Giornata Nazionale Parkinson. Ecco cosa c'è che non va nell'informazione sul web. E come risolverlo

A qualche mese dalla messa online del nuovo Osservatorio Nazionale Parkinson, piattaforma di informazione sulla malattia dedicata sia al pubblico generale che a quello specializzato, abbiamo chiesto a Leonardo Lopiano dell'Università di Torino di spiegarci perché internet può essere talvolta insidioso per i pazienti e i loro familiari. 

30 NOV - Di solito, una Giornata Nazionale dedicata a una patologia ha come obiettivo principe quello dell'informazione e della consapevolezza dei cittadini sulla malattia. A maggior ragione, come nel caso della Giornata Nazionale della malattia di Parkinson, promossa dal comitato medico scientifico Limpe Dismov-Sin con il patrocinio della Presidenza della Repubblica e del Ministero della Salute, quando proprio la comunicazione è stata riconosciuta come priorità nella gestione della malattia.
 
Dopo che appena qualche giorno fa proprio il Ministro Beatrice Lorenzin aveva espresso in occasione della conferenza di presentazione della Giornata la soddisfazione nel veder realizzato il grande progetto di un Osservatorio Nazionale Parkinson, piattaforma cui avrà accesso il pubblico laico e scientifico e che sarà online nel 2014, abbiamo chiesto a Leonardo Lopiano, Direttore S.C. Neurologia 2 U. Dipartimento di Neuroscienze - Università degli Studi di Torino AOU Città della Salute e della Scienza di Torino di raccontarci come cambia l'informazione su una patologia come quella del Parkinson ai tempi del web 2.0.  
“Sicuramente internet è un potentissimo mezzo di informazione e connessione,ed è infatti molto frequente che pazienti, familiari o caregivers vadano a informarsi in rete sulla patologia”, ha spiegato a Quotidiano Sanità. “Il problema, se così si può dire, è che gli interessati possono trovare sul web materiale di ogni tipo, la cui correttezza, talvolta, può non essere altissima. Così, se a volte l'informazione trovata permette effettivamente di far capire al paziente come affrontare la malattia e qual è il suo decorso, o ad esempio dargli informazioni sui farmaci innovativi, il web può anche essere una trappola, in cui si trovano nozioni scorrette o non scientificamente validate. O ancora, visto che ci sono tante forme di malattia e tante sindromi parkinsoniane, alle volte il paziente trova materiale su una patologia che non è esattamente la sua, e può dunque scoraggiarsi o farsi idee sbagliate sulla evoluzione della malattia”.
 
Il problema non è di facile soluzione, ci spiega Lopiano. “Non si può ovviamente controllare tutto il materiale presente su internet, ma di sicuro si possono creare siti ufficiali, di associazioni scientifiche o di pazienti, che diano materiale corretto. E in effetti già si fa: le società scientifiche che si occupano di Parkinson si stanno già muovendo per creare un nuovo tipo di connessione tra pazienti e operatori sanitari”. Ne è un esempio proprio l'Osservatorio Nazionale Parkinson, che sarà pienamente operativo solo dalla prossima primavera e che sarà una piattaforma tutta italiana creata per fornire informazione certificata dedicata alla malattia, nonché a raccogliere e analizzare i dati relativi allo sviluppo della malattia. Uno strumento i cui tutti i dati saranno controllati e approvati da un board di esperti, consultabile da tutti i cittadini, ma utile anche ai medici, in particolare a quelli di medicina generale, e alle istituzioni politiche, come le Regioni, che spesso sono prive dei dati epidemiologici adeguati per organizzare piani diagnostici-terapeutici.
 
Invece, già online sono le nuove Linee Guida per il trattamento del Parkinson, stilate da Limpe-Dismov Sin insieme a Istituto superiore di sanità e disponibili per la consultazione anche per i normali cittadini. “Tuttavia – spiega Lopiano – si tratta di materiale che è più rivolto ai neurologi, ai medici e agli operatori sanitari in generale”. Si tratta infatti di una serie di raccomandazioni basate sull'evidenza scientifica, che sono estrapolate da un panel che include non solo le figure professionali ma anche i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, tramite un'attenta revisione di tutta la letteratura a disposizione: ogni studio sulla materia viene classificato per importanza e poi sulla base di questa classifica si stabilisce quali sono le terapie o i farmaci più efficaci ed appropriati. Così si ottiene una panoramica, in forma di quesiti sintetici, sugli aspetti principali della malattia, dalla diagnosi alle terapie farmacologiche, chirurgiche, riabilitative o di supporto/alternative.
Esempio importante del metodo, e argomento su cui di sicuro c'è bisogno di maggiore informazione per i pazienti, quella delle terapie a base di staminali. “Il panel si è posto quest'anno per la prima volta il problema delle cure staminali, queste non erano contenute precedentemente nelle Linee Guida”, ci ha spiegato Lopiano.
 
Il quesito in questo caso era espresso in questa maniera: “Esistono prove di efficacia per l'utilizzo delle cellule staminali nella terapia della malattia di Parkinson?”. La risposta è no, almeno per ora. Sulle Linee Guida si legge infatti che “l'insieme delle prove documenta la minima qualità degli studi finora condotti. Le cellule o le molecole finora utilizzate nelle sperimentazioni umane sono molto eterogenee e denotano la necessità di condurre studi preclinici probabilmente più rigorosi prima del passaggio alla sperimentazione umana". In altre parole "a oggi non esiste alcun trattamento con cellule staminali raccomandato per i pazienti con malattia di Parkinson” e “va ribadito che questi trattamenti devono essere validati scientificamente in sperimentazioni cliniche controllate condotte in strutture riconosciute e da medici competenti secondo le regole in vigore e a garanzia dei pazienti. I dati scientifici prodotti devono poi essere condivisi secondo le modalità tradizionali dalla comunità scientifica (congressi e pubblicazioni su riviste peer-reviewed) prima del passaggio alla pratica clinica corrente".
 
“Si tratta di tutte regole stabilite a garanzia dei pazienti – ci ha spiegato ancora Lopiano – e che con loro devono poi essere condivise, nonché pubblicate su riviste specializzate, prima del passaggio alle sperimentazioni. È proprio perché sono a tutela dei pazienti che sono presenti anche le associazioni”.
Ed è proprio questo, secondo Lopiano, che fa la grande differenza tra una buona serie di Linee Guida e una meno buona, anche a livello di informazione. “La grossa novità di questo lavoro è l'unione tra tutte le figure professionali e le stesse associazioni dei pazienti. Le raccomandazioni si fanno insieme a loro, e sono quindi più condivise e maggiormente utilizzabili”. E soprattutto più vicine ai bisogni di chi con la malattia ci deve convivere tutti i giorni.
 
Laura Berardi 

30 novembre 2013
© Riproduzione riservata