A 15 anni dalla morte di Eluana Englaro sul Fine Vita è ancora caos. Per le cure palliative qualcosa si muove, ma senza uniformità

di Lucia Conti ed Ester Maragò

Si celebra oggi la Giornata nazionale degli Stati Vegetativi, istituita nel 2010 su proposta dell’allora ministro della Salute Ferruccio Fazio. Una data non casuale, perché l‘anno prima, nello stesso giorno, era morta Eluana Englaro, la ragazza in coma da 17 anni sul cui destino si scatenò una tempesta politica e giudiziaria. Cosa è cambiato in questi 15 anni? Cosa si fa oggi in Italia per chi si trova in condizioni di salute disperate? La politica continua a latitare. In tema di cure palliative qualcosa si muove, ma restano criticità, soprattutto sul fronte pediatrico e dell’omogeneità regionale

09 FEB -

Nel 2023 quasi 14mila italiani si sono rivolti all’Associazione Luca Coscioni per ricevere informazioni sul Fine Vita. Quasi 2.500 richieste hanno riguardato eutanasia e suicidio medicalmente assistito, 782 l’interruzione delle terapie e la sedazione palliativa profonda, mentre informazioni sulle procedure italiane o contatti con le strutture svizzere per il percorso di morte volontaria medicalmente assistita sono state fornite a 533 persone.

Dati che vale la pena ricordare, oggi che si celebra la Giornata nazionale degli Stati Vegetativi istituita dal Governo nel 2010 su proposta dell’allora ministro della Salute Ferruccio Fazio, affiancato in questa battaglia dalla sottosegretaria alla Salute, Eugenia Roccella. Questo perché la Giornata, istituita tra fortissime polemiche ma nei fatti passata in sordina dopo un paio di anni, ricorda anche quel giorno del 2009 in cui morì Eluana Englaro, la ragazza in coma da 17 anni sul cui destino si scatenò una tempesta politica e giudiziaria per l’interruzione della nutrizione e idratazione artificiale, proseguita anche dopo la sua morte.

Non era la prima volta che si parlava, in Italia, di staccare un malato dalle macchine che lo tenevano in vita. Pochi anni prima, ad aprire nel nostro Paese il difficile dibattito sul tema, era stato il caso di Piergiorgio Welby, la cui sopravvivenza era assicurata da un respiratore automatico, da cui egli stesso chiedeva di essere staccato. Il caso di Eluana, tuttavia, era più complesso, in quanto la ragazza, in stato vegetativo permanente, non aveva la possibilità di esprimere la propria volontà.

Le lunghe e dolorose vicende di Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro, eppure, non furono sufficienti a indurre il Parlamento italiano verso una legislazione chiara in materia di Fine Vita e suicidio assistito. Per questo, Dj Fabo, Federico Carboni, Gloria, Anna e altri ancora hanno dovuto portare le loro storie sui giornali e lottare per vedere riconosciuta la loro volontà di decidere come morire quando ormai le terapie non potevano più offrirgli alcuna speranza.

Ancora oggi è la Giurisprudenza a offrire l’unico quadro di riferimento. In particolare la sentenza 242 del 2019 della Corte Costituzionale, che ha riconosciuto il diritto al suicidio assistito ma ha al contempo disposto come questo diritto sia esigibile solo in presenza di determinati requisiti, cioè nel caso in cui “le condizioni del richiedente che valgono a rendere lecita la prestazione dell’aiuto – patologia irreversibile, grave sofferenza fisica o psicologica, dipendenza da trattamenti di sostegno vitale e capacità di prendere decisioni libere e consapevoli – abbiano formato oggetto di verifica in ambito medico; che la volontà dell’interessato sia stata manifestata in modo chiaro e univoco, compatibilmente con quanto è consentito dalle sue condizioni; che il paziente sia stato adeguatamente informato sia in ordine a queste ultime, sia in ordine alle possibili soluzioni alternative, segnatamente con riguardo all’accesso alle cure palliative ed, eventualmente, alla sedazione profonda continua”.

La stessa sentenza prevede, però, che condizioni e modalità di esecuzione per il suicidio assistito siano “verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente”. Ma ad ogni nuovo caso la cronaca ci racconta di tempi infiniti per questi accertamenti da parte del Ssn, un tempo che questi malati non possono aspettare.

Ecco perché una legge chiara e definitiva in materia resta oggi più essenziale che mai. Ma la politica latita e dopo la legge sul Biotestamento, approvata nel 2017), il progetto di legge in materia di suicidio assistito, dopo un primo sì incassato alla Camera, una volta passato al Senato ha visto il suo iter interrompersi a causa della brusca fine della legislatura. L’Associazione Luca Coscioni non è però rimasta a guardare e con la campagna “Liberi Subito” ha promosso in tutte le Regioni una raccolta firme per sostenere proposte di legge di iniziativa popolare da portare nei Consigli regionali per garantire che il percorso di richiesta di suicidio medicalmente assistito e i controlli necessari avvengano in tempi certi, adeguati e definiti.

In alcune Regione le Pdl sono già state depositate ed è iniziato l’iter verso l’approvazione (l’ufficio di presidenza del Consiglio regionale della Lombardia ha appena votato l’ammissibilità della Pdl, che ora passa all’esame della commissione). Ma l’avvio della discussione non è garanzia di approdo alla legge. Come dimostra il Veneto, dove la Pdl non ha trovato il sostegno dell’Assemblea, che ha rispedito il testo in Commissione, dove la proposta potrà essere modificata.

Nelle more di una legge che chiarisca in quale direzione si deve andare, sempre se arriverà, su cosa possono intanto fare affidamento i malati e le loro famiglie? La manovra di Bilancio 23 ha accelerato il processo per migliorare sul territorio nazionale l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, anche perché l’obiettivo da raggiungere è garantirle al 90% della popolazione interessata entro il 2028. Per questo, entro il 30 gennaio di ciascun anno Regioni e Pa devono presentare un Piano di potenziamento delle cure palliative. A monitorare sul tutto, con cadenza semestrale, l’Agenas.

Recentemente è arrivato anche il richiamo del Comitato nazionale di Bioetica (Cnb), che in un parere pubblicato a gennaio sollecita la politica ad implementare le Cure Palliative “in modo compiuto e come parte integrante dei Livelli Essenziali di Assistenza, coerentemente con quanto previsto nel Dpcm 12 gennaio 2017” indicando la “necessità di perseguire strategie per il rafforzamento e la valorizzazione delle reti e dei servizi di Cure Palliative, anche in un contesto di risorse scarse”.

Ma qual è lo stato dell’arte e la capacità del Ssn di garantire sofferenze inutili ai pazienti e alle loro famiglie? I numeri più freschi sono quelli del Rapporto Agenas 2022, su dati del 2021. Qualche informazione in più è stata offerta da un Report dell’Ocse, lanciato esattamente un anno fa, dal quale è emerso che, in tutti i paesi dell’area, la percentuale di chi riceve cure palliative era meno del 40%. Quella in Italia era ancora più bassa, seppur di poco: il 35%. Ad aggiungere un’altra tessera al puzzle delle cure palliative è un altro recentissimo Report, sempre di Agenas, sui Sistemi di remunerazione dell’assistenza domiciliare, residenziale e semi-residenziale. A colpire non è solo la ‘giungla’ di tariffe che regna sovrana tra le varie Regioni, ma i modelli organizzativi: la maggior parte delle Regioni adotta un modello misto che affida ai privati accreditati l’erogazione dei servizi. E non manca chi, la Sardegna, lascia a totale carico delle famiglie le cure palliative domiciliari coordinate dal Mmg o dal Pls e le prestazioni in Hospice.

Gli scenari tracciati restituiscono un quadro con molte luci, ma anche ombre. I dati offerti nel 2022 da Agenas, che aveva censito 307 hospice, di cui 7 pediatrici, erano tutto sommato buoni per quanto riguarda il livello di attuazione delle cure palliative, almeno per gli adulti. Ma il monitoraggio Lea 2019 mostrava che tra le 16 Regioni a statuto ordinario valutate, 4 erano inadempienti (Abruzzo, Calabria, Campania e Sicilia) e 4 adempienti “con impegno” (Marche, Piemonte, Toscana e Umbria). Era inoltre emerso che 19 Regioni e P.A avevano istituto formalmente la rete di cure palliative per gli adulti con presa in carico sia dei pazienti oncologici che non oncologici e solo 13 Regioni avevamo attivato anche la rete di cure palliative pediatriche.

Non mancavano poi ritardi e aree di debolezza in alcune aree geografiche e in alcuni setting, principalmente quello ospedaliero. Il 90% delle aziende aveva attivato la rete locale delle cure palliative ma 34 Asl risultavano prive di equipe delle Cure palliative. Nel setting delle cure domiciliari, invece solo 2 aziende non avevano attivato equipe mentre il 51,7% aveva attivato da 1 a 3 equipe e il 46% più di 3.

A distanza di tre anni, tuttavia, le cose sembrano essere migliorate, tra l’approvazione del Dm77/2022 e l’obbligo per le Regioni di stilare ad inizio anno un Piano di potenziamento delle cure palliative. In attesa dei nuovi dati, che non dovrebbero tardare ad arrivare, possiamo infatti anticipare che, per quanto riguarda l’organizzazione in rete, il trend è in miglioramento e sono stati compiuti passi in avanti nella definizione dei Centri. Si è fatto tanto anche sul fronte sull’assistenza domiciliare per le cure palliative. Mentre sono ancora da potenziare le cure palliative pediatriche. C’è poi ancora da lavorare sui processi di accreditamento delle strutture, sull’integrazione delle equipe territorio ospedale e sulla formazione del personale.
E l’offerta continua a non essere uniforme sul territorio nazionale.

Lucia Conti ed Ester Maragò

09 febbraio 2024
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