Malattie Rare, in viaggio sul mare per conoscersi e conoscerle

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme aTender To Nave Italia, ha dato vita al progetto “Malattie rARE NOSTRUM” che ogni anno, per i prossimi tre anni, porterà in mare, a bordo del brigantino Nave Italia, gruppi di ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie rare, allo scopo di  fornire stimoli positivi ai giovani pazienti che, a causa della particolarità della loro patologia hanno spesso alle spalle una lunga e difficile storia personale e familiare.

31 MAG - È il brigantino a vela più grande del mondo con i suoi 61 metri, capace di alloggiare 30 ospiti oltre l’equipaggio. Ma non è la nave di uno sceicco o di qualche magnate. Nave Italia, costruita nel 1993, salpa oggi le ancore dal Porto di Civitavecchia per un viaggio del tutto particolare. Si tratta di “Malattie rARE NOSTRUM”, iniziativa promossa dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme a Tender to Nave Italia, che porterà da Civitavecchia a Gaeta, passando per l’arcipelago pontino e per il litorale laziale, 10 ragazzi (tutti affetti da malattie metaboliche) a vivere l’esperienza della vita di bordo per cinque giorni, accompagnati da un gruppo di educatori, appositamente preparati per l’occasione, del Bambino Gesù.
Si tratta della prima edizione del progetto “Malattie rARE NOSTRUM” che avrà una durata di tre anni e che prevede il coinvolgimento di ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie rare (un gruppo ogni anno), per rendere più omogenee le problematiche da affrontare in base alle similitudini che questi ragazzi presentano nelle loro abitudini di vita quotidiana (quadro clinico, alimentazione - somministrazione farmaci, ecc.). L'ipotesi pedagogica del progetto, durante un'avventura protetta come quella su Nave Italia, è la certezza che un contesto cosi peculiare quale quello della "vita di mare" e la convivenza tra i ragazzi, l’equipaggio della Marina Militare e gli educatori possano fornire degli stimoli positivi ai pazienti che hanno alle spalle una lunga storia personale e familiare, logorante e talvolta per la sua "specialità" isolata e isolante.
Nave Italia, insomma, sarà nelle intenzioni degli ideatori del progetto, un  luogo dove la "diversità" può diventare forza e conoscenza dell'altro e punto di incontro per la condivisione di esperienze di vita in grado di favorire la consapevolezza che affrontando percorsi e comportamenti nuovi sia possibile far crescere la libertà e l'autostima concorrendo all'esito positivo nel percorso terapeutico.
 

31 maggio 2011
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