Tumori gastrointestinali. “Necessaria un’assistenza equa e di qualità in tutte le fasi della malattia”. L’appello dei pazienti

di Ester Maragò

Favo con le principali Associazioni dei pazienti attive nel campo delle neoplasie di stomaco, colon-retto e pancreas e con il coinvolgimento di Aiom ha creato un Gruppo di Lavoro per richiamare l’attenzione sui molti bisogni clinici ancora non soddisfatti dei malati e sulla necessità di un accesso equo alle terapie in tutte le fasi di malattia, in particolare negli stadi metastatici

11 GIU - Tempi lunghi dell’iter diagnostico con conseguenti diagnosi tardive per la mancanza di metodi di screening per il tumore gastrico e del pancreas. E ancora, disomogeneità nella presenza delle strutture di cura di eccellenza sul territorio nazionale, diritti non sempre garantiti alla terapia del dolore, all’assistenza, nutrizionale, psicologica e all’inclusione sociale, scarsa attenzione alla continuità terapeutica-assistenziale ospedale-domicilio. But last not least, assenza di terapie per lo stadio metastatico, che rende ancora più fragili i pazienti nella fase avanzata della malattia, per i quali avere un tempo in più di vita, poco o tanto che sia, e di qualità diventa un bene prezioso.

Sono tanti gli ostacoli da affrontare per le persone affette da tumori gastrointestinali (stomaco, pancreas, colon-retto), neoplasie molto aggressive che costituiscono tre fra le prime 5 cause di morte oncologica nel nostro Paese. Difficoltà che si sono acuite durante l’emergenza pandemica che ha visto la sanità concentrata nella lotta al Covid-19 esponendo ad un rischio concreto di vedere sottovalutati o ignorati i bisogni dei pazienti più fragili come quelli affetti da cancro, in particolare quando la malattia è in fase avanzata.
Ecco quindi che Favo, la Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia, con il coinvolgimento delle principali Associazioni pazienti (Associazione italiana Gist (Aig), Associazione italiana malati di cancro (Aimac), Associazione italiana stomizzati (Aistom), Associazione di volontariato malati oncologici colon-retto (Amoc), Associazione Pierluigi Natalucci, Codice Viola, Federazione italiana incontinenti e disfunzioni pavimento pelvico (Fincopp), My Everest, Net Italy, Oltre La Ricerca e Vivere senza stomaco) e con l'Aiom, l’Associazione italiana di oncologia medica, ha creato un Gruppo di Lavoro per analizzare i bisogni clinici ancora insoddisfatti dei pazienti con tumori gastrointestinali.

Obiettivo, definire le priorità di intervento per migliorarne l’assistenza e sensibilizzare Istituzioni e decisori politici sulla necessità di garantire una continuità terapeutica in tutte le fasi della malattia in modo equo e accessibile a tutti i pazienti con tumori gastrointestinali sull’intero territorio nazionale.
 
“Ad oggi i pazienti con tumori gastrointestinali non ricevono ovunque trattamenti equi e di qualità sia per quanto concerne le terapie che l’assistenza – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente Favo – diagnosi tardive, differenze regionali nella presa in carico, poche terapie disponibili per il trattamento delle fasi avanzate, carenze nel supporto psicologico, nutrizionale e riabilitativo: è necessario dunque mettere a punto un approccio integrato e multidisciplinare con Pdta dedicati all’interno di Centri specializzati collegati alle reti oncologiche in grado di assicurare una presa in carico complessiva del paziente qualsiasi sia lo stadio in cui viene diagnosticata la malattia”.

Il massaggio è chiaro: bisogna puntare i riflettori sull’attuale condizione assistenziale di questi pazienti, molto spesso sottovalutata. Un appello raccolto dalle Istituzioni e dai decisori politici.
“Le istituzioni, nello specifico il Ministero della Salute, possono agire sollecitando le Regioni a selezionare i Centri di riferimento, obiettivo che in Italia può essere tranquillamente raggiunto come già avvenuto per le Breast Unit, ad esempio – afferma Pierpaolo Sileri, Viceministro della Salute – bisogna però che vengano identificati Centri ad alti volumi di attività, in grado di trattare patologie ad elevata morbilità e mortalità i cui trattamenti sono spesso gravati da serie complicanze; infatti, la scarsa esperienza di un Centro di cura accresce inevitabilmente il rischio di morte e di complicanze per il paziente”.
 
Anche per  Elena Carnevali, capogruppo Dem in Commissione Affari Sociali ci sono problematiche rimaste inevase sulle quali occorre un impegno da parte della politica: “Abbiamo esigenza di garantire una ripresa veloce delle attività diagnostiche e di cura per recuperare la sospensione delle attività durante l'epidemia Covid ed agire per garantire equità di trattamento, diritti e certezza all’accesso.Una risposta delle istituzioni attraverso strade di natura legislativa si può percorrere ed è un percorso lungo e complesso – sottolinea Carnevali – a mio avviso è preferibile partire con una fase ricognitiva/ispettiva sullo stato dell’arte dei temi sollevati dalle Associazioni. In secondo luogo, bisogna aumentare la consapevolezza dei politici nazionali e locali sui bisogni reali di questi pazienti ad alta complessità. Ci sono problematiche che non possono più rimanere inevase. Penso alle differenze in termini di diritto ed erogazione dei servizi nel Paese, alla necessità di definire Pdta omogenei sull’intero territorio nazionale e c’è il grave problema irrisolto delle diagnosi tardive. Per quanto mi riguarda lavorerò per presentare un’interrogazione in Commissione Affari Sociali su queste tematiche, è un impegno che ho assunto e che intendo portare avanti”.
 
Nella lista delle criticità i pazienti segnalano anche un problema di accesso ai farmaci per il trattamento delle neoplasie con diagnosi tardiva. Una condizione che espone i pazienti con malattia tumorale in fase avanzata a situazioni di particolare fragilità. L’appello delle associazioni, su questo fronte, è corale: “Le terapie in questa fase devono essere considerate essenziali quanto quelle utilizzate nei primi stadi di malattia. il diritto all’accesso a terapie che permettano di rallentare la progressione della malattia, con una maggiore sopravvivenza e buona qualità di vita, non può essere sottovalutato, soprattutto per patologie come il tumore del pancreas e dello stomaco che hanno prognosi infausta e progressione molto rapida”.

Tuttavia, lo scenario terapeutico si sta evolvendo. “Gli scenari sono molto ampi – afferma Nicola Silvestris, Professore Associato di Oncologia Medica – Irccs Istituto Tumori Giovanni Paolo II Bari – Dimo Università degli Studi di Bari e Membro Consiglio Direttivo Nazionale Aiom– l’obiettivo principale della ricerca clinica e traslazionale è quello di rendere tutti i tumori ‘rari’, ovvero identificare sottogruppi di pazienti con neoplasie caratterizzate da ‘firme’ specifiche sulla base di peculiari caratteristiche molecolari. Tali alterazioni possono essere il presupposto per l’identificazione di trattamenti che hanno come target queste alterazioni molecolari. È questa la cosiddetta medicina di precisione ancor più significativa per tumori come l’adenocarcinoma del pancreas. È questo il futuro della medicina oncologica: identificare sottogruppi di pazienti potenzialmente candidabili a trattamenti mirati”.
 
Nuove chance quindi, ma anche sul fronte della ricerca c’è bisogno di una sterzata: “Sul fronte dell’accesso ai protocolli sperimentali esistono molte differenze a livello regionale – sottolinea Dario Giuffrida, Direttore Oncologia Medica Istituto Oncologico del Mediterraneo di Catania e Consigliere Nazionale Aiom – Credo che i trial clinici non dovrebbero essere concentrati solo in alcune Regioni o in alcuni Centri, ma resi accessibili in ogni Regione italiana. Un aspetto, questo, che dovrebbe essere preso maggiormente in considerazione”. 
 
Ester Maragò

11 giugno 2020
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