Covid e Oncologia. L’unità di intenti dei professionisti è la carta vincente delle Reti oncologiche. Non servono imposizioni dall’alto

Al centro dell’ultimo incontro interregionale di QS sul tema della presa in carico del paziente oncologico in epoca pandemica, l’appello dei protagonisti a fare tesoro di quanto vissuto e le istanze ritenute imprescindibili per traguardare un futuro sostenibile

14 GEN - Sembrerebbe una parafrasi dell’uovo e la gallina ma la realtà dimostra molto chiaramente che laddove le reti oncologiche sono nate e cresciute per iniziativa e condivisione di un percorso da parte dei professionisti e la politica ha fatto propria questa istanza esprimendo un forte committement, il sistema ha funzionato reggendo l’urto dell’evento pandemico che ha travolto i sistemi sanitari negli ultimi mesi.
È questa, forse, l’evidenza più importante emersa nell’ultimo incontro interregionale organizzato da Quotidiano Sanità, con la direzione scientifica dell’Associazione Periplo, nell’ambito del più ampio progetto di approfondimento, dedicato alle Reti oncologiche e al tema della presa in carico ai tempi del Covid19, sostenuto incondizionatamente da MSD.
 
All’incontro online hannno partecipato i rappresentanti delle Regioni Veneto, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia e della provincia autonoma di Trento. Più in particolare Pierfranco Conte, Presidente di Periplo e delegato dell’Assessore alla Sanità del Veneto Lanzarin, Giuseppe Azzarello Coordinatore Aiom Veneto, Rossana De Palma, Area assistenza oncologica della Regione Emilia Romagna, Carmine Pinto, Direttore Oncologia AUSL Reggio Emilia, Gianpiero Fasola, Direttore Dipartimento Oncologia Aou di Udine e Orazio Caffo, Direttore Oncologia del Santa Chiara Hospital di Trento.  
Il Veneto ha retto l’urto e adesso elabora i dati
In Veneto è stato elaborato un Pdta ad hoc per i pazienti oncologici sia Covid positivi sia per prevenire che diventassero Covid positivi. In pratica una serie d’indicazioni su come effettuare il triage, come rendere il più possibile “Covid free” i reparti e gli ambulatori di oncologia, su come trattare o non trattare pazienti oncologici Covid positivi e così via. Il Pdta è stato quasi immediatamente recepito da tutti i professionisti operanti nella Regione ed è stato accompagnato dall’istituzione di un registro regionale dove tutti gli oncologi hanno segnalato i pazienti oncologici che hanno sviluppato la positività al Covid, come si è giunti alla diagnosi, che tipo di patologia avevano, in che fase della malattia erano e qual è stato l’esito, sia in termini di infezione Covid sia in termini di esito oncologico in caso di interruzione o continuazione della terapia. Un lavoro complesso quanto esteso i cui risultati sono in review per una pubblicazione scientifica e che evidenza con molta efficacia non tanto quanto in veneto la Rete oncologica sia una realtà da anni, ma soprattutto quanto fondamentale sia l’adesione convinta dei professionisti alla medesima.
 
“Avere un modello a rete significa avere anche l’abitudine a lavorare insieme – ha sottolineato in tal senso Pierfranco Conte, Presidente di Periplo, responsabile della Rete oncologica e Ordinario di Oncologia medica a Padova – ed è stato molto utile perché prima ancora che arrivassero gli input dai politici, i clinici si erano già trovati intorno a un tavolo per concordare un atteggiamento unitario”. Dalla velocità di azione, però, il passaggio successivo che la comunità oncologica del Veneto ha sentito di dover smarcare è stato quello della misurazione degli esiti delle scelte organizzative fatte. “Stiamo cercando di misurare quale sia stato il vero impatto della Pandemia sulla patologia oncologica nella nostra Regione – ha aggiunto Conte – come ha colpito i pazienti oncologici che potrebbero per un qualche motivo avere ritardi o dilazioni o addirittura cessazioni del loro trattamento attivo, o pazienti oncologici in follow-up a cui sono saltate le relative visite. Ma la parte ancora più preoccupante sono altri due aspetti” – ha sottolineato il Presidente di Periplo – ossia l’impatto in quelli che non sono pazienti oncologici dichiarati ma potrebbero esserlo. Quindi l’impatto del Covid19 sullo screening e, ancora più importante a mio avviso, l’impatto sulla diagnostica tardiva”.
 
Infatti se lo screening è sicuramente una misura di straordinaria efficacia, riguarda fondamentalmente alcune patologie tumorali come il cancro della mammella, il tumore della cervice uterina e il tumore del colon retto e quindi, globalmente, circa il 15% di tutte le nuove diagnosi di cancro in Italia. Più dell’80% delle nuove diagnosi di cancro in Italia sono diagnosi cliniche, su soggetti che hanno un qualche vago sintomo e vengono quindi indirizzati verso determinati accertamenti dal medico di famiglia. “Sappiamo benissimo quanto per la maggior parte delle neoplasie - ha sottolineato ancora Conte - la diagnostica tardiva sia il fattore prognostico più negativo. Molti tumori sono per fortuna guaribili qualora diagnosticati precocemente ma basta un ritardo, alle volte anche di pochi mesi, per far sì che quel tumore non sia più tale. Quindi se da un lato, in una situazione pandemica, è reale il timore per gli screening sospesi (come sono stati sospesi in Veneto temporaneamente per due mesi) poco sappiamo degli effetti del potenziale ritardo diagnostico di quell’80% e passa di pazienti la cui diagnosi è, appunto, condotta su base clinica”.
 
Quello che la Rete oncologica veneta sta cercando di definire è quindi identificare ed utilizzare dei proxy per verificare se c’è stato questo ritardo diagnostico, per esempio verificando il numero di esenzione 048 che corrisponde a quella per diagnosi di tumore nei periodi corrispondenti del 2019 e del 2020, ma anche verificare quante terapie con farmaci che richiedono l’attivazione di una scheda Aifa siano o meno state attivate. Pur non essendo misure precise di un percorso diagnostico , a giudizio di Conte “sono due proxy che ci possono dare, se non altro, una fotografia concreta della situazione che qualora evidenziasse criticità, consentirebbe al sistema di intervenirvi”. Lo scopo di fondo di questo sforzo risiede nella necessità di non basarsi soltanto su sensazioni ma cercare di produrre numeri per fugare il più possibile il reale timore di dover pagare, tra qualche mese o anno, un prezzo veramente alto in termini di salute.
 
Come detto in precedenza, la possibilità di poter contare su una comunità professionale coesa è fondamentale e in questa direzione va la testimonianza di Giuseppe Azzarello, Coordinatore Aiom del Veneto e Direttore Uoc Oncologia-Ematologia Oncologica del Distretto Mirano-Dolo della Ulss 3 “Credo che la parola risultata vincente in Regione Veneto – ha esordito – sia stata l’unità degli intenti, in primis tra la Rete oncologica e le società scientifiche. Questo è stato il primo passo compiuto nella nostra regione e che ha permesso di raccordarsi grazie alla sensibilità di tutti gli attori. Le linee guida immediatamente elaborate non sono nate da elaborazioni personali ma sono frutto del tentativo di mettere insieme le indicazioni delle società scientifiche con le convinzioni che avevamo maturato, in termini di esperienza, come rete oncologica veneta”. Un’azione che, per esempio, ha molto limitato il disorientamento di tantissimi centri “Spoke” i cui comportamenti, nel mese di marzo 20198 erano abbastanza diseguali con paure e incertezze legate sicuramente alla non conoscenza di questo nuovo virus.
 
“Adeguarci alle indicazioni di una rete coesa nella costruzione di un Pdta, ci ha permesso di percorrere correttamente, anche nelle sedi Spoke, le fasi fondamentali dell’assistenza al paziente oncologico – ha quindi sottolineato Azzarello - ma c’è un’altra cosa fondamentale da portare in evidenza: il paziente in follow-up. Ormai da molto tempo stiamo portando avanti un’importante esperienza di follow-up condiviso con i medici di medicina generale per i pazienti che possono essere considerati potenzialmente guariti. Stiamo cercando di estendere il più possibile questo nuovo modo di concepire il follow-up in modo che non sia solo diretto dallo specialista ma che sia contraddistinto dalla tematica non solo dell’anticipo diagnostico o della recidiva, ma anche della presa in carico sul territorio delle problematiche post terapeutiche di questi pazienti potenzialmente guariti. Questo schema – ha quindi sottolineato ancora Azzarello - in era Covid sta diventando sempre più attuale ed è evidente che dove si è seminato bene alcuni anni fa, oggi abbiamo medici di medicina generale più preparati e più capaci di coordinarsi con l’oncologo”.
 
In Emila Romagna vincente il modello Network
Il modello della sanità pubblica in Emilia Romagna, fortemente orientato al concetto di network, è stato sicuramente un’arma vincente contro la forza d’impatto della Pandemia. “Questo modello - ha spiegato Rossana De Palma, Area assistenza oncologica della Regione - ci ha permesso, sin dall’inizio, di affrontare in maniera omogenea e condivisa questa pandemia. Insieme a tutti i professionisti coinvolti abbiamo prodotto indicazioni per la gestione dei pazienti oncologi ed ematologici sin dal 16 marzo 2019, quindi direi in tempi più che veloci. Indicazioni non solo sull’accesso dei pazienti di nuova diagnosi che praticamente abbiamo considerato alla stregua delle urgenze, ma anche per il mantenimento del trattamento antineoplastico medico, radioterapico o chirurgico che fosse. Il trattamento chirurgico - ha specificato De Palma - ha avuto priorità assoluta e devo dire che questo ci ha permesso di mantenere sostanzialmente inalterata quest’offerta. Abbiamo cercato il più possibile di aiutare chi, per esempio, non poteva recarsi in ospedale e in molti casi abbiamo potenziato l’attività domiciliare soprattutto nella fase acuta della pandemia. Queste indicazioni – ha quindi aggiunto - sono poi state successivamente rielaborate con un’attenzione particolare ai pazienti oncologici per tutelarli sia nell’accesso alle cure, sia per la gestione dei ricoveri ordinari, sia per le visite di follow-up. Abbiamo potenziato tutto il settore della telemedicina che nel primo periodo è stato un po’ sperimentale e quasi lasciato all’improvvisazione ma che oggi gode di un atto formale attraverso cui abbiamo “sdoganato” a tutti gli effetti la televisita o il teleconsulto che sono equiparate alle visite in presenza”.
 
Il secondo pilastro, oltre alla telemedicina, è rappresentato dalla delocalizzazione della presa in carico presso le strutture di prossimità come la Case della Salute oppure l’attività anche domiciliare che è stata condotta da alcuni professionisti oncologici. “Azioni che ci hanno fatto uscire – ha aggiunto la De Palma - dalla fase sperimentale e che hanno indicato questa modalità di far uscire i nostri oncologi nel territorio come una modalità vincente per garantire da un lato la capacità di offerta delle nostre aziende (che con le norme di distanziamento e di isolamento ne avrebbe risentito) e dall’altro di garantire un’attività di prossimità al domicilio dei pazienti”. La pandemia ha dunque “obbligato” a delocalizzare alcune attività sul territorio ma questo, ha quindi sottolineato De Palma “si è rivelato anche un prezioso strumento per far uscire gli oncologi sul territorio e, soprattutto, per costruire quella un’oncologia territoriale che non significa solo garantire screening o cure palliative ma è proprio tentare di rompere un po’ gli argini che si sono negli anni costruiti tra ospedale e territorio”.
 
“Laddove abbiamo dei servizi adeguati e c’è integrazione, il sistema ha retto”. Questa la prima considerazione di Carmine Pinto, Direttore Oncologia dell’Ausl  di Reggio Emilia. “In Emilia Romagna, l’aver potuto contare su un coordinamento che ha dato indicazioni molto chiare su come gestire il paziente con tumore nei suoi vari momenti, ha fatto la differenza.
Ma ha fatto e farà la differenza anche il fatto che noi abbiamo, come del resto in Veneto, i dati del Registro Tumori, un patrimonio importante. In alcune aree dell’Emilia Romagna abbiamo già fatto alcune valutazioni in tal senso confrontando i primi sei mesi del 2019 e i primi sei mesi del 2020. Abbiamo registrato una diminuzione di nuove diagnosi di circa il 33-34% e questi sono numeri che basati sui referti istologici registrati nel Registro Tumori. Abbiamo la possibilità di raccogliere questo tipo di dati ma anche la possibilità di raccogliere dati sui consumi farmaceutici. Due esempi per dire che poi le scelte da compiere non si baseranno su sensazioni o stime approssimative ma su dati reali. Il terzo elemento che ha fatto la differenza - a giudizio di Pinto – è l’esperienza dell’Emilia Romagna con le Case della Salute che ha consentito di mettere in connessione la medicina territoriale i medici di medicina generale con le strutture ospedaliere. Infine – ha concluso - abbiamo cercato di lavorare anche sul mantenimento delle attività ricerca che per molti pazienti oncologici sono fondamentali rappresentando spesso l’unica opzione terapeutica.
 
Fvg, quando la rete dei professionisti supplisce
A giudizio di Giampiero Fasola, Direttore del Dipartimento di Oncologia dell’Aou S.Maria della Misericordia di Udine, “sarebbe interessante studiare i motivi per i quali una Regione che fino alla fine del 2007 avrebbe potuto correre alla pari con l’Emilia Romagna e il Veneto sia progressivamente arretrata in tutti gli indicatori e abbia accumulato, indipendentemente dal colore politico di chi ha governato, un ritardo che oggi purtroppo si misura in moltissimi indicatori, uno dei quali è anche la rete oncologica”. La rete oncologica del Friuli Venezia Giulia è stata deliberata a dicembre del 2019 quindi, in realtà, almeno una delibera formalmente finalmente c’è ma, come ha sottolineato Fasola “la nostra Regione credo sia stata la prima ad avere un sistema informativo unico per tutte le oncologie della Regione, operativo dal 2001, ed è una Regione che aveva iniziato a lavorare nella costruzione della rete alla fine del 2008. Ci ha messo quindi dodici anni ad arrivare a una delibera e ancora non c’è una struttura di rete, né manageriale, come dovrebbe essere.
Per “fortuna”, ha quindi specificato ancora Fasola “la Regione è piccola (1.250.000 abitanti) e siamo riusciti a sopperire alla mancanza di una rete governata e formale con la rete professionale. In questa fase emergenziale i professionisti sono riusciti a relazionarsi tra loro e a compensare quello che in realtà non poteva arrivare da una struttura di rete che di fatto non esiste. Il primo problema affrontato è stato come gestire i casi garantendo la sicurezza degli operatori e del personale durante la pandemia e anche noi ci siamo organizzati attraverso protocolli e documenti. Il secondo fronte riguarda la gestione dei pazienti positivi con malattia in atto o recente e che hanno bisogno di un trattamento che non è differibile. Il terzo fronte riguarda l’area della diagnostica sia per gli screening sia clinica e preclinica.
 
La produzione di documenti e indicazioni ci ha aiutato ad affrontare e a gestire la prima parte del percorso ma ci ha anche consentito di ottenere informazioni di confronto 2019 versus 2020 rispetto ai volumi di attività e all’influenza che ha avuto la pandemia. Nel nostro caso abbiamo scelto di sostituire tutte le visite di follow-up con visite a distanza e teleconsulti, senza rinviare gli appuntamenti ma facendoli gestire dal medico anche se il paziente non era in presenza perché altrimenti avremmo accumulato un debito che sarebbe stato non sostenibile in futuro. È possibile che questo abbia comportato, lo vedremo in futuro, qualche piccolo prezzo – ha quindi concluso Fasola - ma l’impressione che abbiamo avuto è che non sia stato così, anche perché poi abbiamo ripreso a gestire i follow-up in maniera tradizionale”.
 
Trento, uno stress-test per il sistema
Purtroppo in Trentino non esiste una Rete oncologica, almeno in termini di formalizzazione ma il fatto di avere un’unica Azienda Sanitaria, di fatto, semplifica tanti tipi di relazione con i diversi attori del percorso del paziente oncologico. Tuttavia, come ha osservato Orazio Caffo, Direttore dell’Oncologia del Santa Chiara di Trento “la mancanza di una formalizzazione, quindi di un mandato forte da parte del decisore politico, di fatto rende monco questo tipo di ragionamento e questo tipo di rete perché effettivamente ci vogliono poi degli strumenti molto forti per governare e gestire la rete con delle figure dedicate. Questo ovviamente non può essere fatto “a costo zero” ma non tanto in termini puramente economici ma proprio in termini d’impiego di risorse professionali. Come dire – ha aggiunto – siamo un po’ in mezzo al guado perché di fatto formalmente la rete non esiste però poi, altrettanto di fatto, esiste un’unica oncologia medica che gestisce alcuni day hospital periferici, c’è un unico ospedale Hub che è quello di Trento e poi ci sono tutti gli ospedali di valle. Ma sono convinto che tutta la relazione del percorso del paziente oncologico, soprattutto la relazione tra ospedale e territorio, vada governata e l’unico modo per governarla in maniera adeguata ed efficiente è sicuramente la presenza della rete che non può essere lasciata alla presenza dei diversi canali per patologia o per singoli reparti, ma va governata all’interno di un percorso che sia veramente completo e che in qualche modo detti le regole. Credo che la pandemia sia stata un’occasione – ha aggiunto - purtroppo negativa che abbiamo subito, ma importante in termini di riflessione su tanti aspetti, primo tra tutti sul come la relazione ospedale/territorio vada potenziata, vada strutturata, vada organizzata. Sappiamo benissimo che ci sono state delle realtà che hanno molto più sofferto laddove magari il territorio era più debole rispetto a delle realtà in cui invece questo non è avvenuto e quindi questo è il primo aspetto da considerare. Tutte queste considerazioni, terminata la pandemia, non possono essere lasciate nel dimenticatoio. La strutturazione di un percorso di telemedicina per esempio, che in tante realtà ha avuto il sopravvento soprattutto nel periodo del lockdown, è un esempio.
 
Noi – prosegue - siamo partiti con tutti i follow-up telefonici ma ora l’azienda provinciale servizi sanitari sta strutturando anche un percorso proprio di telemedicina con delle videochiamate. Questo avanzamento in qualche modo rappresenta proprio lo stimolo a non perdere l’occasione, o meglio a non dimenticare la lezione che abbiamo imparato durante il lockdown. La Pandemia è stata una sorta di stress-test del nostro sistema sanitario che in qualche modo ha messo allo scoperto intanto tutti i problemi legati ai tagli che ci sono stati tutti gli anni ma anche la fantasia e l’intraprendenza di tante realtà, di tanti sanitari, che hanno colto la sfida e hanno cercato con quello che avevano a disposizione, di superare le difficoltà nel miglior modo possibile. Tuttavia – ha quindi concluso Caffo - credo davvero che la rete oncologica possa rappresentare l’ambiente e lo scenario in cui tutto questo può trovare una sua articolazione non più improvvisata perché poi, di fatto, il percorso diagnostico e terapeutico del paziente oncologico trova la sua quintessenza, la sua espressione completa efficace ed efficiente, solo all’interno della rete oncologica che può in qualche modo coordinarlo. E questo a prescindere dallo stress-test della Pandemia”.
 
I troppi “nonostante”
“Considerando i risultati conseguiti e i sacrifici di tanti, tantissimi professionisti - ha quindi chiarito Conte in conclusione dell’incontro - non vorrei però che il messaggio di fondo fosse quello che in Italia tutto va bene. Siamo riusciti a fare molto ma i “nonostante” sono tantissimi: Nonostante un sistema sanitario pubblico sottofinanziato da anni, nonostante i posti letto sono circa un terzo per popolazione rispetto a quelli della Germania, nonostante medici sottopagati e infermieri pagati un quarto rispetto ad altri Paesi europei, nonostante un numero chiuso di ammissione a medicina e poi quelli che riescono a entrare a medicina non riescono a fare le specialità poiché sono in numero inferiore rispetto ai laureati. Insomma, non vorrei che il giudizio sostanzialmente positivo di come gli operatori sanitari siano riusciti ad affrontare la pandemia Covid si traducesse in “abbiamo il miglior sistema sanitario del mondo”. Tutto quello che abbiamo cercato di realizzare in questa pandemia, la telemedicina il coinvolgimento dei medici di medicina generale, l’oncologia territoriale rappresentano la ricerca di una soluzione emergenziale che se si vuole rendere stabile ed efficiente richiede investimenti finanziari, in persone, in attrezzature e nuove tecnologie.
 
Tra le indicazioni importanti emerse in quest’ultimo incontro vale la pena sintetizzare alcuni aspetti condivisi tra tutti i partecipanti:
• La strategicità delle Reti oncologiche, strutturate e gestite anche con criteri manageriali, per garantire la presa in carico del paziente oncologico in ogni momento della gestione della patologia;
• La necessità di non dimenticare alcune lezioni che la pandemia ha costretto tutti ad imparare, tra cui la necessità di un sistema di telemedicina e di sanità digitale esteso ed efficiente oltre che l’avvio e il consolidamento di percorsi collaborativi sul territorio con i medici di medicina generale;
• L’importanza dei percorsi di ricerca che forse solo una rete oncologica riesce a salvaguardare in emergenza;
• La necessità di un forte committement del decisore oltre che una cultura diffusa della collaborazione e condivisione tra professionisti;
• L’importanza di individuare indicatori precisi che aiutino il sistema e i professionisti a valutare gli esiti delle scelte prese e a traguardarne gli effetti per i mesi futuri.

14 gennaio 2021
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