Psoriasi. In Puglia cure a rischio per 10 mila pazienti. Il 29 ottobre open day con visite gratuite in 6 ospedali

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre, l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) richiama l’attenzione delle autorità sanitarie: per effetto della crisi e dei tagli alla spesa sanitaria, tre milioni psoriasici su tutto il territorio nazionale, Puglia compresa, corrono il rischio di non essere curati adeguatamente. In Puglia soffrono di psoriasi 120 mila persone. In 800 sono in terapia con gli innovativi farmaci biologici, ma potenzialmente ne avrebbero bisogno almeno 10 mila.

24 OTT - Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro aspettative di diagnosi e cura. Delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle loro sollecitazioni. I pazienti psoriasici desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati e sia garantito il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne. Solo così si potrà raggiungere l’obiettivo di un risparmio in termini di costi umani, economici e sociali che sono legati al trattamento delle malattie croniche. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: in Puglia su 120 mila pazienti psoriasici almeno 10 mila non ricevono cure adeguate (solo 800 sono già in terapia con gli innovativi farmaci biologici), rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave e invalidante.

“In realtà – spiega Raffaele Filotico, direttore dell’UOC di Dermatologia del P.O. "A. Perrino" di Brindisi – le possibilità di cura esistono per ogni tipo di psoriasi, e sono anche efficaci se ben utilizzate. Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoio capelluto, alle terapie sistemiche delle forme più gravi. Per le terapie sistemiche è necessario usare dapprima farmaci cosiddetti convenzionali come retinoidi, ciclosporina, metotressato secondo le indicazioni AIFA; in caso di intolleranza, mancata risposta o controindicazioni ai farmaci convenzionali è possibile utilizzare i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri”.
“Nonostante tutte le difficoltà economiche degli ultimi anni in campo sanitario – prosegue il prof. Filotico – bisogna riconoscere alla Regione Puglia il grande sforzo effettuato non ponendo, fino ad oggi, alcun limite alla prescrizione di questi farmaci estremamente costosi, al contrario di quanto accaduto in regioni del centro-nord. Paradossalmente oggi è più facile curare una psoriasi grave che una psoriasi di grado lieve. Infatti gran parte dei presidi che vengono utilizzati (emollienti, idratanti, garze ecc.) sono a totale carico dei pazienti i quali spesso rinunciano alle cure per i costi insostenibili. Se dovessi riassumere le criticità nella gestione del paziente psoriasico nella nostra regione ed a livello nazionale evidenzierei questi punti:
1) potenziamento delle UO di Dermatologia con organici e strumenti adeguati dove possano essere correttamente studiati i pazienti e identificate e gestite eventuali comorbidità;
2) riattivazione dei Centri Psocare che oltre che essere dei punti di riferimento locali avevano un ruolo fondamentale per il monitoraggio dell’epidemiologia della psoriasi;
3) decentramento sul territorio di competenze e creazione di una rete dermatologica per l’esecuzione in periferia di terapie efficaci ed a basso costo come la fototerapia;
4) inserimento di nuovi esami di laboratorio essenziali per il monitoraggio della malattia ed il day service fra le prestazioni esentabili con il codice 045;
5) concordare a livello regionale un elenco di presidi da fornire gratuitamente con piani terapeutici rilasciati dagli specialisti del SSN presso le farmacie territoriali, analogamente a quanto si sta facendo per le malattie rare.”

La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre i dipartimenti di Dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.

Queste le strutture che hanno aderito in Puglia:
1.    l’ U.O.C. di Dermatologia - Ospedale  "F. Miulli" di Acquaviva delle Fonti (BA),
2.    la Clinica Dermatologica dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Consorziale di Bari;
3.     l’UOC di Dermatologia - P.O. "A. Perrino" di Brindisi;
4.    l’UOC di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria - Ospedale Riuniti di Foggia;
5.    l’ U.O.C. di Dermatologia - IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo;
6.    l’U.O.C. di Dermatologia  - P.O. SS. Annunziata di  Taranto.

“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Grazia Carbone, Responsabile per la Puglia di A.DI.PSO. – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla”.

“Una roulette russa – secondo Carbone - che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi. Attraverso questa iniziativa, invece, vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.

24 ottobre 2016
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