Sicurezza delle cure. Tre giorni a confronto con Susan Sheridan

Tra il 23 ed il 25 ottobre, si sono tenuti a Cagliari, a Reggio Emilia ed a Firenze tre seminari per la partecipazione dei cittadini alla scelte sulla salute, all’organizzazione sanitaria ed alla definizione delle politiche sanitarie. Tra i partecipanti la fondatrice del movimento per la sicurezza dei pazienti dell'Oms

25 OTT - Una tre giorni con Susan Sheridan, fondatrice del movimento per la sicurezza dei pazienti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, tra le donne più influenti nelle politiche sanitarie per il coinvolgimento attivo e consapevole dei cittadini. Ad organizzarla il Centro GRC della Regione Toscana, insieme alla Regione Sardegna ed all’azienda sanitaria di Reggio-Emilia.
 
Tra il 23 ed il 25 ottobre, si sono tenuti a Cagliari, a Reggio Emilia ed a Firenze tre seminari per la partecipazione dei cittadini alla scelte sulla salute, all’organizzazione sanitaria ed alla definizione delle politiche sanitarie. Questi incontri sono parte integrante dell’Accademia del Cittadino e Tramas, i programmi di lavoro congiunto delle Regioni Toscana e Sardegna per la formazione e l’empowerment dei rappresentanti delle associazioni di cittadini e di pazienti, con l’obiettivo di migliorare la qualità e sicurezza delle cure, mettendo in pratica il diritto alla sicurezza per ogni persona assistita sancito dall’articolo 1 della legge 24 del 2017.
 

Susan Sheridan ha raccontato come la società civile possa contribuire al cambiamento dei servizi sanitari, costruendo un sistema in grado di apprendere dagli errori e migliorare la sicurezza delle cure. In questo senso la sua storia personale è davvero emblematica. Susan ha vissuto un terribile dramma familiare, che ha condiviso con i numerosi partecipanti ai tre incontri.  
La prima tragedia ha riguardato suo figlio Cal, nato sano 22 anni fa, che ha sviluppato una forma grave di ittero neonatale, di cui non è stata considerata l’importanza fino a procurargli danni cerebrali permanenti, con conseguente disabilità motoria, uditiva e linguistica. La seconda, suo marito Pat, il cui tumore è stato diagnosticato con sei mesi di ritardo a causa del mancato trasferimento di un referto istologico al medico curante, che mostrava la presenza e la natura maligna del tumore.
 
Anziché abbandonarsi allo sconforto per questi drammi o al desiderio di rivalsa nei confronti degli operatori sanitari, Susan con grande coraggio ha fondato l’associazione PICK (Parents of Infants and Children with Kernicterus), con le mamme che avevano vissuto il suo stesso dramma, e nel giro di 8 anni è riuscita a coinvolgere centri di ricerca ed enti regolatori, per modificare le linee guida ed indicare l’impiego obbligatorio del test della bilirubina per prevenire l’aggravamento dell’ittero neonatale.
 
Successivamente, l’associazione PICK è stata promotrice dell’Affordable Care Act, atto che ha riformato il servizio sanitario americano e istituito il Centro di ricerca per gli esiti centrati sui pazienti (PCORI Patient-Centered Outcomes Research Institute), che Susan è stata chiamata a dirigere. In pochi anni, il Centro ha contribuito a ridisegnare la ricerca, l’organizzazione e la valutazione dei servizi sanitari negli Stati Uniti, integrando il punto di vista dei pazienti a tutti i livelli.
 
Oggi il 60% degli ospedali americani ha rappresentanti dei pazienti nel comitato di indirizzo, i servizi sono valutati e ridisegnati secondo un approccio centrato sull’utente (user centered design), un patient advocate è presente nel board dell’ospedale. Le priorità nazionali per la sicurezza delle cure sono definite insieme ai pazienti, come ad esempio la nuova campagna per la prevenzione degli errori di diagnosi, dove il ruolo del paziente è fondamentale nel garantire la continuità informativa dell’iter diagnostico.
 
Dallo scorso anno, Susan è consulente di Medicare e Medicaid, le due assicurazioni pubbliche americane, che recentemente hanno cambiato il sistema di pagamento dei servizi sanitari verso un modello value based, in cui i costi vengono valorizzati tenendo conto sia delle prestazioni nel ciclo di cura integrato, che delle valutazioni di esito dei pazienti, i così detti PROMs (Patient Reported Outcome Metrics). Alcuni esempi di misure per valutare il coinvolgimento dei pazienti e delle famiglie, che sostituiscono i classici strumenti di valutazione della soddisfazione, riguardano quanti giorni ci vogliono dopo un ricovero per tornare al lavoro, per poter avere un’alimentazione o rapporti sociali normali, quanto tempo dura il dolore dopo un intervento chirurgico o quanto è impegnativo il percorso di riabilitazione. 
 

Nel 2004, Susan ha fondato e coordinato per 7 anni il movimento “Pazienti per la sicurezza dei pazienti” dell’Oms, che ha unito esperienze in atto in tutto il mondo di alleanza tra pazienti e operatori sanitari per l’apprendimento dagli errori e l’applicazione delle buone pratiche. Le organizzazioni sanitarie che sono state in grado di coinvolgere efficacemente i pazienti condividono una leadership coraggiosa per il coinvolgimento dei pazienti con una strategia precisa, investimenti di tempo e risorse nel coinvolgimento dei pazienti, l’impegno di un linguaggio comprensibile a tutti i livelli, la preparazione degli operatori ed i pazienti alla partnership. I risultati, ormai documentati nella letteratura scientifica, sono una migliore appropriatezza e sicurezza delle cure, soddisfazione di utenti e operatori, risparmi per le strutture sanitarie.

Prendendo ispirazione da questa esperienza, con la storica vitalità dell’associazionismo nel nostro Paese, è nata e si è sviluppata l’esperienza dell’Accademia del Cittadino in Toscana e in Sardegna, con la collaborazione del progetto Partecipa Salute dell’Istituto Mario Negri, a cui i colleghi emiliani stanno pensando di associarsi.

Il partecipatissimo seminario di Cagliari è stata l’occasione per illustrare i primi risultati della collaborazione tra servizio sanitario e cittadini per la sicurezza delle cure, alla presenza dell’Assessore Luigi Arru, forte sostenitore del progetto Tramas, che ha sollecitato le Associazioni di pazienti ad essere sentinelle che verificano cosa va bene e cosa deve essere cambiato nelle nostre strutture di cura, in nome della sicurezza e qualità delle cure.
 
La vision del progetto è stata rappresentata con uno splendido spot. I percorsi in essere riguardano la prevenzione delle cadute, la sicurezza trasfusionale, la checklist del percorso chirurgico, la sicurezza nel percorso del paziente diabetico e oncologico, l’umanizzazione e la sicurezza delle strutture sanitarie, tutti hanno in comune un rovesciamento della prospettiva in quanto si incentrano sul contributo attivo che il paziente consapevole può dare alla prevenzione del rischio.
 
L’incontro di Reggio-Emilia è stato un interessante momento di confronto con i clinici ed i dirigenti dell’area vasta nord dell’Emilia Romagna, per condividere i metodi e gli strumenti per il coinvolgimento costruttivo dei pazienti e la valutazione dell’impatto che può avere in una logica evidence-based.
 
La tre giorni si è conclusa a Firenze ed è stata l’occasione per fare il punto sull’esperienza quasi decennale dell’Accademia del Cittadino, riflettendo su cosa ha funzionato, come ad esempio il coinvolgimento dei pazienti nella formazione dei risk manager, nei safety walkaround e nella definizione di alcune priorità di politica sanitaria o di buona pratica clinica, così come su cosa non ha funzionato, come l’apertura ai pazienti del sistema di segnalazione e analisi degli eventi avversi, la predisposizione di linee guida o la rivisitazione dei modelli di comunicazione e consenso informato.
 
L’incontro è stato aperto da Sara Funaro, assessore al welfare del comune di Firenze, che ha espresso l’impegno dell’amministrazione per l’avvicinamento tra cittadini e istituzioni nell’integrazione dei servizi socio-sanitari, citando l’esempio per la cura delle persone anziane malate di Alzheimer insieme all’associazione dei familiari, in cui tutti gli attori lavorano insieme per la salute delle persone e delle famiglie.

 
Il prossimo step per la Toscana è l’avvio della terza edizione dell’Accademia del Cittadino, per rafforzare ancor più la rete dei cittadini esperti impegnati per la sicurezza e qualità delle cure, il bando per partecipare è tutt’ora aperto e consultabile on-line.
 
Tommaso Bellandi
Centro GRC, Regione Toscana
 
Rita Pilloni
Centro GRC, Regione Sardegna

25 ottobre 2017
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