HIV Patient's Journey: il paziente da oggetto di cure a soggetto umano

18 DIC - Si tratta del primo progetto a livello internazionale sull’infezione HIV. Esso consiste nella mappatura del percorso assistenziale vissuto dal paziente, dall’ingresso nella struttura di cura alla gestione “ottimale” della patologia.

La metodologia, già utilizzata per altre patologie, prevede “la definizione di un ‘Core Group’ che, attraverso un approccio collaborativo e interdisciplinare procede alla raccolta dei feedback della persona HIV+ e al confronto con tutte le figure coinvolte nel suo percorso. A supporto dello strumento, lo sviluppo di un software dedicato consente anche, per ogni specifico step di gestione, di identificare le eventuali criticità, di mappare le emozioni provate dai pazienti e di misurare anche i tempi impiegati per far fronte ad ogni esigenza”, ha spiegato il Professor Adriano Lazzarin, Direttore del dipartimento di malattie infettive dell'Irccs Ospedale San Raffaele di Milano. “Tutti vorrebbero che il ‘percorso per la salute’ fosse semplice, programmato, senza imprevisti: facile da affrontare. Sapere che ognuna delle tappe del percorso HIV è stata individuata e che vi sono soluzioni, normative, indicazioni precise di come affrontarle, evita quella dose di ansia che assale quando si apprende che la propria salute è a rischio”.
In primo luogo, la metodologia prevede di tracciare la bozza del percorso della persona con HIV, nella quale è possibile:
• individuare le “tappe” a maggiore criticità per il raggiungimento degli obiettivi di qualità nell’assistenza in HIV;
• individuare i parametri di qualità ed ottimizzazione del processo di cura e intervento sul paziente HIV+;
• individuare le risorse necessarie per garantire livelli di qualità nella gestione dell'infezione da HIV.

Con un linguaggio colloquiale e concetti espressi in modo semplice, inoltre, sono stati realizzati 5 opuscoli (distribuiti nei centri clinici di malattie infettive e alle associazioni di pazienti territoriali tramite appositi espositori) che fotografano le tappe principali, in successione cronologica, in cui la persona con HIV potrebbe trovarsi: test positivo, ricovero, primo incontro con l’infettivologo, risultati degli esami e prime decisioni e gestione dell’HIV con o senza terapia.
E’ inoltre stato predisposto un poster che raggruppa il flusso logico delle varie tappe che possono iniziare da due momenti diversi: durante un eventuale ricovero o in seguito alla scoperta della positività dopo un test di routine.

Nella lotta contro l’HIV, è necessario un impegno focalizzato da parte di un team multidisciplinare al servizio della persona. Questo passo può essere descritto come un’evoluzione dall’approccio “Disease” all’approccio “Illness” dell'infezione da HIV, come sottolineano gli esperti. Il termine “disease” indica il lato “meccanico” della malattia, la sua manifestazione e gli effetti causali legati principalmente alla funzionalità del corpo o ancora di più di un “organo target”; mentre “illness” riguarda la percezione conscia o inconscia che il paziente ha della malattia, come è il vivere con essa: il paziente diventa così da oggetto di cure a soggetto umano che sente, pensa e percepisce la malattia, valutando l’impatto sulla propria vita.  

Il Progetto HIV Patient's Journey è stato sviluppato grazie al contributo incondizionato di AbbVie Virology Italia.
Ad oggi, inoltre, il progetto vanta numerosi patrocini e riconoscimenti tra cui: NADIR Onlus, NPS Onlus, ANLAIDS Onlus, Plus Onlus, AIMI, SIFO, Ministero della Salute, Istituto Superiore della Sanità.
 
V.R.
 

18 dicembre 2013
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