Malattie croniche invalidanti. Per 7 pazienti su 10 l’assistenza del Ssn va migliorata. La ricerca Ceis-Eehta

I dati presentati stamani a Roma, in occasione del convegno PreSa-Prevenzione e Salute 2019, nell’ambito del quale sono stati anche premiati pazienti, professionisti, intellettuali e associazioni che hanno lasciato il segno per una cultura dell’inclusione. A preoccupare i pazienti soprattutto i ritardi nella diagnosi e nella presa in carico da parte del Ssn, considerata negativamente da circa il 70% degli intervistati. Ma più del 60% valuta positivamente il tempo che lo specialista di riferimento dedica al confronto durante le visite e sempre il 60% ritiene di essere stato informato correttamente su patologia,  trattamenti e decorso.

10 DIC - “Oggi abbiamo riportato al centro del dibattito i bisogni del paziente fragile, con malattie croniche invalidanti. È necessario riaccendere i riflettori sui nodi dell’accesso ai servizi, sulla diagnosi e presa in carico precoce, ma anche sulle tutele assistenziali che vanno in parte ripensate e integrate con servizi mirati e personalizzati per venire incontro alle specifiche esigenze della persona con disabilità, ma anche delle famiglie e dei caregiver. Fornire risposte alle tre milioni e centomila persone con disabilità, pari al 5,2% della popolazione italiana”.
 
Così Marco Trabucco Aurilio, coordinatore scientifico del network editoriale PreSa-Prevenzione e Salute, ha commentato la giornata dedicata al convegno PreSa-Prevenzione e Salute 2019, nell’ambito del quale sono stati anche premiati pazienti, professionisti, intellettuali e associazioni che hanno lasciato il segno per una concreta cultura dell’inclusione.

“Gli anziani - ha spiegato Trabucco Aurilio - sono i più colpiti: quasi un milione e mezzo gli ultra settantacinquenni sono in condizione di disabilità, dei quali 990 mila sono donne. In un momento di grande fermento per la sostenibilità dell’intero Servizio sanitario nazionale, a un passo dall’approvazione del nuovo Patto per la Salute, della legge di Bilancio per il 2020 e in vista di tante nuove sfide sanitarie e assistenziali che non possono più aspettare, occorre ascoltare le richieste dei pazienti e chiedere risposte alla politica, alle istituzioni, alla classe medica e agli stakeholder di settore”.
Il dibattito ha preso spunto anche dai risultati dell’indagine “I bisogni dei pazienti cronici”, condotta dal CEIS-EEHTA (Economic Evaluation and HTA) della Facoltà di Economia dell’Università di Roma Tor Vergata in collaborazione con AISM, AIGD e altre associazioni di pazienti. L’indagine ha coinvolto oltre 1.130 partecipanti in diverse regioni (Lazio, Lombardia, Campania, Liguria, Emilia Romagna, Umbria, Puglia, Basilicata e Sicilia).

I principali risultati che emergono da questa indagine possono definirsi contrastanti.

Così spiega Francesco Saverio Mennini (CEIS-EEHTA) che ha condotto l’indagine: “Cresce la fiducia e la considerazione nella classe medica e negli operatori socio sanitari. Ma c’è preoccupazione per i ritardi nella diagnosi e nella presa in carico: per 7 pazienti su 10 il sistema va migliorato. Le diagnosi tardive compromettono la qualità di vita del paziente e fanno lievitare i costi sociali ed economici della patologia. Un esempio? La partecipazione al mondo del lavoro passa dall’80% nelle fasi iniziali di una malattia come la sclerosi multipla fino a meno del 10% negli stadi più avanzati di disabilità”.

Nello specifico il 65% degli intervistati ritiene che la propria patologia sia conosciuta e considerata da parte degli operatori socio sanitari con cui si è confrontato. Più del 60% degli intervistati reputa congruo, e valuta positivamente, il tempo che lo specialista di riferimento per la sua patologia dedica per il confronto durante le visite. Ancora, circa il 60% ritiene di essere stato informato correttamente rispetto alla sua patologia, ai trattamenti ed al decorso.

Dall’altra parte, quale contraltare, emerge con fermezza il problema dell’accesso e della presa in carico precoce, accompagnate da una considerazione negativa in merito alla programmazione degli esami. Nello specifico la presa in carico, da parte del Servizio sanitario, viene considerata negativamente da circa il 70% degli intervistati, così come il coinvolgimento del paziente per quanto attiene la programmazione degli esami (oltre il 60%).

Questi risultati sottolineano una volta di più la necessità di introdurre meccanismi organizzativi e gestionali tendenti a migliore la tempestività nella diagnosi (continuare a incentivare i programmi di screening, rafforzare la collaborazione tra MMG e specialista ecc.) accompagnati da una seria implementazione di programmi e meccanismi tendenti a incentivare l’accesso precoce alle cure e ai trattamenti efficaci (applicazione dell’Health Technology Assessment, condivisione di PDTA condivisi a livello nazionale, integrazione ospedale-territorio) .

Diagnosi precoce e accesso precoce, è stato infatti evidenziato nel corso del convegno, sono garanzia sia di miglioramento dello stato di salute dei pazienti che di riduzione dei costi a carico del sistema sanitario e del sistema di welfare nel suo complesso (costi diretti e costi indiretti). Basti pensare che un paziente diabetico senza comorbilità costa circa 350 euro all’anno contro i quasi mila di un diabetico con quattro comorbilità. Considerando che circa l’80% dei costi è dovuto alle ospedalizzazioni e facilmente deducibile come un accesso precoce ai trattamenti efficaci e a un monitoraggio più frequente ridurrebbe fortemente le ospedalizzazioni e, conseguentemente, i costi.

La Sclerosi Multipla è un altro esempio paradigmatico. Infatti, i pazienti con un grado di disabilità lieve hanno una qualità della vita modestamente ridotta o simile rispetto alla popolazione in buono stato di salute, mentre per i pazienti con livelli di disabilità molto elevata (punteggio EDSS ≥ 8) la Qualità della Vita può essere addirittura negativa, ad indicare uno stato di salute peggiore della morte.
 
I vincitori dei PREMI PRESA 2019

Antonio Tessitore, paziente con Sla, autore dei libri "Il mio corpo parla" E “La mia vita senza parole”  in cui racconta la sua esperienza di malato di Sla, per l’impegno profuso per far conoscere i bisogni e i diritti dei pazienti a partire dal territorio casertano e campano.
Questa è una sua testimonianza: “In questi anni ho aperto tanti fronti, ottenendo tanti risultati, non solo per me ma per i tantissimi malati che vivono in Campania: voi non ve ne accorgete perché non si fanno vedere (non tutti sono come me) ma le cifre sono impressionanti. Beh, se molti di loro oggi possono comunicare attraverso un computer, lo devono un poco anche a me e al mio lavoro di interlocuzione con la Regione Campania. Quando, nel 2004, mi fu comunicata la diagnosi (che io chiamo sentenza) non avrei mai immaginato che sarei cambiato cosi tanto. A volte mi viene voglia di ringraziarla, questa stronza, perché senza di lei non sarei quello che sono. Come quando la donna che ami ti lascia. Ti fa soffrire, vorresti morire, ma piano piano ti rendi conto che riesci a cambiare, addirittura impari qualcosa da quella esperienza, e alla fine, dopo tanti anni, guardandoti indietro riesci a prendere solo il meglio. A me capita la stessa cosa. Con una sola differenza: le donne ti fanno soffrire quando ti lasciano. A me la Sla ha cominciato a cambiarmi quando ha deciso di stare con me. E di rimanere con me tutta la vita. Fin che morte non ci separi”.

Gian Antonio Stella, giornalista e scrittore, per il suo nuovo libro “Diversi. La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia”, edito da Solferino, in cui racconta la storia della disabilità fatta di errori e orrori, incubi religiosi, pregiudizi, attraverso il racconto di persone che hanno subìto di tutto, ma hanno resistito fino a riuscire piano piano in un certo senso a cambiare il mondo.  

Gianluca Nicoletti, giornalista e scrittore, presidente di Insettòpia Onlus, e padre di Tommy, ragazzo autistico, per la volontà di creare una vera e propria “Cultura dell’Autismo”, attraverso progetti, film e libri e la piattaforma di comunicazione Cervelli Ribelli, per fare chiarezza e sfatare ogni luogo comune attorno a questa patologia. Il premio va, in particolare, per l’ideazione e la realizzazione del progetto di inclusione lavorativa “Autistici e giardinieri” per ragazzi autistici adulti, condotto in collaborazione con l’Università Luiss di Roma.  

Giovanile Calcio Inter -per aver promosso numerose attività a valenza sociale di inclusione e supporto dei bambini e giovani con problematiche sociali e sanitarie, sintetizzate con il bellissimo ed efficace motto “Pallone come Terapia”.

Giovanni Antonio Zappatore, ingegnere meccanico, Fondatore Bionitlabs una Startup di Lecce che applica le Tecnologie Informatiche alla Bionica con l’obiettivo di Trasformare le disabilità in Nuove Possibilità e in particolare per il progetto Adam’s Hand, una protesi di mano che permette di afferrare gli oggetti tramite l'apertura e la chiusura di tutte le dita composta da ingranaggi in metallo, che rendono la protesi robusta, mentre le falangi sono stampate in 3D con tecnopolimeri avanzati, rendendola la prima protesi al mondo con lunghezza delle dita personalizzabile per ogni utente.

Massimo Piccioni come Coordinatore Generale Medico Legale INPS ha profuso il suo impegno professionale nella tutela dei fragili ed in particolare dei minori disabili. Autore di numerose linee guida valutative in ambito medico legale, tra le quali si ricordano quelle inerenti la sindrome di down, la fibrosi cistica, le malattie rare, i minori oncologici e l’autismo. Ha coniugato la sua prestigiosa carriera scientifica a un profondo senso di umanità.

Prof.ssa Gabriella Fabbrocini, dermatologa, Professore ordinario di malattie cutanee e veneree dell’Università Federico II di Napoli, per aver ideato e promosso su tutto il territorio campano molte iniziative e campagne di sensibilizzazione e prevenzione. Ultima in ordine cronologico “Salviamo la pelle” per la diagnosi precoce delle patologie oncologiche cutanee.

Fondazione Alberto Sordi, per il sostegno alla ricerca, l'attenzione e la cura che ogni giorno mette in campo a favore delle persone anziane con azioni concrete e obiettivi importanti. Nel 2002, quando Alberto Sordi era ancora in vita, l’associazione ha progettato e avviato il centro diurno per Anziani Fragili.

10 dicembre 2019
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