L’Hiv ha ancora bisogno di “Aiuti”

di Margherita Errico (Nps)

Oggi i medici sensibili come lui continuano a esserci e alcuni sono suoi allievi, però agiscono in condizioni differenti da allora, pressati dalle questioni di budget aziendali. Al di là delle volontà e delle sensibilità individuali, il contesto attuale nel quale si svolge la professione medica finisce per togliere spazio alla relazione con il paziente

11 GEN - L'improvvisa scomparsa di Fernando Aiuti ci emoziona e si affollano i ricordi di tanti anni fa, quando noi persone sieropositive eravamo con lui e lui era al nostro fianco.
 
Dire chi era e cosa ha fatto il Professor Aiuti non è facile, soprattutto ora che tanti lo stanno ricordando, presi alla sprovvista da questa sua inaspettata scomparsa.
 
Non molti lo sanno, ma la prima associazione di persone con Hiv è nata grazie a lui, al suo carattere scontroso e difficile.
 
Il bacio con Rosaria Iardino non fu solo un atto simbolico rivoluzionario, ma fu anche un passaggio importante per la nascita di un percorso di autodeterminazione delle persone con HIV: sostenuta da Aiuti, Rosaria decise di guardarsi intorno e creare un gruppo di persone sieropositive che si facessero carico della propria condizione e lottassero per i propri diritti. E questo avvenne nell'Anlaids, da lui presieduto.
 
Fernando Aiuti, con lungimiranza, aveva capito quanto fosse importante che questa lotta fosse fatta al fianco delle persone sieropositive e non sostituendosi ad esse, dandoci la dignità che la discriminazione di quegli anni ci stava togliendo.  
Tra queste persone ho avuto il privilegio di esserci anche io, che allora avevo appena 17 anni, e con me tante altre persone alcune delle quali oggi ancora al nostro fianco.
 
Poi, come i figli maggiorenni abbandonano il tetto genitoriale per affermare la propria autonomia, nel 2004 abbiamo deciso di dare vita a una associazione indipendente, NPS Italia Onlus, il primo network di persone sieropositive.
 
Così cominciammo a lottare per un accesso alle cure il più uniforme possibile in tutta Italia. Iniziammo a occuparci di tutti quei casi in cui venivamo discriminati per il nostro stato sierologico: nel mondo del lavoro, in ambito sanitario, nella vita privata. Una lotta mai conclusa perché la discriminazione e lo stigma continuano ad agire in alcuni ambiti, nonostante l’arrivo degli antiretrovirali nel 1996.
 
Come accennavo il carattere del professore non era per nulla docile, come d'altronde noi avevamo le nostre idee ed eravamo pronti a camminare sulle nostre gambe. Così, sebbene questa forza l’avessimo maturata in seno all’Anlaids di cui facevamo parte, decidemmo questo distacco per nulla facile, ma del tutto naturale.
 
Mi preme dire che questo fu possibile perché negli anni 90 i medici erano più liberi di essere scienziati e lottatori ad un tempo e di vivere una relazione completa con i pazienti, dal punto di vista clinico, ma anche da quello umano ed interpersonale.
Fernando Aiuti è stato esemplare di questo modo di essere medico.
 
Oggi i medici sensibili continuano a esserci e alcuni sono suoi allievi, però agiscono in condizioni differenti da allora, pressati dalle questioni di budget aziendali.
Al di là delle volontà e delle sensibilità individuali, il contesto attuale nel quale si svolge la professione medica finisce per togliere spazio alla relazione con il paziente.
Questo, che è un problema generale della medicina attuale, è sentito in modo particolare da noi sieropositivi: almeno per ora siamo destinati ad essere pazienti a vita e il medico è per noi un riferimento essenziale dell'esistenza.
 
In questi 25 anni Fernando Aiuti ha assistito con rammarico, come tutti noi, al cambiamento della mentalità in ambito medico, così come alla riduzione della progettualità sanitaria: dalla prospettiva di creare un centro di eccellenza per l’Hiv in tutte le regioni oggi ci siamo ridotti ad avere poco più di una regione di eccellenza(chi si occupa di sanità sa che parlo della Lombardia).
 
Con la sua scomparsa si indebolisce l’impostazione che comprendeva l’aspetto culturale e integrato della cura, mentre sempre più si impone una visione minimalista, che si occupa dei singoli segmenti a discapito di una visione più ampia. E questo avviene a causa di una impostazione regionalistica sanitaria, piena di disparità, legittimata da passaggi istituzionali quali la riforma del Titolo V.
 
Il disagio che questo passaggio epocale ha creato sulla nostra pelle di pazienti è stato vissuto allo stesso modo da medici come Aiuti, che si vedono ridurre l’autonomia su più fronti.
Possiamo oggi pensare che un medico si possa esporre così totalmente fino ad arrivare a baciare una sua paziente con questo quadro socio- sanitario appena descritto?
 
Fernando Aiuti, inoltre, ha avuto la libertà di potersi occupare sin dall’inizio del suo percorso degli aspetti sociali di questa malattia, avendo particolare cura del genere femminile: per esempio, nel 1996 con Anlaids promosse una campagna di prevenzione in cui chiedeva alle donne di “imporre” l’uso del preservativo al partner come unico modo di proteggersi dal rischio di infezione.
 
E la dimostrazione di quanto la figura del prof. Aiuti sia strettamente connessa all’aspetto socio-culturale dell’Hiv è dimostrato anche dal fatto che la maggior parte delle immagini che circolano ora alla sua scomparsa lo ritraggono nel momento del bacio con Rosaria: è sorprendente come un ricercatore come lui, dalle oltre 600 pubblicazioni scientifiche per esempio, ma soprattutto fautore della legge 135/90 sull’Hiv e Aids, ora sia ricordato al mondo per questo gesto antesignano di una lotta allo stigma che, a mio avviso, in Italia non ha saputo fare nulla di meglio, e penso alle politiche ministeriali, inefficaci o assenti, che non hanno inciso e non incidono assolutamente sul numero di casi di infezioni da Hiv che restano stabili negli anni.
 
Un pezzo di storia di lotta all’Hiv e allo stigma si chiude con la sua scomparsa, con la meno recente scomparsa di un altro presidente di Anlaids, il prof. Mauro Moroni e quest’anno anche con la scomparsa di un medico di trincea come Roberto delle Nogare a Palermo, solo 5 giorni fa: tutti figli di una stessa generazione che molti di noi, persone con Hiv, hanno avuto l’onore di avere come propri medici.
 
E’ quindi questo è il momento, a mio parere, di lanciare un allarme sul nostro SSN che ci sta togliendo la possibilità di umanizzare le cure e di avere al centro il paziente non solo come discorso retorico, ma bensì come prassi quotidiana. E noi attivisti, insieme a Rosaria, siamo ancora qui per testimoniare questo percorso e per rivendicare ciò che ci spetta come cittadini.
 
Margherita Errico
Presidente Nazionale Network Persone Sieropositive

11 gennaio 2019
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