggior parte dei medici non specialisti. I sintomi, specie all’inizio, sono aspecifici e ciò non facilita il loro riconoscimento. Ancora oggi contro i sarcomi ci sono poche armi farmacologiche. Il loro trattamento è in genere di tipo combinato, ovvero chirurgia – che rimane il trattamento principale – assieme a chemioterapia e/o radioterapia. Inoltre i dati di un’indagine europea mostrano che i pazienti con sarcoma affrontano un insieme di difficoltà aggiuntive rispetto ai pazienti con tumori comuni: fino al 40% delle diagnosi è errato; 1 paziente su 4 viene curato per qualcos’altro; solo il 22% dei pazienti partecipa a studi clinici; mancano informazioni corrette per una scelta condivisa per affrontare al meglio il proprio percorso di cura che presenta spesso un maggior grado di incertezza rispetto ad altri. Per molti tipi di sarcoma la scarsità dei numeri e quindi della conoscenza non consente di definire una terapia standard; per questo è importante che i pazienti possano accedere, ogni qualvolta possibile, a studi clinici e soprattutto alle necessarie competenze specialistiche fin dall’inizio.Diagnosi e cura richiedono centri di riferimento, collegati tra loro e con altri centri oncologici a formare quelle che si chiamano “reti” o “network” dedicati. Solo così si possono migliorare in modo sensibile le possibilità di sopravvivenza, ad oggi ancora basse: …. non dimentichiamo che la percentuale di sopravvivenza 5 anni è inferiore circa del 15% rispetto a tumori comuni. I sarcomi sono l’1% di tutti i tumori diagnosticati e il 2% di tutti i decessi per tumor

Il video della Campagna italiana verrà diffuso da oggi su Facebook, Youtube e Twitter, all’insegna dell’hashtag: #piùfortidelsarcoma e #sarcomaawareness. I video integrali delle testimonianze, saranno consultabili su Youtube (https://youtu.be/5B9s9AhdQUA) e online sul sito web https://www.retesarcoma.it/piu-forti-del-sarcoma/. Saranno disponibili anche informazioni sull’argomento, aggiornamenti sulla ricerca nel settore e indirizzi utili dei centri principali specialistici a cui rivolgersi in caso di sospetto.

La campagna “Più forti del Sarcoma” è incentrata sulle video testimonianze di 5 giovani (Giulia che vive ad Assisi e ha 27 anni, Michele che di anni ne ha 28 ed è di Udine, Jessica è neomamma di 31 anni e vive a Genova, Maurizio 32 anni che studia a Bari all’università e Simone di Pordenone che la diagnosi l’ha avuta a soli 18 anni). Alcuni guariti, altri ancora in fase di trattamento. In piena pandemia hanno accettato la sfida di raccontarsi, filmando la propria testimonianza con il cellulare per condividerla.
 
“Una malattia come il tumore - afferma Ornella Gonzato - interrompe sempre il proprio progetto di vita, a qualsiasi età. Paure e speranze si susseguono, cadute vertiginose e lente risalite. Raccontare a qualcuno la propria esperienza nella malattia non è mai facile. Darne testimonianza pubblica è atto non solo di profonda generosità e altruismo ma anche di responsabilità etica e sociale, affinché altri -siano essi pazienti che Istituzioni-possano servirsene per migliorare condizioni e possibilità di cura. Le testimonianze di chi ha affrontato o sta affrontando percorsi complessi di malattia e di vita hanno proprio per questo valore inestimabile".
 
La Campagna italiana Sarcoma 2020 prosegue l'iniziativa avviata  l’anno scorso con “Sarcoma senza confini”, unendosi alla comunità internazionale che celebra luglio come il mese del sarcoma.

06 luglio 2020
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