Epilessia. L’11 febbraio la Giornata mondiale. In Italia ne soffrono in 500 mila. Sinpia: “C’è ancora molto lavoro da fare”

La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in vista della ricorrenza internazionale fa un bilancio della situazione italiana. “Ogni anno, si calcolano circa 30.000 nuovi casi. Si tratta di una delle più frequenti patologie neurologiche, che interessa tutte le fasce d’età e presenta molteplici risvolti sociali. Circa 125.000 persone con epilessia presentano forme resistenti alla terapia farmacologica. I bambini sono i più colpiti. Nei due terzi dei casi, infatti, la malattia si manifesta prima della pubertà”

08 FEB - “In Italia, 500.000 persone sono affette da Epilessia ed ogni anno, si calcolano circa 30.000 nuovi casi. Si tratta, quindi, di una delle più frequenti patologie neurologiche, che interessa tutte le fasce d’età e presenta molteplici risvolti sociali. Circa 125.000 persone con epilessia presentano forme resistenti alla terapia farmacologica.  I bambini sono i più colpiti. Nei due terzi dei casi, infatti, la malattia si manifesta prima della pubertà”. A fare il punto in vista della Giornata mondiale dell’epilessia che si celebra l’11 febbraio è la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.
 
“Il trattamento delle epilessie in età pediatrica – ricorda Carmela Bravaccio, Direttore Rivista e Sito della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), Azienda Universitaria Policlinico Federico II Napoli - ha implicazioni particolarmente complesse ed è gravato da un ampio margine di arbitrarietà che ha origini multiple. Si raccomanda, soprattutto in età evolutiva, al fine di migliorare l’aderenza al trattamento, che vi sia sempre una informazione adeguata sulla patologia, una predilezione per regimi terapeutici semplici, visite periodiche tra i sanitari e le persone assistite, e che siano previsti interventi personalizzati diretti alle persone in cura e alle loro famiglie/caregiver per migliorare l’aderenza al trattamento”.  
“Un primo elemento di grande complessità – prosegue la nota - nel trattamento risiede nella eterogeneità delle cause delle epilessie con esordio infantile e nella varietà dei sintomi, talvolta molto rari, di diversa gravità e con profili evolutivi spesso imprevedibili.  Un secondo elemento di complessità deriva dalla bassa specificità dei trattamenti disponibili. Per la maggioranza dei farmaci, infatti, il meccanismo di azione rimane poco conosciuto, spesso tanto quanto lo sono le cause che scatenano l’epilessia, ma non vi è nemmeno evidenza sul profilo di efficacia nella specifica condizione che si vuole trattare.  Le cause di questa situazione risiedono non solo nella eterogeneità di cui sopra, ma anche nella macchinosità dell’iter che conduce alla autorizzazione e introduzione sul mercato di molecole ad azione antiepilettica”.
 
“Storicamente - ricorda il Prof. Bernardo Dalla Bernardina, Past President della SINPIA, Centro di Ricerche sulle Epilessie Infantili, Verona -, gli studi di efficacia e autorizzativi sono stati inizialmente condotti sugli adulti e solo successivamente e non sistematicamente, su soggetti in età pediatrica. Alternativamente il giudizio di efficacia nel bambino è prodotto, in modo indiretto, tramite un processo deduttivo derivante da studi sugli adulti, inevitabilmente condotti su popolazioni con forme di epilessia scarsamente paragonabili a quelle tipiche dell’età infantile”
 
“Sebbene gli organi regolatori abbiano negli ultimi anni recepito queste gravi limitazioni - aggiunge Renzo Guerrini, VicePresidente SINPIA, Azienda Ospedaliero_Univeritaria  Meyer di Firenze - e lavorato per ridurne le conseguenze, l’iter che conduce dalle fasi preliminari di individuazione di nuove molecole di interesse alla loro disponibilità in ambito pediatrico resta lungo e incerto e dipende da un numero elevato di fattori sui quali non sempre è possibile agire in modo efficace”.
 
“E’ importante ricordare come in molti casi l’epilessia sia presente nell’ambito di patologie complesse con compromissione di molteplici aspetti del neurosviluppo che necessitano di una diagnostica e di una presa in carico negli anni che vanno ben oltre il solo trattamento delle crisi, e come questo rappresenti ancora il principale bisogno inevaso per gli utenti e per le famiglie. A differenza di altre patologie neuropsichiatriche infantili – conclude Antonella Costantino, Presidente della SINPIA, UONPIA Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano  -, l’epilessia dispone della copertura di una buona rete clinica su tutto il territorio nazionale, anche grazie al lavoro fatto dalle Società scientifiche e, senza timore, si può affermare che non vi sono aree in cui la clinica sia deficitaria rispetto al resto d'Europa. Una condizione che consente di guardare al futuro con speranza”.

08 febbraio 2019
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