L’integrazione e la disponibilità dei dati costituiscono un requisito sempre più indispensabile - tanto all’interno della singola azienda quanto nelle collaborazioni sul territorio - per assicurare la continuità e la sicurezza delle cure al paziente, per gestire in modo efficiente ed economico le risorse, per proteggere i dati personali, per trarre beneficio dai big-data, per supportare la ricerca.
 
Tuttavia, l’architettura dei sistemi informativi sanitari, che si sono evoluti nel tempo secondo una logica “a silos” mediante aggregazione di applicazioni dedicate alle esigenze di singoli settori organizzativi e/o specialità cliniche, non favorisce, anzi rappresenta spesso un ostacolo verso questa integrazione e condivisione dei dati, che risultano frammentati fra applicazioni di diversi fornitori ed organizzati in basi di dati proprietarie non accessibili all’azienda stessa. Questa situazione determina anche fenomeni di lock-in, con la conseguente dipendenza delle delle aziende dai singoli fornitori, come evidenziato dall’ANAC.
 
 
In mancanza di una strategia finalizzata al governo ed al reale possesso dei dati da parte dell’azienda, questo scenario tenderà a divenire sempre più critico con l’evoluzione dei modelli sanitari verso forme di collaborazione territoriale e con la diffusione di nuove tecnologie e di processi clinico-assistenziali basati anche sulla telemedicina e sull’IoT.
 
Sulla base di queste criticità, si è svolto il 24 Giugno presso l’Istituto Superiore di Sanità un’incontro promosso dalla Fondazione Sicurezza in Sanità.
 
Come ormai largamente riconosciuto anche a livello internazionale, è stato ribadito nell’incontro la necessità di integrare i dati in un “Clinical Data Repository” (CDR), nel quale far confluire il dettaglio dei dati clinici ed operativi prodotti dalle varie applicazioni, secondo un approccio analogo a quanto già avviene per il datawarehouse amministrativo.
 
Questa strategia consentirà di non modificare il contesto esistente ed è avviabile con impegni e costi contenuti, per poi evolversi gradualmente nel tempo secondo le priorità e le esigenze dell’azienda, capitalizzando su quanto man mano implementato.
 
Mediante il CDR, l’azienda sanitario acquisisce il reale possesso del proprio patrimonio informativo e può utilizzare i dati come e quando necessario, anche a supporto di nuovi sviluppi, senza tempi e costi aggiuntivi.
 
L’utilizzo di un modello standard per l’organizzazione dei dati e di strumenti open-source per la realizzazione del CDR rende anche possibili iniziative di collaborazione e progetti di ricerca.
 
E’ nata così una Community per il Governo dei dati (www.dati-sanita.it) che permetterà la collaborazione della Fondazione Sicurezza in Sanità con:
- la Direzione Generale per la Vigilanza e la Sicurezza delle Cure del Ministero della Salute
- il Dipartimento di Ingegneria Informatica, Automatica e Gestionale dell’Università Sapienza
- l’ALTEMS dell’ Università Cattolica del Sacro Cuore
- l’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico Milano
- l’Italian Community di HIMSS
 
Le attività della community comprenderanno :
- l’organizzazione di eventi e programmi formativi ed informativi;
- il supporto scientifico nell’ambito di progetti;
- il supporto alla realizzazione di componenti software “open-source” non proprietari e ad iniziative di open-Innovation;
- la definizione, la promozione e la partecipazione a studi ed a progetti di ricerca;
- la manutenzione della struttura del CDR alla luce delle esigenze evolutive, mantenendone l’integrità, la coerenza e la validità generale.
 
Enrico Desideri
Presidente Fondazione Sicurezza in Sanità

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