Talassemia. Le donazioni di sangue in Sardegna non bastano. Cuccu: “Doria apra subito un dialogo con le associazioni dei pazienti”

di Elisabetta Caredda

Nell’isola i talassemici sono circa 1.000, circa 900 sono i pazienti sardi con beta-talassemia trasfusione dipendenti. Cuccu fa appello all’assessore alla Sanità anche per potenziare gli organici del Microcitemico di Cagliari, impegnato da sempre per i pazienti talassemici, e per verificare l’opportunità di acquisto ed utilizzo anche nella sanità dell’isola del farmaco Luspatercept, già in uso in altre regioni, nell’auspicio di consentire una migliore qualità della vita ai pazienti e loro familiari.

20 DIC - SOS per i pazienti talassemici della Sardegna. A lanciarlo è la segretaria della commissione Salute, Carla Cuccu (Idea Sardegna), che lancia un appello sulla necessità di programmare nuove azioni volte a promuovere e incentivare la donazione di sangue, per rispondere alla richiesta che è oramai quotidiana dei malati di talassemia presi in carico dall’ospedale Microcitemico ‘Antonio Cao’, dove vengono seguiti in particolare anche i bambini.

“L'anemia mediterranea (detta anche beta-talassemia) – spiega la consigliera a Quotidiano Sanità -, è una malattia del sangue ereditaria causata da un difetto genetico che provoca la distruzione dei globuli rossi, una minore presenza di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione di tessuti, organi e muscoli, e che porta stanchezza e scarsa crescita. Chi soffre di beta-talassemia è costretto a sottoporsi a regolari trasfusioni di sangue, ad intervalli di 2-3 settimane per tutta la vita, e assumono, inoltre, ogni giorno, una terapia ferrochelante per limitare l'accumulo di ferro in organi come cuore, fegato e pancreas.
“Se in Italia si contano circa i 5/6.000 pazienti – prosegue Cuccu -, solo in Sardegna i talassemici sono circa 1.000, ed i portatori sani sono circa 300mila su una popolazione di 1,6 milioni abitanti. Ancora, sono circa 900 i pazienti sardi con beta-talassemia trasfusione dipendenti, 460 dei quali seguiti dal Microcitemico”.

“Ed è noto – sottolinea la Segretaria – come sul territorio l’ospedale Microcitemico di Cagliari sia uno dei primi in Italia ad aver istituito un'équipe multidisciplinare dedito a studiare, fare diagnosi e curare i pazienti affetti da questa importante patologia: garantisce un'assistenza globale sia agli adulti che ai bambini”.

“Qual’è il problema?”, continua la consigliera. “E’ stato rilevato - spiega - che purtroppo la carenza di sangue, che sembrava sino a qualche tempo fa limitata al solo periodo estivo anche a causa della pandemia da Covid-19, è invece diventata costante, e che la Sardegna, pur importando circa 27mila unità di sangue ogni anno da altre regioni, tutt’ora non sempre riesce a far fronte alla richiesta di sacche. Le associazioni dei pazienti talassemici anche recentemente hanno sollecitato un maggiore impegno della Regione nelle campagne della donazione di sangue, e chiesto l’attivazione di un Pdta (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) condiviso sul territorio regionale per colmare le disparità di assistenza che si riscontrano nei diversi centri di riferimento regionali; hanno chiesto inoltre di potenziare l’organico dell’ospedale Microcitemico, perennemente in affanno nonostante l’impegno e lo spirito di abnegazione del personale che vi opera”.

“Oltre ciò – evidenzia Cuccu - è stato appreso che il farmaco Luspatercept, approvato circa un anno fa dall’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco), che regola la maturazione degli eritrociti riducendo in modo duraturo e clinicamente significativo il fabbisogno trasfusionale nella maggior parte dei pazienti adulti con beta-talassemia trasfusione-dipendente, è già utilizzato in altre regioni, come ad esempio il Veneto, ma non ancora in Sardegna”.

“Ecco che allora – prosegue la segretaria -, facendomi istituzionalmente portavoce dell’indiscusso problema segnalatomi e quindi delle associazioni dei pazienti, ed in proposito ho depositato in commissione anche una proposta di risoluzione, rivolgo un appello all’assessore della Sanità, Carlo Doria, perché innanzitutto possa intraprendere un dialogo costante con un maggiore coinvolgimento delle associazioni dei pazienti affetti da talassemia, anche per incentivare le iniziative volte alle campagne di sensibilizzazione e promozione della donazione del sangue. Oltre ciò, mi rivolgo all’assessore perché nell’organizzazione degli ospedali possa rafforzare poi gli organici del Microcitemico e dei servizi territoriali che si occupano di b-talassemia, e possa infine verificare l’opportunità di acquisto ed utilizzo del farmaco Luspatercept, che è bene possa arrivare al più presto nella sanità del nostro territorio, nell’auspicio di consentire una migliore qualità della vita ai pazienti e loro familiari”.

Elisabetta Caredda

20 dicembre 2022
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