Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Giovedì 21 NOVEMBRE 2024
Regioni e Asl
segui quotidianosanita.it

Nasce senza una tibia. Raccolta fondi per il piccolo Giovanni. La Regione Veneto stanzia 50mila euro per un progetto di studio


Il bambino, di 2 anni, è affetto da Emimelia Tibiale, un'anomalia congenita rara che colpisce un bimbo ogni 1 milione. I genitori vorrebbero portarlo negli Stati Uniti, da un luminare  nei trattamenti di questa malformazione. E la Regione scende in campo. Lo stanziamento della Regione si affianca a un’altra raccolta fondi delle emittenti televisive del gruppo Medianordest che ha messo insieme 400 mila euro.

02 APR - “Ciao, mi chiamo Erika e sono la mamma di un meraviglioso bimbo/campione  di nome Giovanni! Giò è nato il 3 novembre 2016 nella provincia di Padova, affetto da una malformazione alla gamba destra, ancora troppo poco conosciuta, l'EMIMELIA TIBIALE. Per tutto il resto è un bimbo sanissimo, solare, intelligentissimo, vispo e caparbio! Che cos'è questa malformazione? In poche parole è l'assenza totale o parziale della tibia, una cosa talmente rara che unilateralmente accade 1:1.000.000 di bimbi, bilaterale 1:3.000.000 di bimbi. Giovanni nella sua sfortuna, ha la fortuna di averla ad una gamba, la destra appunto”. Inizia così l’appello per la raccolta pubblica di fondi lanciato dalla mamma di Giovanni, Erika Molinarolo.

I genitori del piccolo, infatti, vorrebbero portarlo “dal dottor Paley in America, luminare  nei trattamenti di questa malformazione, per poter iniziare, in collaborazione con l'Australia, la realizzazione con stampa in 3d di una tibia artificiale per mio figlio”. Ma tutto questo ha un grande costo, “insostenibile per noi genitori (si parla di molti zeri, dai 100.000 euro anche a 250.000)”.

Ma l’appello di Erika non è caduto nel nulla. Se con il crowdfunding Erika ha già raccolto 13.764 euro, al suo fianco sono scese anche le emittenti del Medianordest (Antenna 3, Rete Veneta e Telenordest), che hanno messo insieme ben 400 mila euro. E oggi è arrivato anche lo stanziamento della Regione Veneto: 50 mila euro per un progetto di studio, “che realizzeremo d’accordo con la famiglia del piccolo e in collaborazione con il Paley Orthopedic & Spine Institute presso il St. Mary’s Medical Center di West Palm Beach, in California”, spiega la Regione in una nota.

“Anche la Regione scende in campo per aiutare il piccolo padovano G. che, a due anni di età, è colpito da un gravissimo handicap ortopedico, che si spinge fino al rischio di amputazione di una gamba, a causa di una malattia rarissima, l’emimelia della tibia”, annuncia la nota.

“Con questa decisione – spiega il presidente della Regione Luca Zaia – diamo seguito alle previsioni del nuovo Piano Socio sanitario 2019-2023, che afferma l’importanza di promuovere, sostenere e investire nella ricerca e nell’innovazione di qualità. Alla fine – si augura il Presidente – Giovanni sarà curato e potrà guarire, e i nostri sanitari avranno acquisito un nuovo know how da mettere a disposizione dei piccoli pazienti veneti e di tutta Italia”.

L’emimelia, evidenzia la nota regionale, “è di una forma molto grave e, attualmente, in Italia è trattata con due tecniche chirurgiche che però presentano dei limiti: una perché crea comunque un’articolazione ‘posticcia’, instabile e con escursione articolare molto limitata; la seconda l’altra perché determina rigidità del ginocchio o, in alcuni casi, complicazioni più gravi, come il fallimento della procedura. Il bimbo sarà operato in America con una tecnica riportata dalla letteratura scientifica solo nel 2017, che ancora oggi si applica solo al st. Mary’s di West Palm Beach”.

02 aprile 2019
© Riproduzione riservata

Altri articoli in Regioni e Asl

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Sede legale e operativa:
Via della Stelletta, 23
00186 - Roma
Direttore responsabile
Luciano Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Tel. (+39) 06.89.27.28.41

info@qsedizioni.it

redazione@qsedizioni.it

Coordinamento Pubblicità
commerciale@qsedizioni.it
Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy