Disabilità. Censis: famiglie lasciate sole

Per questo società e istituzioni devono intervenire. Una Ricerca del Censis-Fondazione Cesare Serono presentata questa mattina al Cnel ha fotografato il vissuto delle persone con sindrome di Down, dei malati di Parkinson e delle loro famiglie. Servizi carenti e difficoltà a trovare lavoro, effetti collaterali dei farmaci, non autosufficienza e sofferenza psicologica le principali criticità.

12 LUG - È decisamente un percorso in salita quello che i disabili devono affondare.
Cinque famiglie su dieci con una persona affetta da sindrome di Down sono dovute ricorrere al fai da te per trovare una sede adatta a fornire servizi riabilitativi. Quattro su dieci si sono dovute rivolgere a strutture private pagando quindi di tasca propria a causa della carenza dei servizi pubblici. Non va meglio per le persone affette da morbo di Parkinson. Hanno difficoltà a gestire l’immensa mole di farmaci che devono assumere. Accedere alla terapia farmacologica è complicato: burocrazia e costi dei farmaci sono tra le criticità maggiormente avvertite.
È quanto emerge da una ricerca del Censis, presentata oggi a Roma al Cnel, realizzata nell’ambito del progetto pluriennale “Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?”, avviato dalla Fondazione Cesare Serono. Sono state realizzate due indagini che, coinvolgendo direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie, hanno approfondito il loro vissuto in relazione alla sindrome di Down e al morbo di Parkinson. Le conclusioni? Servono un più forte impegno e interventi innovativi da parte della società e delle istituzioni per non lasciare le famiglie sole. Un appello raccolto dal ministro della Salute, Ferruccio Fazio intervenuto alla presentazione della ricerca. “Mi piacerebbe che lo Stato fosse più vicino alle persone” ha detto esprimendo il suo apprezzamento al lavoro del Censis: “Di questo studio dovranno fare tesoro Ministero, Governo e Stato per identificare quelle che sono le politiche di sostegno. Ma la ricerca è anche un aiuto alla medicina. Non è semplice né scontato andare così a fondo nelle patologie, si delinea un percorso molto preciso fotografando la vera vita di questi ammalati”. Soprattutto per quanto riguarda problematiche del Parkinson, la ricerca, secondo Fazio, aiuta a comprendere le terapie farmacologiche, le tempistiche tra sintomi e diagnosi, gli effetti collaterali: “È una quantificazione utile alle politiche del farmaco”.

La sindrome di Down: criticità. "Le criticità legate all’erogazione di servizi riabilitativi sono diffuse. I 53% delle famiglie si è dovuto arrangiare per trovare la sede adatta. Il 32% deve combattere con le liste d’attesa. E a pagare le distanze tra la propria abitazione e lo studio del medico sono soprattutto le famiglie del Mezzogiorno: 54,5 km contro i 22 km indicati mediamente nelle regioni del Centro e i 17,2 km del Nord" ha spiegato Maria Concetta Vaccaro, responsabile Welfeare del Censis illustrando la ricerca e ricordando che l’attenzione pubblica riservata generalmente alle persone Down si concentra sui bambini. Ma le persone crescono, e con gli anni la loro disabilità diventa più vincolante in termini di autonomia e qualità della vita. La permanenza in famiglia è, infatti, la prospettiva per il futuro indicata nel 50% dei casi per le persone con più di 24 anni. Con il passare del tempo, i familiari prendono sempre più consapevolezza della scarsa disponibilità di soluzioni al di fuori della famiglia stessa.
 
Dalla scuola al mondo del lavoro: le mille difficoltà. Quasi tutti i bambini e i ragazzi Down vanno a scuola (il 97% fino ai 14 anni), ma quando crescono diventa sempre più difficile per loro trovare una collocazione sociale: un adulto Down su quattro sta a casa e non svolge nessuna attività. Il giudizio delle famiglie sulle scuole è generalmente positivo: è buona la qualità della scuola dell’infanzia per il 65%, la scuola primaria per il 56%, la scuola secondaria di secondo grado per il 65%. Le problematiche più frequenti riguardano la preparazione degli insegnanti, sia quelli di sostegno (43%), sia quelli ordinari (39%), e l’impossibilità di ottenere un numero adeguato di ore di sostegno (41%). Meno diffusa è l’esperienza di difficoltà di integrazione con i compagni (16%).
È al termine del percorso formativo che emergono le maggiori difficoltà: solo il 31% degli adulti con sindrome di Down riesce a collocarsi nel mercato del lavoro. Le opportunità occupazionale si restringono ulteriormente per loro: il 56% dei maggiorenni ha difficoltà principale a trovare un impiego, di qualsiasi genere, a prescindere dai desideri, dalle capacità e persino da una remunerazione.
 
Le criticità dei malati di Parkinson. La ricerca realizzata con il contributo della Federazione nazionale Parkinson Italia e dell’associazione Azione Parkinson Lazio ha messo in luce le grandi difficoltà dei pazienti, specialmente e più anziani, nella gestione della terapia farmacologica. La necessità di prendere molti farmaci è uno degli aspetti più problematici nella vita quotidiana dei pazienti. In media, devono assumerli 7,1 volte al giorno, con valori che oscillano da 4,9 somministrazioni per i malati lievi a 8,3 nei casi molto gravi. Cinque pazienti su dieci (Il 49%) hanno bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti. A uno su quattro succede almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere. Un paziente su cinque dimentica di prenderli. Il 17% lamenta difficoltà relative alle modalità burocratiche per ottenere i farmaci, problema riferito con maggiore frequenza dai pazienti più gravi (31%). Il peso economico dei farmaci sul budget familiare è un problema per un paziente su tre.
 
Gli effetti collaterali dei farmaci. La terapia farmacologica, capace di limitare in modo decisivo i sintomi del Parkinson, specie nelle sue fasi iniziali, presenta però molti effetti collaterali con i quali i pazienti devono fare i conti. Nausea, vomito e inappetenza sono effetti indesiderati sperimentati da circa il 40% dei pazienti. Sono soprattutto i più anziani a subire gli effetti dei farmaci sulla pressione arteriosa e a livello cardiocircolatorio (nel 43% dei casi nella fascia 70-74 anni). Sono frequenti anche i disturbi della sfera psichica (40%), i disturbi della personalità e i comportamenti compulsivi (34%), problemi che possono avere conseguenze molto gravi sulla vita familiare e relazionale.

Sette pazienti su dieci hanno bisogno di aiuto. Complessivamente, il 73% circa dei pazienti parkinsoniani ha bisogno di un aiuto nella vita quotidiana, e questo vale anche per un terzo dei pazienti lievi. Nel 58% dei casi a rappresentare l’aiuto principale è un parente che vive con il paziente (coniugi e figli), nel 10% dei casi la badante (la percentuale sale fino al 25% tra i pazienti più gravi). Ma il 27% non può contare su nessun aiuto (il 10% anche tra i pazienti gravi e il 6% tra quelli molto gravi), evidenziando così situazioni di solitudine di fronte alla malattia e alla disabilità. Il 73% del campione di malati di Parkinson afferma che la malattia ha modificato la propria vita sociale e ora si sente isolato, il 57% lamenta che la malattia lo fa sentire inutile, il 13% addirittura che a causa della malattia il nucleo familiare si è disgregato.
 
E.M.

12 luglio 2011
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