Cronicità. In Toscana e Sicilia le Società scientifiche e le associazioni di pazienti chiedono un tavolo. “Ma le Regioni tacciono”

“I tagli indiscriminati in Sanità, previsti anche dalla nuova Legge di Bilancio, stanno mettendo a rischio l’accesso alle cure migliori e innovative” lamentano le 8 Società Scientifiche e le 6 Associazioni di pazienti affetti da malattie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche, che hanno fatto squadra nelle due Regioni. Da Palermo, spiegano, “dopo 5 mesi, è arrivata una lettera di risposta in cui si riportava solo un elenco parziale di cose fatte e da fare. La Toscana invece non ha risposto e lo scorso settembre ha ristretto molto, per decreto, l’accesso ai farmaci biologici”.

19 OTT - Associazioni di pazienti e Società scientifiche chiedono a Toscana e Sicilia una migliore razionalizzazione delle risorse per soddisfare le richieste dei pazienti. “Ma le Regioni non rispondono”. Ad avanzare le proposte, e denunciare la mancanza di attenzione da parte delle due Regioni, è una squadra composta da 7 Associazioni di pazienti e 8 Società Scientifiche (Anmar, Asimar, Atmar e Aira per i malati reumatici, Apmar per le persone con malattie reumatologiche e rare, Amici per le persone affette da malattie infiammatorie croniche dell’intestino e Anap per le malattie della pelle, affiancati dalla Sir-Società Italiana di Reumatologia, dal Crei-Collegio Reumatologi Italiani, dall’Ig-Ibd-Gruppo Italiano per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, da Slow Medicine Sicilia, dall’Aigo-Associazione Italiana Gastroenterologi & Endoscopisti Digestivi Ospedalieri, dalla Sige-Società Italiana di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, dall’Adoi-Associazione Dermatologi Ospedalieri e dalla Sidemast-Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse).  
“I tagli indiscriminati in Sanità, previsti anche dalla nuova Legge di Bilancio 2018 appena varata dal Governo, stanno mettendo a rischio per milioni di malati cronici l’accesso alle cure migliori e innovative”, denunciano le Società Scientifiche e le Associazioni in una nota. “Tanto che le Regioni non rispondono più neanche ai pazienti che chiedono di dialogare con loro. E’ il recente caso di Toscana e Sicilia che hanno completamente ignorato una proposta, fatta lo scorso maggio, da Associazioni di pazienti e Società scientifiche, sull’accesso equo alle terapie innovative”.

La Sicilia, spiega la nota, “ha risposto con una lettera nella quale viene riportato solo un elenco parziale di cose fatte e da fare, la Toscana invece non ha risposto e lo scorso settembre ha ristretto molto, per decreto, l’accesso ai farmaci biologici”. Nello specifico, “l’Assessorato della Salute di Palermo a settembre, dopo cinque mesi, con una lettera non risponde a nessuna delle proposte avanzate dal documento ma elenca una serie di provvedimenti attuati, o in via di definizione, esclusivamente per i malati reumatici e, in particolare, conferma il mantenimento della Rete reumatologica regionale”.
 
La Regione Toscana “alle richieste dei pazienti per un accesso equo ai farmaci biologici, ha risposto invece indirettamente con un provvedimento, la delibera n.960 del 6 settembre, che di fatto nega definitivamente ai malati cronici l’accesso a cure migliori. Un provvedimento questo in contrasto, per esempio, con la legge nazionale 232/2016 in quanto obbliga il medico a prescrivere solo il farmaco proveniente dalla centrale di acquisti regionale. Non solo, impone anche la sostituibilità immediata del farmaco biologico con il suo biosimilare”.

Iniziative queste che hanno suscitato molte critiche, ma anche grande delusione da parte delle Associazioni che rappresentano circa 1 milione di siciliani e oltre 700 mila toscani affetti da patologie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche. Sia in Toscana che in Sicilia le Società scientifiche e le Associazioni di pazienti avevano proposto un tavolo comune per discutere l’accesso alle terapie e all’assistenza delle malattie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche. Patologie queste, avevano specificato, che “possono avere dei punti in comune quando sono coinvolti meccanismi immuno-mediati” e pertanto “pazienti affetti da tali malattie possono avere esigenze comuni, sia nei percorsi diagnostici, che terapeutici e assistenziali”.
 
Affrontare queste esigenze insieme, pazienti, medici e Istituzioni, evidenziano le Società Scientifiche e le Associazioni di pazienti, “significa innanzitutto allocare risorse in maniera appropriata non solo per venire realmente incontro alle richieste dei malati cronici ma anche per razionalizzare la spesa in maniera condivisa. Invece del dialogo le Regioni Sicilia e Toscana hanno scelto la burocrazia

“Non si possono fare solo considerazioni di risparmio – dichiara a proposito della delibera toscana Mauro Galeazzi, Presidente della Società Italiana di Reumatologia - non garantendo la migliore terapia per il paziente”.

Anche per Ugo Viora, Direttore generale dell’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici e Vicepresidente dell’Associazione Nazionale “Gli Amici per la pelle”, la delibera della Regione Toscana “rende impossibile la continuità terapeutica, impone la sostituibilità automatica del biosimilare all’originator, limita l’autonomia prescrittiva dello specialista e istituisce apposite commissioni per l’autorizzazione all’acquisto di farmaci diversi dall’aggiudicatario della gara in quantità e tempi definiti e non ripetibili”.

“Il malato naive – aggiunge Franca Leonardi, Vice Presidente dell’Associazione Toscana Malati Reumatici - può anche essere trattato con il nuovo farmaco, sotto diretto controllo del reumatologo, ma il malato, che ha raggiunto un buon livello di quiescenza della malattia sia sotto il profilo clinico che degli esami di laboratorio e diagnostici, deve continuare a seguire il suo trattamento terapeutico visti i buoni risultati conseguiti”.
 
Molto delusi anche da parte della Regione Siciliana si dicono Teresa Perinetto, Presidente dell’Associazione Siciliana Malati Reumatici (ASIMaR), Salvatore Filetti, rappresentante regionale dell’Associazione Italiana Reum Amici (AIRA Onlus) e Catia Montalto, rappresentante regionale dell’Associazione Nazionale Gli Amici per la Pelle (ANAP): “Chiedevamo – hanno dichiarato – un tavolo tecnico meglio strutturato e definito rispetto a quello che si era costruito in precedenza, integrando le malattie reumatiche con le patologie autoimmuni della pelle e dell’intestino”.
 
Anche “per ottenere – aggiunge Giuseppe Noto, Rappresentante Associazione Dermatologi Ospedalieri (ADOI) –  un maggiore coordinamento, al fine di ottimizzare le risorse e le modalità di assistenza”.  
 
Salvo Leone, Direttore Generale dell’Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI Onlus), precisa “il lavoro svolto in Sicilia, in campo reumatologico e gastroenterologico rappresenta un esempio virtuoso di cosa si possa ottenere attraverso il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti da parte delle Istituzioni”. “I tempi sono maturi – aggiunge Leone –  per un ulteriore salto di qualità che coinvolga ancora di più i rappresentanti dei malati e che permetta di avere un sistema sanitario sostenibile senza trascurare la qualità di vita delle persone con malattie croniche”.

Sulla stessa linea, Silvia Tonolo, Presidente dell’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici (ANMAR Onlus). Il lavoro svolto in Sicilia, dichiara Tonolo, per l’area reumatologica “suggella un modello che dovrebbe essere adottato in tutte le regioni italiane”, senza dimenticare però l’importanza del coinvolgimento delle altre due aree terapeutiche. 

19 ottobre 2017
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