Associazioni pazienti: nasce il primo corso universitario dedicato alla loro professionalizzazione

Parte a gennaio all’Università di Bologna il primo corso universitario dedicato a manager e operatori delle associazioni pazienti. “Formare le Associazioni impegnate per la salute”, rilascerà un titolo di formazione e 15 crediti formativi, al superamento dell’esame previsto al termine dei sei moduli su cui è articolato. Nato da un’idea di 5 associazioni pazienti (AMRER, APMAR, ANMAR, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, FederASMA e Allergie onlus), è realizzato dalla Scuola Superiore di Politiche per la Salute dell’Università di Bologna.

12 DIC - Presentato oggi a Bologna il primo corso universitario per la formazione certificata di ‘manager’ delle Associazioni in area salute. E’ in assoluto la prima iniziativa del genere, sia in Italia che all’estero, mirata alla professionalizzazione dei dirigenti e degli operatori impegnati nella tutela dei diritti dei pazienti.
 
Nato da un’idea di cinque associazioni pazienti (AMRER, APMAR, ANMAR, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, FederASMA e Allergie onlus), il corso è stato realizzato dalla Scuola Superiore di Politiche per la Salute (Centro di Ricerca e Formazione nel Settore Pubblico – CRIFSP) dell’Università di Bologna.
 
La prima edizione del Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute”partirà il prossimo 24 gennaio e avrà una durata di 6 mesi. E’ organizzato in 6 moduli formativi mensili di tre giornate l’uno con lezioni frontali, che affronteranno argomenti quali la governancedel Servizio Sanitario a livello locale e nazionale, politiche del farmaco e HTA, modelli e sistemi di presa in carico per le patologie croniche, management, progettazione e funzionamento di un Ente del terzo settore e la comunicazione in area socio-sanitaria. Sono previsti inoltre stage osservazionali all’interno delle aziende farmaceutiche. Al termine del corso è previsto un esame finale e il rilascio di 15 crediti formativi universitari.  
Il Corso è rivolto a titolari di laurea triennale o diploma di scuola superiore già inseriti nel mondo del lavoro o che comunque abbiano già avviato un proprio percorso professionale. La formula didattica, flessibile e altamente personalizzabile sotto il profilo dei contenuti e della modulazione dell’orario delle attività, è pensata proprio per rendere possibile la partecipazione di utenti lavoratori. I docenti sono gli stessi che, all’interno dei corsi organizzati dalla Scuola Superiore di Politiche per la Salute insegnano anche ai top manager della sanità.
 
Quaranta sono i posti disponibili per la prima edizione del corso; di questi, 35 partecipanti saranno individuati direttamente dalle Associazioni coinvolte, che segnaleranno i nominativi prescelti. Per i posti rimanenti, gli interessati potranno fare domanda di immatricolazione attingendo alle informazioni contenute nel bando pubblicato nel sito di UNIBO e nel sito della Scuola Superiore di Politiche per la Salute (SSPS). La scadenza prevista per le immatricolazioni è il 19 gennaio 2019. Info al sito: https://www.unibo.it/it/didattica/corsi-di-alta-formazione/2018-2019/formare-le-associazioni-impegnate-per-la-salute-1
 
“I profondi cambiamenti che hanno coinvolto il mondo della sanità negli ultimi decenni – spiega Cristina Ugolini, Direttrice della Scuola Superiore di Politiche per la Salute (SSPS) dell’Università di Bologna e Presidente del CRIFSP – hanno portato all'adozione di diversi modelli organizzativi e alla necessità di sviluppare strumenti per valutare l'impatto dei cambiamenti istituzionali ed organizzativi in termini di qualità degli interventi sanitari, di esiti di salute per la popolazione, equità ed economicità del sistema.  L’Università ha il compito di organizzare e favorire iniziative di formazione e progetti di ricerca e sviluppo, la cui forza risiede nell'approccio multidisciplinare ai vecchi e nuovi problemi che occorre affrontare nella pubblica amministrazione ed in particolare nel Sistema Sanitario Nazionale e Regionale”.
 
“Il ruolo delle Associazioni deve essere sempre più partecipato all’interno dei processi di creazione della salute – afferma Daniele Conti, Direttore di AMRER – Questo corso abbraccia tutti i settori della salute per preparare le future generazioni apicali dell’associazionismo a entrare in possesso degli strumenti e delle competenze che permetteranno non solo di avere funzioni direttive, ma di portare un proprio contributo alla pari con i decisori politici, i clinici e le aziende del farmaco. Finora sono stati organizzati corsi per ‘pazienti esperti’; ma noi vogliamo fare un salto di qualità e di professionalizzazione delle Associazioni pazienti. A differenza di tutti gli altri, questo è in assoluto il primo corso che rilascia un titolo universitario per manager delle associazioni pazienti e servirà a certificare le figure apicali che in tutti questi anni hanno effettato una formazione sul campo; ma pensa anche alle prossime generazioni, a chi verrà dopo di noi. Questo corso darà un ‘metodo’ alla professionalizzazione delle Associazioni. Dobbiamo rendere merito alla professoressa Ugolini di aver tratto dalle nostre esigenze, un progetto formativo di questo livello”.
 
“I rappresentanti dei pazienti oggi devono essere coinvolti negli aspetti decisionali della politica sanitaria – dice Carlo Filippo Tesi, Presidente di FederASMA e Allergie Onlus – in particolare, sono irrinunciabili quelli che riguardano i processi di qualità e di sicurezza. Naturalmente perché l’inclusione delle Associazioni sia reale è necessaria una parità di strumenti, che si possono acquisire solo attraverso un’adeguata formazione”.
 
“Le figure che rappresentano i pazienti dentro le Associazioni - osserva Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) - devono essere professionisti preparati ad affrontare gli scenari futuri della sanità pubblica per tutelare al meglio il diritto alla salute dei pazienti senza sostituirsi al servizio pubblico, ma rendendo consapevoli i cittadini. Le associazioni pazienti negli ultimi decenni sono gradualmente passate da un atteggiamento rivendicativo ad uno propositivo, proprio grazie alla formazione acquisita in tutti questi anni. Questo corso sistematizzerà ulteriormente le nostre conoscenze e servirà a formare i dirigenti del futuro, il ‘dopo di noi’ delle associazioni pazienti. Ma servirà anche a fare la differenza tra le associazioni pazienti ‘improvvisate’ e quelle professionalizzate”.
 
“Oggi non si può più prescindere dalla competenza – commenta Rita Stara, Presidente di Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna– sapere cosa si deve o si può chiedere, sapere esattamente in che direzione andare, permette di partecipare alla pari con tutti gli attori del sistema sanità alla programmazione sanitaria”.
 
“Le Associazioni - conclude Ugo Viora, Direttore Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) – devono affrontare problematiche di formazione che sino a qualche anno fa erano impensabili, devono essere propositive e quindi devono trovare le migliori soluzioni e forme di compromesso per andare incontro sia alle esigenze del sistema salute, che a quelle dei pazienti per i quali si fanno portatori di interessi. Ci auguriamo che la presenza delle Associazioni ai tavoli decisionali della salute diventi una presenza ‘standardizzata’ e che le Associazioni imparino a farsi promotrici di proposte ragionate, con la capacità di mediare tra le esigenze del paziente, del care giver, della famiglia e delle istituzioni”.
 
“In questi ultimi anni – commenta Imma Cacciapuoti, Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare Regione Emilia Romagna –la Regione Emilia Romagna ha scelto di coinvolgere a pieno titolo le Associazioni dei pazienti nei tavoli regionali. Facendole partecipare alla programmazione insieme ai decisori politici vogliamo dare voce a chi rappresenta i pazienti in tutte le fasi del processo decisionale e non limitarci ad ascoltarli dopo aver deliberato. Solo i pazienti possono dirci di cosa hanno realmente bisogno e noi dobbiamo tenerne conto. Ma le Associazioni pazienti devono acquisire delle competenze adeguate, perché se sono competenti, diventano anche autorevoli e possono contribuire a disegnare la sanità del futuro.”

12 dicembre 2018
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