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Sclerosi multipla. “Ancora molto da fare ma la ricerca va avanti”. i dati del nuovo Barometro Aism

Presentati in occasione della Giornata mondiale della Sm i dati del barometro 2022, l’agenda 2025 e la carta diritti aggiornata. Quattro le linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 le azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

La pandemia ha esacerbato la distanza non solo tra i pazienti con Sclerosi multipla e i punti di riferimento sanitari, con gravi implicazioni per la tenuta dei processi di cura e un forte arretrato di prestazioni, ma anche tra le persone con sclerosi multipla, il mercato del lavoro e il resto della società. Oggi sono 13 su 20 le regioni con Pdta approvati, applicati però concretamente solo in 1 centro di sclerosi multipla su 4.

Oltre 1 centro per Sm su 2 ha poi ridotto i suoi servizi durante la pandemia e il 40% indica di avere ancora arretrato di prestazioni da smaltire, il 16,5% per trattamenti farmacologici. Sono inoltre forti nelle singole Regioni le difformità per l’accesso ai farmaci che possono modificare il decorso di malattia. Inoltre 1 paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, necessari nella quotidianità per la qualità di vita, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 euro a paziente.

Questo lo scenario emerso dal Barometro della sclerosi multipla e delle patologie correlate 2022, di Aism presentato oggi presentato alla Camera dei deputati in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla. Una fotografia annuale della realtà della patologia in Italia - sono oltre 133mila le persone che in Italia convivono con la sclerosi multipla e con patologie correlate, tra cui la Neuromielite ottica che interessa 1.500/2.000 persone nel nostro Paese - e dell’andamento dei livelli di cura e di inclusione.

I dati, frutto di un percorso di analisi di oltre 4mila contributi, 250 confronti con referenti istituzionali, 130mila interazioni condotte durante l’ultimo anno attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM, mostrano appunto quanto la pandemia abbia impattato sulla gestione della malattia. L’86,7% dei centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti con Sm e di 1 infermiere ogni 482 pazienti con Sm.

Non solo, 1 centro su 2 segnala difficoltà di gestione dei dati e telemedicina per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. Quattro centri su 10 hanno uno psicologo dedicato. La quasi totalità dei centri, 9 su 10, ha avviato modalità di gestione dei pazienti a distanza, ma solo 1 centro su 2 effettua visite a distanza, mentre la telemedicina dovrà essere una realtà del presente e 4 persone con Sm su 5 ritengono altamente positiva la digitalizzazione dei servizi.

Il supporto psicologico insieme all’accesso a servizi telematici si è reso sempre più impellente per migliaia di persone, considerando che il 65% delle donne con sclerosi multipla si è sentita isolata a causa della pandemia.

Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia sembra aver aggravato un trend già in atto. A fronte di una crescita del consumo medio annuale di farmaci innovativi per il trattamento della sclerosi multipla del 4,6%, con il 76% dei pazienti in carico ai centri clinici in trattamento con farmaci modificanti la malattia, si registra un quadro di forti difformità per l’accesso ai farmaci modificanti il decorso di malattia nelle singole Regioni derivanti dai sistemi e quadri regolatori adottati. Inoltre 1 paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, necessari nella quotidianità per la qualità di vita, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 Euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. 2 pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione di cui hanno necessità né l’assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket.

Sono state oltre 20mila le richieste di consulenza arrivate al numero verde di Aism e agli sportelli associativi territoriali da gennaio 2021 a febbraio 2022. Oltre il 42% del campione rilevato ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. Il 30% ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato.

Solo 1 persona su 5 ha trovato occupazione tramite la Legge 68, ma cresce in 5 anni sino a 4,5 volte il numero di domande per il riconoscimento della disabilità ai fini della Legge 68. Oltre le donne sono i giovani la categoria più colpita: il 25,7%, vale a dire oltre 1 giovane su 4 con sclerosi multipla, ha perso il lavoro durante la pandemia.

L’agenda della sclerosi multipla 2025. La nuova mappa d’interventi elaborata da Aism fino al 2025 individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, per affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica. Le proposte di Aism seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment.

La Carta dei diritti presentata da Aism consolida i 7 diritti già sanciti nel 2014: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione, partecipazione attiva, riproposti con ancora più forza, incisività, visione strategica e aspirazione ideale, cui si uniscono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: educazione e formazione, semplificazione, innovazione, a formare un autentico decalogo.

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