Life Science Excellence Awards. Pazienti sempre più protagonisti degli studi clinici

di Lucia Conti

Empowerment ed engagement del paziente sono ancora una grande sfida da vincere. Ed è dagli studi clinici che deve partire, perché costruire terapie sempre più su misura del paziente significa avere l’opportunità di migliorare gli outcome ma anche l’impatto della terapia sui pazienti e dunque la loro qualità di vita. Le aziende lo sanno bene e hanno già iniziato a muoversi in questa direzione, come hanno raccontato Raffaello Innocenti (Chiesi Italia) e Giuseppe Maduri (Astellas Pharma) al quinto Excellence Show promosso da Sics. A margine del Talk del Festival dell'Innovazione dei Life Science Excellence Awards 2022 anche le premiazioni per le categorie "Best Patient Advocacy Program of the year" e "Best Patient Support Program of the year".

21 FEB - Il mondo delle aziende farmaceutiche e dei dispositivi si interseca necessariamente con quello dei pazienti. La sanità è qualcosa che può esistere solo in relazione al paziente. Ma questa relazione deve essere reciproca. In altre parole, le persone non devono essere solo i destinatari di terapie, ma diventare protagonisti attivi della loro salute. Empowerment ed engagement, partecipazione e consapevolezza, sono le parole chiave per vincere questa sfida, perché il percorso non deve girare intorno al paziente ma deve essere costruito con il paziente stesso, che deve quindi poter partecipare ai tavoli in cui si discute della sua salute, alle sperimentazioni cliniche in cui si sviluppano le terapie che poi utilizzerà e deve poter comunicare quali sono i suoi bisogni.


Di questo si è parlato in occasione del quinto Excellence Show promosso a Roma da Sics Editore nell’ambito del Festival dell’Innovazione, che culminerà il 23 marzo con la premiazione dei TOP di ciascuna delle 16 categorie che compongono i Life Science Excellence Awards. Protagonisti del confronto sono stati Raffaello Innocenti, CEO e Managing Director di Chiesi Italia; e Giuseppe Maduri, Amministratore Delegato Italia, Grecia, Cipro, Malta di Astellas Pharma.

“Engagement ed empowerment sono parole diverse ma strettamente connesse”, ha detto Raffaello Innocenti aprendo il dibattito. “Si può avere engagement solo se c’è empowerment”, ha spiegato, per poi chiarire che la strada verso questo obiettivo “richiede molto impegno. C’è molto da fare, anche se moltissimo stanno già facendo le associazioni”, ha detto.

Per il CEO e Managing Director di Chiesi Italia, “oggi il paziente, soprattutto cronico, è spesso poco consapevole su tutti gli aspetti che riguardano la sua patologia, il trattamento e le prospettive. Occorre informare e formare. È fondamentale e per questo Chiesi Italia è impegnata ad essere al fianco delle associazioni per diffondere l’informazione e coinvolgere sempre di più i pazienti rendendoli sempre più attivi nel loro percorso di cura”.

L’obiettivo finale, per Innocenti, deve essere quello di un engagement che veda il paziente non solo come destinatario di un trattamento ma “come persona, che ha esigenze e bisogni, a cui vanno forniti servizi che vanno a completare il percorso di cura, che non riguarda solo la malattia ma l’intera esistenza della persona”.

“Credo - ha aggiunto Giuseppe Maduri - che i principali ostacoli siano tre. Il primo è culturale: facciamo fatica a comprendere, che nel settore della salute occorre essere più sinergici, serve un cambio di mentalità per riuscire ad affrontare ostacoli, anche di tipo normativo, che rendono complesso collaborare, ad esempio con le Associazioni Pazienti”. Il secondo elemento riguarda “la comunicazione. Il 40% dei farmaci in sperimentazione clinica – ha spiegato l’Amministratore Delegato Italia, Grecia, Cipro, Malta di Astellas Pharma – è rappresentato dalle terapie mirate e personalizzate, che richiederanno un sempre maggiore coinvolgimento del paziente.”. Il terzo elemento, per Maduri, riguarda “le competenze, perché possiamo pensare di essere ambiziosi, ma per passare dalle parole ai fatti bisogna fare evolvere le competenze, all’interno delle industrie, tra i pazienti e nella comunità scientifica, dove ci sono ancora gap da colmare”.

La direzione sembra comunque chiara alle aziende. “Coinvolgere il paziente nella sperimentazione clinica – ha spiegato Raffaello Innocenti – consentirà di migliorare i risultati delle sperimentazioni, a beneficio del paziente stesso ma anche dell’azienda, il cui obiettivo è creare soluzioni sempre più efficaci per migliorare la sua qualità di vita. Il coinvolgimento dei pazienti offre la possibilità di portare all’interno delle sperimentazioni cliniche il loro punto di vista, i loro obiettivi, la loro esperienza e le loro esigenze.” Questo coinvolgimento, secondo il CEO e Managing Director di Chiesi Italia, deve riguardare tutte le fasi di una sperimentazione, “a cominciare dal disegno dello studio, per meglio identificare gli endpoint primari, andando poi a capire quale sarà l’impatto della sperimentazione sui pazienti, che è un aspetto di grande importanza”.

Il paziente, ha riassunto Innocenti, deve rappresentare per le aziende “non soltanto il destinatario di una terapia bensì una persona che ha una patologia e dei bisogni che vanno ben oltre il trattamento, alla quale offrire una risposta terapeutica e assistenziale che tenga conto di tutti questi aspetti”.

L’empowerment e l’engagement del paziente è di fondamentale importanza non solo nel trattamento delle patologie, ma anche nella loro prevenzione, sia quella primaria sia quella secondaria. “Dobbiamo migliorare la nostra capacità di comunicare, di informare e di sensibilizzare le persone ad adottare corretti stili di vita– ha detto Giuseppe Maduri – perché fare prevenzione primaria significa ridurre l’incidenza delle malattie. Si stima ad esempio che il 30 per cento dei tumori possa essere prevenuto con comportamenti più sani o sottoponendosi proattivamente e con regolarità a visite ed esami di screening. Anche la prevenzione secondaria è di grandissima importanza, perché oggi le diagnosi tardive sono ancora troppe e si traducono in esiti peggiori”.

Per l’Amministratore Delegato Italia, Grecia, Cipro, Malta di Astellas Pharma quello verso la prevenzione “è un vero e proprio processo di alfabetizzazione. Imparare a riconoscere e intercettare i segni e i sintomi iniziali della malattia può rivelarsi un salvavita. Il che non significa entrare in uno stato di ansia, ma essere consapevoli dei fattori di rischio e attenti ai segnali del proprio organismo e quindi a rivolgersi tempestivamente al Medico, perché una diagnosi precoce ha un impatto sostanziale sull’outcome del paziente”.

Un’educazione sanitaria adeguata, ha evidenziato ancora Maduri, “vuol dire anche contribuire a rendere il paziente proattivo nell’interazione con il medico e partecipe al processo decisionale di cura, in modo che sappia comunicare le proprie difficoltà e i propri bisogni, o porre le giuste domande, e di conseguenza sia più coinvolto nella definizione del migliore percorso di cura e nell’adesione alla terapia”.

L’Amministratore Delegato Italia, Grecia, Cipro, Malta di Astellas Pharma ha infine sottolineato la necessità non solo di migliorare gli strumenti per realizzare l’empowerment e l’engagement del paziente, ma quanto sia importante realizzarlo in maniera omogenea e responsabile su tutto il territorio nazionale.

Raffaello Innocenti ha quindi rinnovato l’impegno di Chiesi all’adozione di un approccio sempre più inclusivo del paziente: “Da noi la teoria è già diventata realtà, abbiamo un rapporto diretto e continuativo con le associazioni dei pazienti, la cui esperienza è preziosa per definire i target product profile, cioè gli obiettivi che vogliamo ottenere”.

Il CEO e Managing Director di Chiesi Italia ha poi acceso i riflettori sul tema della trasparenza degli studi clinici: “Per noi è una priorità tanto che già oggi mettiamo a disposizione della comunità, delle associazioni e delle altre aziende tutti i dati dei nostri studi clinici. Significa andare in contro, in maniera indiretta, ai bisogni dei pazienti. Una condivisione estesa dei dati degli studi clinici, infatti, permetterebbe la creazione di una preziosa fonte di conoscenza a cui attingere e di un volume di dati che rappresenterebbe una risorsa preziosa a beneficio del paziente, perché si ridurrebbero i tempi di sviluppo delle nuove terapie e si creerebbero terapie sempre più mirate”.

Il paziente è quindi al centro e tutto intorno al sistema salute. L’auspicio di Giuseppe Maduri è allora quello di “una partnership pubblico-privato sempre più forte, per una presa in carico della persona totale e trasversale a tutte le parti coinvolte. Ma questo – ha evidenziato L’amministratore Delegato Italia, Grecia, Cipro, Malta di Astellas Pharma - richiede risorse, norme, modelli organizzativi e una comunicazione adeguati. Aspetti singoli che però devono interagire perché, come abbiamo detto, la salute è fatta di sinergie. Possiamo farlo, ma dobbiamo farlo insieme”.



Di seguito i vincitori nelle due categorie premiate e il nome di chi ha ritirato il riconoscimento anche a nome del Team di progetto.



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21 febbraio 2023
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