Le indagini della Sin, ecco i risultati

06 OTT - Follow-up del neonato pretermine:
Nell’ambito dell’attività della Commissione Consultiva sulle Survey della SIN, coordinata da Camilla Gizzi, nel 2019 è stata svolta l’Indagine conoscitiva Nazionale sui Servizi di Follow-up del neonato pretermine e/o a rischio.

L’iniziativa, nata dalla esigenza di conoscere la reale situazione italiana dei servizi offerti a questi neonati dopo la dimissione, è stata realizzata da Francesca Gallini, Maria Luisa Scattoni, Camilla Gizzi, Francesca Fulceri e Monica Fumagalli, grazie al lavoro congiunto dei Gruppi di Studio della SIN di Neurologia e Follow-up, Auxologia Perinatale, Nutrizione e Gastroenterologia neonatale, Pneumologia neonatale, dell’Istituto Superiore di Sanità e della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.
 
L’eccellenza delle cure offerte ai neonati prematuri e/o a rischio nella fase acuta in terapia intensiva deve pro¬seguire dopo la dimissione attraverso i servizi e i programmi di Follow-up, mirati alla precoce identificazione delle anomalie di sviluppo e all’attuazione di interventi precoci individualizzati con il fine ultimo di migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. Inoltre, la complessità dei neonati dimessi dalle te¬rapie intensive sottolinea sempre più la necessità di servizi multidisciplinari, integrati con il territorio e con i pediatri di famiglia. I risultati dell’indagine conoscitiva mostrano i punti di forza e i limiti di questa realtà, ana¬lizzando nel dettaglio anche l’offerta delle singole regioni, costituendo il punto di partenza di un percorso di miglioramento che la Società Italiana di Neonatologia ha intrapreso e si impegna a proseguire nei prossimi anni.
La response rate è stata dell’85%, con 106 su 124 TIN che hanno compilato il questionario online composto da 74 domande. La distribuzione sul territorio nazionale dei centri che hanno risposto è stata omogena. Tre regioni, Valle d’Aosta, Molise e Basilicata non hanno partecipato all’indagine, non essendo dotate di TIN.
 
Il quadro complessivo del Follow-up neonatale in Italia appare positivo e consolidato, soprattutto a fronte della carenza di indicazioni normative specifiche regionali e nazionali. La valutazione delle aree di rischio storiche e am¬piamente note e approfondite in letteratura è ormai diffusa capillarmente fino ai 2-3 anni di vita, in particolare per quanto riguarda l’area neuromotoria, la crescita e la nutrizione, vista e udito e disturbi respiratori. Meno capillare è la valutazione delle aree emergenti, quali i disturbi dello spettro autistico, i disturbi di linguaggio e di comportamento, rispetto alle quali i servizi si stanno attivamente attrezzando e che rappresenta uno gli obiettivi che l’ISS sta perseguendo in forte sinergia con il Ministero della Salute e in collaborazione con le Società Italiane di Neonatologia, di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e le principali Società Scientifiche dell’area pediatrica. Anche la multiprofessionalità dell’equipe è ormai diffusa e generalizzata.
 
Restano però diverse aree di criticità. In primo luogo, la strutturazione di un network stabile tra servizi di Follow-up e con gli altri servizi e professionisti che entrano nel percorso di presa in carico dei bambini che manifestano conseguenze dalla nascita prematura è ancora molto iniziale e richiede una decisa implementazione. In secondo luogo, sono ancora pochi i servizi che riescono a prolungare il Follow-up fino all’in¬gresso del bambino a scuola, come sarebbe invece auspicabile. È stata inoltre evidenziata una rilevante difficoltà nel garantire la presenza continuativa del neuropsichiatra infantile nell’ambito dell’equipe multiprofessionale e una presa in carico tempestiva e di adeguata intensità degli utenti e delle famiglie da parte dei servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza.
 
 
Punti di Forza dei Servizi di Follow-up del neonato pretermine in Italia
• Diffusione capillare in Italia di Servizi di Follow-up attivi da più di cinque anni
• La maggior parte dei Servizi gestisce grandi volumi di bambini complessi (tra i 50 e i 100 / anno)
• La maggior parte segue le indicazioni nazionali della SIN
• La valutazione delle aree di rischio storiche, in particolare per quanto riguarda l’area neuromotoria, la
crescita e la nutrizione, vista e udito e disturbi respiratori, è diffusa capillarmente
• Il Follow-up è garantito, nella maggior parte dei Servizi, fino a 2-3 anni
 
 
Punti di Debolezza dei Servizi di Follow-up del neonato pretermine in Italia
• Non è previsto alcun riconoscimento formale e quindi valorizzazione economica adeguata alla complessità delle risorse necessarie
• Carenza di Risorse in tutto il territorio. Circa il 20% dei Follow-up si avvale del supporto economico
di enti privati o fondi di ricerca
• Poco più della metà dei Servizi dispone della figura professionale del Neuropsichiatra Infantile, in
generale per un monte ore non adeguato alle richieste effettive
• Solo il 22% dei Servizi riesce a seguire i bambini ex pretermine fino all’ingresso nella scuola
• La valutazione delle aree di rischio emergenti, quali i disturbi dello spettro autistico, i disturbi di linguaggio, di comportamento e le difficoltà scolastiche è poco diffusa
• Meno del 10% dei centri è coinvolto in sistemi di rete.
 
Dal confronto dei principali indicatori tra Nord, Centro e Sud Italia, è emerso che il numero delle TIN che hanno un Servizio di Follow-up è simile tra Nord e Sud (45 e 39 rispettivamente); meno numeroso al centro (22), come riflesso della diversa numerosità dei centri di Terapia Intensiva Neonatale in questa macroarea, in cui peraltro vi è un minore numero di nati. Non vi sono differenze tra le macroaree per quanto riguarda gli anni di attività dei Servizi di Follow-up: più del 90% dei centri che hanno risposto hanno servizi attivi da più di 5 anni.
 
Il servizio di Follow-up è garantito nella maggior parte dei centri fino ai 2-3 anni di età corretta del bambino. Minore è il numero di centri che riesce a prolungare il Follow-up in età prescolare e scolare, con un trend in riduzione da Nord verso Centro e Sud. La percentuale di centri che prosegue il Follow-up fino ai 4-6 anni e oltre i 6 anni è infatti rispettivamente del 36% al Nord, del 18% al Centro e del 8% al Sud.
Le aree di valutazione del bambino incluse nel Follow-up dalla quasi totalità dei centri, senza evidenti differenze tra le tre macroaree, sono quella della crescita e nutrizione (93%), insieme a quella neuromotoria (99%). Incluse in alta percentuale anche la valutazione cognitiva-comportamentale, della vista e dell’udito e delle capacità comunicative e linguistiche. La funzionalità respiratoria viene valutata in poco più del 50% dei centri. Infine, solo in un terzo dei centri viene valutata la qualità della vita.L’equipe multidisciplinare, elemento centrale nell’organizzazione del Follow-up, è ben rappresentata in tutte e tre le macroaree, senza evidenti differenze nella tipologia di professionisti coinvolti.
 
A partire dai dati emersi, appare indispensabile giungere a definire azioni di politica sanitaria che consentano ai bambini che nascono pretermine e alle loro famiglie pari opportunità di sviluppo fisico e neuropsichico.
 
 
Survey sulla Rianimazione neonatale, i nuovi dati
Si stima che la rianimazione neonatale correttamente eseguita possa salvare nel mondo circa 700.000 vite ogni anno. Circa il 5-10% di tutti i neonati richiede qualche forma attiva di sostegno nel momento della transizione dalla vita endouterina alla vita extrauterina (ad es. stimolazioni tattili per avviare la respirazione) ed è riportato dalla letteratura che circa il 3-5% di tutti i neonati ha bisogno di essere ventilato subito dopo la nascita.
Per migliorare la qualità dell’assistenza in Sala Parto la SIN ha realizzato l’Indagine conoscitiva nazionale sull’assistenza in Sala Parto, coordinata dai Dott. Camilla Gizzi, Daniele Trevisanuto, Luigi Gagliardi, Stefano Ghirardello, Sandra Di Fabio e Corrado Moretti, con la collaborazione del Gruppo di Studio SIN di Rianimazione Neonatale, e diffusa anche a livello europeo dalla Union of European Neonatal and Perinatal Societies (UENPS). La Survey ha il duplice scopo di valutare il grado di aderenza dei Punti nascita italiani di I e di II livello alle linee guida internazionali e di essere uno strumento che aiuti a disegnare le strategie per la diffusione e l’integrazione di queste nella pratica clinica, secondo le necessità attuali.
La Survey è stata condotta via web, intervistando i Direttori dei punti nascita italiani di I livello e di II livello, indipendentemente dal numero di parti/anno. Il questionario, disegnato seguendo i classici step della rianimazione neonatale, ha incluso anche alcuni aspetti organizzativi ed epidemiologici. Le sessioni previste sono state: dati epidemiologici, organizzazione perinatale, attrezzature, procedure, etica, formazione e domande aggiuntive rivolte ai centri che assistono neonati di EG <33 settimane.

Ha risposto alla Survey il 61.7% dei centri contattati (258/418), ed in particolare il 95.6% (110/115) dei centri di II Livello ed il 49% (148/303) dei Centri di I livello, raccogliendo dati sull’assistenza di circa 300.000 neonati, il 70% dei nati in Italia nel 2018.
Dalla Survey è emerso che il 98% dei centri italiani intervistati ha in Sala Parto l’attrezzatura appropriata (miscelatore aria/ossigeno e saturimetro) per la somministrazione di ossigeno e la ventilazione: il 91% utilizza di routine il sistema a T, lo strumento più idoneo per la ventilazione del neonato ed il 90% ha in dotazione una maschera laringea, uno strumento alternativo salva-vita per gestire i casi particolarmente difficili. L’interfaccia maggiormente utilizzata per avviare la ventilazione a pressione positiva (PPV) in Sala Parto è la maschera facciale.
In fase di rianimazione occorre, infine, garantire e coordinare le competenze di tutti i professionisti coinvolti (neonatologi, pediatri, anestesisti, ginecologi, infermieri, ostetriche). Ogni ritardo o errore nelle procedure potrebbe avere delle conseguenze molto gravi per quel bambino, la sua famiglia e l’intera equipe. Fondamentale il ruolo della formazione, sempre richiesta in medicina, che deve essere costante e continua anche nella rianimazione neonatale, con dei corsi specifici per il personale della Sala Parto. Dal 1994 la SIN sostiene i corsi di rianimazione neonatale su tutto il territorio nazionale, grazie ad una politica di regolare formazione ed aggiornamento. In più dell’80% dei centri intervistati sono organizzati regolarmente corsi di rianimazione neonatale, con una cadenza di 6-24 mesi.
 
In conclusione, i dati della Survey mostrano una buona aderenza dei centri italiani di I e di II livello alle linee guida vigenti, risultato ottenuto grazie all’impegno costante della Società Italiana di Neonatologia e del Gruppo di Studio di Rianimazione Neonatale. Esistono tuttavia divergenze relative alla pratica, alle scelte etiche ed alla formazione tra Centri di I e II livello, delle quali è necessario tenere conto quando si pianificano strategie di formazione e di aggiornamento.
 
L’INNSIN, un unico database nazionale di dati perinatali e neonatali
La disponibilità di un database neonatale su base nazionale, frutto della collaborazione dei centri italiani che assistono neonati pretermine, rappresenta uno strumento di conoscenza epidemiologica utile sia per una adeguata programmazione dei servizi perinatali, sia per un miglioramento della qualità e sicurezza delle cure neonatali rivolte ai neonati e alle loro famiglie, sia, infine, come catalizzatore di progetti di ricerca multicentrici.
Per questi motivi la Società Italiana di Neonatologia ha realizzato l’Italian Neonatal Network INNSIN, che raccoglie, su di una piattaforma web-based, un ricco insieme di dati perinatali e neonatali dei neonati con età gestazionale pari o inferiore alle 36 settimane.
L’INNSIN è stato coordinato da un Comitato Tecnico Scientifico composto da  Roberto Bellù, Domenico Di Lallo, Adele Fabiano, Francesco Franco, Luigi Gagliardi e Daniela Turoli.
 
Il programma di inserimento dati in INNSIN si articola in 5 sezioni:
• dati generali;
• dati perinatali, contenenti informazioni sulla gravidanza e le modalità del parto;
• assistenza in sala parto;
• degenza con una sezione molto dettagliata sugli aspetti clinici ed assistenziali respiratori;
• dimissione, comprensiva di informazioni sull’eventuale trasferimento del neonato in un altro ospedale.
Gli obiettivi del Network ricalcano quelli delle altre collaborazioni esistenti a livello internazionale:
• disponibilità di un database di reparto immediatamente interrogabile (INNSIN permette ad ogni centro di scaricare il file excel delle schede inserite) per analisi sulle caratteristiche della propria casistica, su singole procedure assistenziali e su esiti di salute alla dimissione;
• promozione di interventi di miglioramento della qualità delle cure indirizzati a specifiche aree di criticità identificate in base all’analisi della propria casistica;
• condivisione della propria casistica con quella di altri centri per partecipazione a progetti di ricerca;
• collaborazione con altri Network nazionali di interesse ostetrico-perinatale o pediatrico;
• mantenimento della collaborazione al VON per i centri già partecipanti – alle medesime condizioni - con possibilità di nuove adesioni, senza prevedere un doppio inserimento dei dati.
 
Nessun archivio sanitario a copertura nazionale (si pensi alle SDO od al CeDAP) permette di avere una conoscenza approfondita sullo stato di salute dei pretermine con il livello di dettaglio e di tempestività assicurato dal nuovo Network INNSIN.
In occasione del XXVII Congresso Nazionale, sarà diffuso e pubblicato sul sito della SIN il Rapporto INNSIN 2020, una analisi dettagliata di tutte le variabili raccolte, con una particolare attenzione alle principali procedure assistenziali, alle diagnosi durante la degenza ed alla sopravvivenza alla dimissione dall’ospedale.

 

06 ottobre 2021
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