Sanità a misura di cittadino. La Carta dell’ascolto e della partecipazione del paziente

Un paziente su 2 vorrebbe essere più coinvolto nei processi di cura e 6 italiani su 10 temono che i propri diritti all’assistenza saranno meno garantiti in futuro. Obiettivo della Carta è trovare risposte efficaci coniugando qualità della cura con l’appropriatezza e la sostenibilità. L'evento al Senato.

15 DIC - Ascoltare il paziente, la sua esperienza della malattia e i suoi bisogni, attraverso strumenti come quelli offerti dalla Medicina Narrativa, per porli al centro di un sistema sanitario che coniughi qualità, appropriatezza e sostenibilità della cura, garantendo maggiore efficienza e attenzione alla persona. E’ questo, in sintesi, il contenuto della “Carta dell’ascolto e della partecipazione del paziente”, un documento programmatico presentato giovedì scorso in Senato nell’ambito di un convegno promosso dall’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione della salute. L’iniziativa prende le mosse dalla Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale Viverla Tutta, promossa dalla Pfizer.

L’obiettivo è creare un’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti per rispondere alle richieste e preoccupazioni specifiche che giungono da parte dei cittadini-pazienti ma anche dal sistema sanitario. Da un lato, come fotografato dall’indagine di Gfk Eurisko per Pfizer “Gli italiani e il coraggio di Viverla Tutta”, un paziente su due vorrebbe essere maggiormente al centro del proprio percorso diagnostico- terapeutico. Dall’altro, molti sono coloro che esprimono preoccupazione e paura a fronte dell’incertezza dettata dalla crisi economica: quasi un italiano su due (44%) percepisce che i propri diritti in quanto paziente siano attualmente solo in parte garantiti. Una situazione che diviene ancora meno rosea se proiettata nell’immediato futuro: 6 intervistati su 10, infatti, sono convinti che domani i propri diritti saranno ancora meno garantiti di oggi. I bisogni primari percepiti come maggiormente a “rischio” sono quelli legati all’assistenza: solo 3 italiani su 10 sentono, infatti, di poter contare su un sistema sanitario pubblico che li supporti, mentre un’altra grande preoccupazione riguarda le possibilità di accesso a farmaci innovativi: a ritenere di poter accedere facilmente alle terapie innovative è solo il 40% degli intervistati.  
“Solo attraverso la costruzione di un’alleanza e di un indirizzo comune tra tutti gli attori chiave del sistema è pensabile poter trovare risposte concrete per garantire la qualità e la sostenibilità del sistema”, hanno quindi convenuto il relatori del convegno. “Nello scenario odierno - ha affermato il senatore Antonio Tomassini, presidente dell’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione della salute - si delineano due tendenze apparentemente inconciliabili: da un lato aumenta sempre più la domanda di salute da parte della popolazione, anche per il progressivo aumento dell’età media della stessa; dall’altro, stante le condizioni economiche difficili a causa del perdurare della crisi, si assiste a una progressiva razionalizzazione delle risorse destinate alla Sanità. In questo quadro – ha proseguito Tomassini – la ricerca di una soluzione che coniughi queste due tendenze è fondamentale. L’approccio della Medicina Narrativa, in grado di favorire un ascolto strutturato delle esperienze di malattia raccontate dai pazienti, è un modo concreto di rispondere, sia al bisogno di sostenibilità della Sanità, sia ai bisogni del paziente, che viene, così, posto al centro di un sistema in cui la qualità della cura e l’appropriatezza terapeutica convivono, e anzi alimentano, concetti quali efficacia e contenimento dei costi”.

“Porre al centro del sistema sanitario il cittadino-paziente e i suoi bisogni è fondamentale per sviluppare strategie e strumenti su misura per lui, garantendo risposte tempestive, appropriate e sostenibili anche nel lungo periodo”, ha sostenuto Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare. Secondo la quale, “per fare ciò è però necessario far partire parallelamente un processo di empowerment del cittadino, facendolo divenire più informato e responsabile”.   

“L’importanza della Carta presentata e discussa oggi risiede soprattutto nell’indicare come priorità una programmazione sanitaria a misura di paziente che tenga conto, contemporaneamente, delle esigenze di rigore e contenimento dei costi chiesto dalla politica, dei bisogni e delle richieste di noi pazienti e delle opportunità offerte da nuovi strumenti interpretativi e di ricerca proposti dalla Comunità Scientifica. Ciò per integrare la medicina basata sulle evidenze con il valore della dimensione dell’ascolto del paziente”, ha aggiunto Antonella Celano, presidente Apmar - Associazione Persone con Malattie Reumatiche.

A livello scientifico si è, infatti, sviluppata a partire dagli anni ’90 la Medicina Narrativa (o Narrative Based Medicine – NBM): uno strumento di ricerca qualitativa che, grazie all’ascolto strutturato del paziente, è in grado di apportare significativi benefici non solo al paziente stesso, ma anche all’intero sistema sanitario.
“Siamo stati il primo Laboratorio di Medicina Narrativa italiano dedicato alle Malattie Rare. Il nostro Centro ha dedicato energie importanti allo sviluppo di questa vera e propria branca della medicina, particolarmente preziosa proprio perché laddove non c’è letteratura medica l’elaborazione del vissuto del paziente è una vera e propria risorsa per la comprensione di patologie così complesse e sconosciute”, ha spiegato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. “La scrittura tecnica della medicina narrativa – ha proseguito - insieme al lavoro di sensibilizzazione che fa invece la scrittura creativa giornalistica, teatrale o artistica sono una sinergia importante che promuove l’integrazione anche umana nel tessuto culturale e sociale. E’ un’azione che deve andare di pari passo con la ricerca scientifica e di cui la ricerca scientifica si giova come di un impulso ulteriore.”
 

15 dicembre 2012
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