Sclerosi Multipla. “Una formidabile gara di ballo”, la favola scritta da una mamma per vivere meglio la malattia 

Nella storia si evidenzia l’importanza della famiglia e del fare squadra per affrontare la malattia. Il titolo del volume illustrato presentato attraverso un roadshow direttamente nei Centri SM di tutto il territorio italiano. L’11 maggio appuntamento, a Torino, a Le Molinette, nell'ambito dell’incontro con i pazienti “Sclerosi Multipla: focus su stili di vita, programmazione familiare e aggiornamenti sulle terapie”.

08 MAG - In Piemonte la sclerosi multipla interessa 169 casi ogni 100.000 abitanti (Dati Barometro AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla 2018). Per loro, l’incontro “Sclerosi Multipla: focus su stili di vita, programmazione familiare e aggiornamenti sulle terapie”, che si terrà l'11 maggio dalle ore 8,15 alle ore 15,30, presso l'Aula Magna dell'ospedale Molinette (corso Bramante 88), organizzato dal Centro Sclerosi Multipla dell’ospedale Molinette della Città della Salute di Torino, sarà anche l’occasione per conoscere il libro “Una formidabile gara di ballo”, che approda a Torino nell'ambito di un roadshow organizzato direttamente nei Centri SM di tutto il territorio italiano. Si tratta di un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla, tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, che ha voluto organizzare il roadshow.

Il volume, disponibile gratuitamente presso il Centro Sclerosi Multipla delle Molinette, è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la Sclerosi Multipla dei loro genitori, rappresentati per lo più da madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. Tematica, questa della Sclerosi Multipla nel contesto familiare, condivisa proprio dal Centro Sclerosi Multipla di Torino, con l’obiettivo di stare vicino a pazienti e famiglie, non solo attraverso cure e terapie, ma anche fornendo un supporto informativo per affrontare la patologia nella vita quotidiana ed un servizio interdisciplinare a supporto del concepimento e delle donne, il cosiddetto servizio “Le tre età della donna con Sclerosi Multipla”.
“Nella storia raccontata nel volume si evidenzia l’importanza del contesto familiare per le persone con Sclerosi Multipla, una patologia che tocca tutti gli aspetti della vita quotidiana, dalla sfera emotiva agli aspetti più pratici, e che direttamente o indirettamente coinvolge le persone più vicine, portando l’intera famiglia alla ricerca di un equilibrio e di uno stile di vita che permettano di affrontare le sfide con coraggio ed in maniera propositiva, perseguendo i propri obiettivi personali e familiari senza rinunce. – dichiara la dott.ssa Paola Cavalla, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla delle Molinette, in una nota diffusa dall’ufficio stampa della Città della Salute - Non dimentichiamo, poi, che le persone con Sclerosi Multipla e le loro famiglie non sono sole, ma possono godere del supporto di professionisti ed esperti dei centri specializzati del proprio territorio, nonché dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che opera sia con i propri gruppi dedicati sia con i volontari presso i Centri Sclerosi Multipla”.

“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della Sclerosi Multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM - dopo aver letto un opuscolo sulla Sclerosi Multipla, mio figlio, sconfortato ed irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la Sclerosi Multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con Sclerosi Multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza”.

Dare centralità alla danza, significa sottolineare come negli ultimi anni ci sia stato un cambiamento del paradigma della convivenza con la Sclerosi Multipla, che inevitabilmente impatta sull’intero contesto familiare e nella vita di tutti i giorni. La verità riguardo ad una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla Sclerosi Multipla è ancora più critica, perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare. Inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini ed adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.

“Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini ed alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da Sclerosi Multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo” e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili. Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale”.

“Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la Sclerosi Multipla, ma crediamo che altrettanto importanti siano le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie.  – dichiara Alberto Merlo, Medical Unit Head Roche SpA - Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.

08 maggio 2019
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