Il Bambino Gesù vince la prima edizione della sfida per migliorare la gestione dell’ipertensione arteriosa polmonare

di Michela Perrone

Si chiama “Hack for Pah” ed è il primo hackathon per migliorare il percorso dei pazienti con questa malattia rara, promosso da Janssen Italia in collaborazione con Telos Management Consulting. Per tre giorni medici, esperti e associazioni si sono confrontate sulle maggiori criticità di una patologia che riguarda circa 3.000 persone in Italia

08 LUG - È composto da due applicazioni per smartphone, una dedicata ai pazienti e l’altra per i medici. I primi hanno a disposizione un’App personalizzata, con sezioni relative alle proprie informazioni compresi esami medici e farmaci, una card tascabile con i dati sul paziente contenente le credenziali di accesso per la propria App per i viaggi e la gestione delle eventuali emergenze. I medici curanti, invece, possono accedere a informazioni sulla malattia e a infografiche facilmente reperibili e trasferibili.
 
È questo il progetto che ha vinto “Hack for Pah”, il primo hackathon per migliorare il percorso dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare (Pah) promosso da Janssen Italia in collaborazione con Telos Management Consulting. Ad aggiudicarsi il posto più alto sul podio è stato il gruppo “empPAtHy” dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e di Aicca, l’Associazione pazienti cardiopatici adulti.
 
Per tre giorni tre team di medici e associazioni dei pazienti, con il supporto di esperti di riorganizzazione di processi e percorsi sanitari, si sono confrontati all’interno di questo progetto pilota partito dal Lazio con l’obiettivo di definire un percorso per il paziente con ipertensione arteriosa polmonare in grado di ridurre il tempo per una corretta diagnosi e presa in carico, sia per le forme idiopatiche, sia se espressione secondaria di malattie come la sclerodermia o le cardiopatie congenite.  
Il tavolo per la forma idiopatica dell’ipertensione arteriosa polmonare faceva capo al Policlinico Umberto I di Roma e ad Amip, l’Associazione Malati di ipertensione polmonare; quello per la sclerodermia con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era guidato dagli specialisti dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea di Roma con Gils, il Gruppo italiano per la Lotta alla sclerodermia; infine, il tavolo dedicato alle cardiopatie congenite con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era formato da specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma con Aicca.
 
La patologia
L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara caratterizzata da aumentata pressione sanguigna nel circolo polmonare, che porta a un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore e può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di trattamenti adeguati. Colpisce circa 60 persone su un milione, di tutte le classi di età, con una predominanza quasi doppia di casi nelle donne. I dati dei registri internazionali indicano in media un rapporto di 1,9 donne colpite per ogni uomo e si stima che, in Italia, siano circa 3.000 a soffrire della patologia. La mancanza di sintomi specifici causa una sottostima diagnostica con un periodo medio per arrivare alla diagnosi di circa due anni.
 
“Questa iniziativa ha messo insieme le diverse anime di operatori sanitari e istituzioni per mettere a fuoco possibili soluzioni – ha commentato Dario Vizza, Direttore del Centro Ipertensione polmonare, Dipartimenti di Scienze cardiovascolari respiratorie nefrologiche anestesiologiche e geriatriche del Policlinico Umberto I, Roma – Lo scambio di esperienza tra diverse realtà può aiutare a conseguire una diagnosi precoce grazie alla costruzione e la sperimentazione di percorsi di cura più organizzati e standardizzati a livello interdisciplinare, con il coinvolgimento dei professionisti che intervengono nelle varie fasi del percorso. Mi auguro che questo importante progetto pilota possa avere un futuro in molte altre regioni e trovare sempre più soluzioni innovative al servizio di medici, pazienti e caregiver”.
 
L’importanza della diagnosi precoce
“Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale – ha ricordato Laura Gagliardini, Presidente Amip – Questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie. Questo progetto è nato per aiutare a diffondere informazioni sulla malattia e per trovare il percorso migliore per una diagnosi precoce. È fondamentale la formazione e sensibilizzazione dei medici curanti che possano indirizzare i pazienti verso un centro esperto, ma anche creare una rete e, cosa più importante, mi auspico che questo evento sia stato il primo passo e che gli interessanti progetti presentati diano un input alla Regione Lazio per arrivare a formulare un Pdta regionale anche se ovviamente il nostro obiettivo principale è la nascita di un Pdta nazionale per avere omogeneità del trattamento in tutta Italia”.
 
Per Paolo Ciani, Vicepresidente della Commissione Sanità e Presidente della Commissione Covid del Consiglio Regionale del Lazio, “bisogna migliorare la presa in carico dei pazienti con malattie rare come l’ipertensione arteriosa polmonare per renderla efficace ed efficiente. Con la pandemia sono stati sconvolti tanti aspetti della sanità e della vita sociale e anche i modelli di presa in carico dei pazienti che, bisogna ricordarlo, sono in primis persone. È molto importante coinvolgere le associazioni dei pazienti perché vivono in presa diretta le problematiche e questo hackathon è stato un esempio di co-progettazione in ambito sanitario molto istruttivo”.
 
“Noi di Janssen siamo sempre in prima linea per rispondere con la nostra ricerca e i nostri servizi ai bisogni di cura dei malati rari e per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere e riconoscere maggiormente delle patologie come l’ipertensione arteriosa polmonare – ha affermato Loretta Mameli, Patient Advocacy Lead di Janssen Italia – Ad oggi i progressi nel trattamento della Pah hanno portato tanti benefici a clinici e pazienti, ma molto lavoro c’è ancora da fare. Il nostro obiettivo è quello di trasformare la Pah in una condizione a lungo termine sempre più gestibile, trovando al più presto una cura che possa risultare definitiva. Al contempo, dialoghiamo e lavoriamo con tutti gli attori del sistema per accelerare la diagnosi e migliorare la gestione della malattia. Siamo certi che un progetto come l’Hack for Pah porterà a dei risultati molto positivi per tutti i pazienti con Pah”.
 
Michela Perrone

08 luglio 2021
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