Dematerializzazione delle ricette per farmaci e presidi terapeutici, distribuzione di farmaci e dei presidi a domicilio, semplificazione burocratica, sostegno psicologico, telemedicina, patient involvement, assistenza sociosanitaria e domiciliare e medicina del territorio, reti di patologia, care management. 
 
Sono queste le 9 priorità indicate da 48 tra associazioni e federazioni di pazienti e cittadini impegnate in ambito sanitario per il futuro del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), così come emergono dal Report realizzato da ALTEMS - Alta Scuola di Economia e Management dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, mediante il suo laboratorio Patient Advocacy Lab (PAL), in collaborazione con il Gruppo di Lavoro Patient Partnership - SIMeF – Società Italiana di Medicina Farmaceutica, che è stato presentato oggi in occasione del webinar “Il ruolo delle associazioni dei pazienti nella sanità del futuro”.  
Il quadro che emerge è quello di una grande preoccupazione e di allarme per la riduzione dei livelli di assistenza per malati cronici e rari, nonché per l’area oncologica.
 
In particolare, per l'area Cardiologica si è riscontrato:
- una contrazione significativa nel numero dei ricoveri per sindrome coronarica acuta con ripercussioni sul numero di PCI. La riduzione dei ricoveri per AMI è stata del 48.4% (CI 95% 44.6-52.5%)
 
- tempistiche per i pazienti STEMI: giorni tra l’insorgenza dei sintomi e l’angiografia +39.2%, primo contatto con un operatore sanitario e l’intervento +31.5%.
 
- è’ stato registrato un aumento nei decessi sia in valore assoluto (31 vs. 17) sia considerando il case fatality rate (13.7% vs. 4.1%).
 
Per l'area Oncologica:
- il 52% dei reparti ha avuto una contrazione dell’attività ambulatoriale. Il 30.4% dei dipartimenti ha riscontrato una contrazione complessiva dell’attività del 10-30%
 
- ilnumero mediano di pazienti in lista di attesa è 20 (IQR 10-34). Per l’8% si prevede un allungamento dei tempi tra l’incontro pre operatorio col team multidisciplinare e l’intervento in mediana di 4 settimane. L’incontro dovrà essere ripetuto nel 2/3 dei casi.
 
Per le Malattie Rare:
- il 60% dei pazienti europei con malattie rare dichiara di non aver avuto accesso alle terapie mediche né a casa, né in ospedale. In Italia, il 37% dei pazienti riporta una sospensione delle terapie.
 
- interruzioni, rinvii e cancellazioni di attività emergono lungo tutto il percorso dell’assistenza e hanno riguardato diversi livelli del SSN (MMG, specialisti, ospedali, assistenza psicologica etc.) e dell’assistenza sociale.
 
- il 30% dei pazienti ritiene che l’interruzione dell’assistenza possa aver messo a rischio la loro vita in maniera rilevante/definitiva (10% dei pazienti) o quantomeno probabile (20%).
 


 
Da questi scenari l’esigenza di proporre le priorità dai pazienti fondate tutte su una visione moderna dell’umanizzazione delle cure, denominata nel Report “Umanizzazione 2.0”, che punti su tre assi portanti per il SSN semplificazione delle procedure, vicinanza e territorio, informazione capillare e personalizzata.
 
Quale la risposta delle Regioni sulle priorità dei pazienti? Quella che si presenta è una situazione in progress: attivate da tutte le Regioni le soluzioni digitali di ricetta dematerializzata (con differenze regionali riguardo le classi di farmaci) e telemedicina (anche in questo caso con differenze regionali rispetto alle prestazioni considerate differibili) con indicazioni che ne prevedono il mantenimento e la regolamentazione post emergenza. Sono inoltre stati predisposti in tutte le Regioni i servizi di distribuzione dei farmaci a domicilio e sostegno psicologico per ora limitatamente al periodo di emergenza. Sono in corso di definizione solo in alcune Regioni i procedimenti per la semplificazione burocratica, le reti di patologia e la riorganizzazione dell’assistenza domiciliare e la medicina del territorio post emergenza.
 
Ancora molto scarso il coinvolgimento delle Associazioni nei processi decisionali, nonché l’attenzione al care management, inteso come comunicazione, informazione e orientamento dei cittadini.
 
 
Alla presentazione dei dati del Report, esposti da Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, erano presenti Americo Cicchetti, direttore di ALTEMS e Marie-George Besse, presidente SIMeF. Tra gli intervenuti, l’on. Alessandro Fusacchia, membro dell’intergruppo parlamentare sull’innovazione, Claudio Seraschi (ufficio Revisione e monitoraggio delle reti cliniche e sviluppo organizzativo di AGENAS), Marco Greco, presidente di European PAtient Forum e membro del Consiglio direttivo di EMA, Adriana Bonifacino, responsabile Unità di Diagnosi e Terapia in Senologia dell'AO Sant'Andrea Sapienza Università di Roma, e Alessandro Monterosso, Co-founder & CEO Patchai.
 
“L’emergenza sanitaria da Covid-19 ha messo in evidenza la grande necessità di innovazione del nostro servizio sanitario, in ambito organizzativo e manageriale, nella governance del sistema tra livelli politici e amministrativi, tra ambito nazionale e regionale, nell’area delle tecnologie e dei processi assistenziali – ha dichiarato Americo Cicchetti -. Il ruolo delle associazioni dei cittadini e dei pazienti fa parte di questo processo di cambiamento, avendo esse dimostrato di essere un valido interlocutore e un elemento di supporto alla crescita del Servizio Sanitario Nazionale”.
 
“Le iniziative messe in atto durante questa pandemia hanno delineato le nuove frontiere per la sanità del futuro, ponendo come condizione insostituibile l’agire corale e, dove possibile, in maniera sinergica di tutti gli attori pubblici e privati – così i membri del  Gruppo di lavoro Patient Partnership della SIMeF -  Istituzioni, imprese farmaceutiche, pazienti e operatori sanitari sono tutti insieme chiamati a realizzare il progetto di medicina di prossimità e territorio, innovazione e sostenibilità dell’intero sistema salute”.
 
“Dai dati che abbiamo presentato  - ha concluso Teresa Petrangolini - emergono due cose: un appello rivolto soprattutto alle istituzioni di prendere sul serio le priorità espresse dalle più importanti associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità, investendo risorse sulle 9 priorità indicate, una offerta di collaborazione, già messa in opera dal primo manifestarsi dell’emergenza COVID19, che deve essere trasformata in partecipazione effettiva al governo del Servizio Sanitario Nazionale”.

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