Demenze. Le linee di indirizzo per l’assistenza e i sistemi informativi: via libera della Conferenza Unificata

Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali a gestione integrata: questo l'approccio più indicato per migliorare l'assistenza alle persone con malattie croniche che hanno bisogno, oltre che di trattamenti efficaci e modulati sui diversi livelli di gravità, anche di continuità di assistenza, di strumenti e di strategie per lo sviluppo dell'empowerment, di informazione e sostegno per raggiungere la massima capacità di autogestione possibile.  IL DOCUMENTO E LE LINEE SULLE DEMENZE E I SISTEMI INFORMATIVI.

26 OTT - Segue un modello della gestione integrata il Percorso diagnostic terapeutico (Pdta) sulle demenze indicato nelle nuove Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze” che ha avuto l'inetsa in conferenza Unificata.

Quello dela gestione integerata è considerato l'approccio più indicato per migliorare l'assistenza alle persone  con malattie croniche.  Queste  persone, infatti, hanno bisogno, oltre che di trattamenti efficaci e modulati sui diversi livelli di gravità, anche di continuità di assistenza, di strumenti e di strategie per lo sviluppo dell'empowerment, di informazione e sostegno per raggiungere la massima capacità di autogestione possibile.

La demenza è in crescente aumento nella popolazione generale ed è stata definita secondo il Rapporto dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e di Alzheimer Disease lnternational  una  priorità  mondiale  di salute pubblica: "nel 2010 35,6 milioni di persone risultavano affette da demenza con stima di aumento del doppio nel 2030, del triplo nel 2050, con 7,7 milioni di nuovi casi all'anno (1 ogni 4 secondi) e con una sopravvivenza media, dopo la diagnosi, di 4-8-anni. La stima dei costi è di 604 mld di dollari/anno con incremento progressivo e continua sfida per i sistemi sanitari. Tutti i Paesi devono includere le demenze nei loro programmi di salute pubblica; a livello internazionale, nazionale regionale e locale sono necessari programmi e coordinamento  su più livelli e tra tutte le parti interessate."
Il maggior fattore di rischio associato all'insorgenza delle demenze è l'età e, in una  società  che invecchia, l'impatto del fenomeno si prefigura di dimensioni allarmanti, ed è facile prevedere che queste patologie diventeranno, in tempi brevi, uno dei problemi più rilevanti in termini di sanità pubblica. Il sesso femminile, inoltre, rappresenta un importante fattore di rischio per  l'insorgenza  della  demenza  di Alzheimer, la forma più frequente di tutte le demenze (circa il 60%).

La prevalenza della demenza nei paesi industrializzati è circa del 8% negli ultrasessantacinquenni e sale ad oltre il 20% dopo gli ottanta anni. Secondo alcune proiezioni, i casi di demenza potrebbero triplicarsi nei prossimi 30 anni nei  paesi occidentali.

In Italia, nel 2015, gli ultrasessantacinquenni sono 13,4 milioni, il 22% del  totale.  In  diminuzione risultano sia la popolazione in età attiva di 15-64 anni (39 milioni, il 64,3% del totale)  sia quella fino a 14 anni di età (8,3 milioni, il 13,7%). L'indice di dipendenza strutturale sale al 55,5%, quello di dipendenza degli anziani al 34, 2%. La stima dell'indice di vecchiaia al 1° gennaio 2016 è pari a 161,1 persone di 65 anni e oltre ogni 100 giovani con meno di 15 anni (171,8 nel Centro e 143,5 nel Mezzogiorno). La simultanea presenza di una elevata quota di persone di 65 anni e oltre e di una bassa quota di popolazione al di sotto dei 15 anni colloca il nostro Paese tra i più vecchi del mondo, insieme a Giappone (indice di vecchiaia pari a 204,9 nel 2015) e Germania (159,9 nel 2015).

Le proiezioni demografiche mostrano una progressione aritmetica di tale indicatore fino a giungere nel 2051 per l'Italia a 280 anziani per ogni 100 giovani. Sono pertanto in aumento tutte le malattie croniche, in quanto legate all'età, e tra queste le demenze.

In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato  in oltre un milione  (di cui circa  600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell'assistenza dei loro cari. Le conseguenze anche sul piano economico ed organizzativo sono facilmente immaginabili.
Rispetto alle terapie farmacologiche, sebbene ad oggi siano in corso numerosi progetti di ricerca per individuare terapie efficaci nella cura della demenza, purtroppo gli interventi disponibili non sono ancora risolutivi. Le strategie terapeutiche a disposizione per le demenze sono di tipo farmacologico, psicosociale e di gestione integrata per la continuità assistenziale.

Soprattutto per le patologie cronico-degenerative come le demenze, dunque, appare necessario definire  un  insieme  di percorsi  assistenziali  secondo  una  filosofia  di gestione  integrata  della malattia.

Il Pdta previsto nelle linee di indirizzo si basa sulla sinergia tra medico di medicina generale, medico specialista (neurologo, geriatra, psichiatra) del CDCD, psicologo, altri medici specialisti in relazione ai bisogni, infermiere,nutrizionista, fisioterapista, terapista  occupazionale, logopedista, tecnico della riabilitazione psichiatrica, educatore professionale, assistente sociale, operatore socio-sanitario, educatore sociale.

Il gruppo di coordinamento è costituito quindi da operatori con competenze metodologiche e organizzative a differenti livelli: dalla gestione per processi alla valutazione e miglioramento per la qualità, dalla nomina e coordinamento di gruppi di lavoro al coinvolgimento dei professionisti impegnati in azienda, dalla programmazione e controllo di gestione alla formazione. I compiti  specifici  dello  staff  di coordinamento fanno riferimento agli aspetti progettuali generali dell'approccio per processi: la facilitazione dell'avvio del progetto e la sua gestione, il reperimento e la valutazione delle Linee guida, l'organizzazione degli incontri del gruppo di lavoro, la predisposizione di documenti e moduli, l'elaborazione dei dati, la produzione dei reports e la loro diffusione, la tenuta del dossier di  riferimento.

Per lo staff di coordinamento è raccomandabile, secondo le indicazioni delle line di indirizzo,  prevedere strutture snelle, composte da pochi soggetti con mandati precisi e formalizzati, che possono avvalersi di altre risorse quando necessario .
Il gruppo, identificato per la costruzione del PDTA deve avere una definizione delle professionalità, discipline e ruoli dei partecipanti. I membri del gruppo, inoltre, devono essere competenti, ciascuno per la propria parte, rispetto al processo di diagnosi, cura e assistenza nella demenza, motivati e in grado di motivare gli altri operatori. Il coinvolgimento  di tutte  le  competenze  professionali, inclusa  la  figura  del Mmg è indispensabile per assicurare il consenso locale su un PDTA, rendendone possibile l'applicazione.

Caratteristiche essenziali del gruppo di lavoro per la costruzione di un buon PDTA sono la multidisciplinarietà e la multiprofessionalità: non solo le categorie di operatori sanitari, ma anche quelle sociali e quelle amministrativo-organizzative possono essere necessarie a sviluppare uno specifico PDTA.

Al gruppo di lavoro deve far parte un rappresentante dello staff di coordinamento e per una maggiore operatività è raccomandabile sia composto da un numero piccolo di componenti che abbiano la facoltà e l'obbligo di avvalersi di ulteriori risorse, quando necessarie alla progettazione ed alla verifica del percorso. E' sempre da prevedere la partecipazione nel gruppo di lavoro  di  rappresentanti  delle Associazioni dei malati e/o dei familiari.

I PDTA nell'ambito del modello di gestione integrata si basano sull'integrazione e il coordinamento tra i livelli di diagnosi e assistenza e sul coinvolgimento attivo delle persone con sospetto diagnostico e/o diagnosi di demenza e i loro familiari nel percorso di presa in carico e cura.

L'approccio sistemico di tipo disease management, ampiamente diffuso in campo internazionale, e il chronic care model, che costituisce ormai il riferimento organizzativo-operativo di tutte le esperienze più significative in Italia e all'estero nell'ambito dell'assistenza alla cronicità, indica la necessità di un'integrazione sistemica, che non trascuri nessun attore assistenziale (sia sanitario sia sociale sia socio­sanitario) e che progressivamente prenda in carico tutti i pazienti, indipendentemente dal grado  di evoluzione della patologia.

Nella gestione integrata non può esservi "distanza" tra le varie componenti e tra i diversi attori del sistema assistenziale. La gestione integrata implica un piano personalizzato di assistenza condiviso tra tutti i professionisti coinvolti nel processo con un ruolo diverso a seconda della complessità clinica e dell'evoluzione della malattia. La maggiore prevalenza di una figura rispetto all'altra, all'interno  di  un percorso assistenziale personalizzato e concordato, deve in ogni caso scaturire da una scelta condivisa tra i vari attori assistenziali coinvolti. In tal senso, la struttura del percorso di un paziente in gestione integrata è decisa unitariamente da MMG, dallo specialista e dal distretto, con il contributo di altri professionisti e carers informali; il percorso deve essere rivalutato periodicamente e deve basarsi sulla scelta del setting assistenziale migliore (più appropriato, più efficace e più efficiente) per la singola persona.

La gestione integrata implica, quindi, la necessità dello sviluppo di strumenti di comunicazione stabile all'interno della rete di professionisti che assiste il paziente, sfruttando, tutte le potenzialità informatiche incluse la telemedicina (sanitaria) e la teleassistenza (sociale). Lo sviluppo della gestione integrata, impone la necessità di una comunicazione sistematica tra i diversi attori di cura e, pertanto, è necessaria l'individuazione  di formule specifiche di condivisione dei dati.

E poiché si tratta di una gestione integrata i servizi coinvolti devono essere sia di area sanitaria che socio- sanitaria e sociale e delle reti informali: medicina generale/cure primarie, centri per i disturbi cognitivi e demenze (CDCD), ospedale (inclusi Pronto soccorso/Dipartimento di emergenza/urgenza e Uo ospedaliere), sistema delle cure domiciliary, strutture  residenziali  e semiresidenziali territoriali (dedicate e non), attività riabilitative, rete delle cure palliative e fine vita (incluso l'hospice), servizio sociale delle aziende sanitarie e dei comuni, rete informale.

Dell’Accordo fanno anche parte le “Linee di indirizzo Nazionali sull'uso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle   demenze”.

La condivisione delle linee di indirizzo sull'uso delle fonti informative esistenti nel nostro Paese, rappresenta un primo passo per ottimizzarne l'utilizzo finalizzato all'intercettazione del fenomeno delle demenze.

L'obiettivo è di individuare un " core set" di indicatori, già raccolti in modo routinario attraverso i flussi informativi di livello regionale e nazional e, e di utilizzarli per migliorare la disponibilità di dati di alta qualità sulle demenze nonché per la ricerca di elementi utili a descrivere e valutare, in termini di efficacia , appropriatezza ed equità , le cure erogate o le prestazioni fornite.

Il tutto per costruire un sistema informativo corrente, integrato e dedicato specificamente alle demenze, in grado di fornire informazioni utili alla programmazione socio-sanitaria in questo settore.
 
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26 ottobre 2017
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