Cure palliative: ogni anno circa 40 milioni di persone hanno bisogno di questo tipo di assistenza secondo l’Oms, il 78% delle quali vive in paesi a basso e medio reddito. Per i bambini, il 98% di quelli che hanno bisogno di assistenza palliativa vive in paesi a basso e medio reddito, con quasi la metà che vive in Africa.
L’Oms ha messo a punto un Atlante globale delle cura palliative nel fine vita che ha rilanciato ad agosto 2017 ricordando che i medicinali per la cure palliative, compresi quelli per il sollievo dal dolore, sono inclusi nell'elenco di medicinali essenziali dell'Oms per adulti e bambini.
La cura palliativa è riconosciuta nelle strategie fondamentali globali per la copertura sanitaria universale.
Nel 2014, la prima risoluzione globale sulle cure palliative, la risoluzione WHA67.19 dell'Assemblea mondiale della sanità, ha invitato l'Oms e gli Stati membri a migliorare l'accesso alle cure palliative come componente fondamentale dei sistemi sanitari, con particolare attenzione all'assistenza sanitaria primaria e alla comunità/cure domestiche.
Il lavoro dell'Oms per rafforzare le cure palliative si concentrerà sulle seguenti aree:
• Integrazione delle cure palliative in tutti i piani per le malattie globali e i sistemi sanitari;
• Sviluppo di linee guida e strumenti per le cure palliative integrate, affrontando questioni etiche legate alla fornitura completa di cure palliative;
• Sostegno agli Stati membri nel miglioramento dell'accesso ai medicinali per le cure palliative attraverso una migliore regolamentazione nazionale e dei sistemi di erogazione;
• promozione di un maggiore accesso alle cure palliative per i bambini (in collaborazione con l'Unicef);
• monitoraggio dell'accesso globale alle cure palliative e valutazione dei progressi compiuti nei programmi di cura;
• incoraggiamento all’utilizzo di risorse adeguate per i programmi e la ricerca di cure palliative, in particolare nei paesi a risorse limitate;
• costruzione di modelli di cure palliative efficaci nelle situazioni a basso e medio reddito.
Nel suo rapporto l’Oms suddivide i Paesi tra quelli con servivi si cure palliative ospedaliere avanzate dal punto di vista della fornitura di base e quelli invece in cui questi servizi sono in una fase che definisce “di integrazione preliminare nella fornitura di servizi di base”.
L’Italia fa parte del primo gruppo, caratterizzato da: sviluppo di una attività di cure palliative in una vasta gamma di situazioni; fornitura completa di tutti i tipi di cure palliative da parte di più servizi; ampia consapevolezza delle cure palliative da parte dei professionisti sanitari, delle comunità locali e della società in generale; disponibilità di morfina e di tutti gli altri farmaci forti per alleviare il dolore; impatto sostanziale delle cure palliative sulla politica sanitaria pubblica; sviluppo di centri di istruzione riconosciuti; collegamenti accademici con le università; esistenza di un'associazione nazionale di assistenza palliativa.
Fanno parte di questo gruppo pochi paesi, solo 20, l’8,6% di quelli che fanno capo all’Oms: Australia, Austria, Belgio, Canada, Francia, Germania, Hong Kong, Islanda, Irlanda, Italia, Giappone, Norvegia, Polonia, Romania, Singapore, Svezia, Svizzera, Uganda, Regno Unito e Stati Uniti f’ America.
Per le cure palliative pediatriche invece l’Oms distingue quattro livelli di cui i pimi sono quelli più indietro, mentre gli ultimi sono i più avanzati. Al livello 4 c’è l’Italia e altri 10 Paesi (Australia, Belgio, Canada, Germania, Israele, Nuova Zelanda, Polonia, Sud Africa, Regno Unito e Stati Uniti) che rappresentano solo il 5,73% di quelli Oms.
Secondo l’Oms i sistemi sanitari nazionali devono includere cure palliative nel continuum di cura per le persone con condizioni croniche e pericolose per la vita, collegandole alla prevenzione, ai programmi di diagnosi precoce e di trattamento.
Ciò comprende, almeno:
• politiche che integrano i servizi di assistenza palliativa nella struttura e nel finanziamento dei sistemi sanitari nazionali a tutti i livelli di assistenza;
• politiche per il rafforzamento e l'espansione delle risorse umane, tra cui la formazione di professionisti sanitari esistenti, l'inserimento di cure palliative nei curricula core di tutti i nuovi professionisti della sanità, nonché educazione dei volontari e del pubblico;
• politica in materia di medicinali che garantisca la disponibilità di farmaci essenziali per la gestione dei sintomi, in particolare gli analgesici oppiacei per il sollievo del dolore e della sofferenza respiratoria.
La cura palliativa è più efficace se prevista in anticipo nel corso della malattia. Le cure palliative precoci non solo migliorano la qualità della vita per i pazienti, ma riducono anche inutili ospedalizzazioni e l'utilizzo di servizi sanitari.
La cura palliativa deve essere fornita in conformità ai principi della copertura sanitaria universale. Tutte le persone, indipendentemente dal reddito, dal tipo di malattia o dall'età, dovrebbero avere accesso a una serie di servizi sanitari di base determinati a livello nazionale, comprese le cure palliative. I sistemi di protezione finanziaria e sociale devono tener conto del diritto dell'uomo alle cure palliative per i gruppi di popolazione poveri ed emarginati.
La cura palliativa specialistica è una componente della fornitura del servizio di assistenza palliativa. Ma un sistema di cura palliativa sostenibile, di qualità e accessibile deve essere integrato nell'assistenza sanitaria primaria, nella comunità e nella cura a domicilio, nonché nel sostenere i fornitori di assistenza, come i volontari della famiglia e della comunità. La fornitura di cure palliative dovrebbe essere considerata un dovere etico per gli operatori sanitari.
In tutto il mondo, una serie di barriere devono essere superate per affrontare l'esigenza di cure palliative:
• le politiche e i sistemi sanitari nazionali spesso non comprendono la cura palliativa;
• la formazione sulla cure palliative per gli operatori sanitari è spesso limitata o inesistente;
• l'accesso della popolazione al sollievo del dolore grazie agli oppioidi è inadeguato e non rispetta le convenzioni internazionali sull'accesso ai medicinali essenziali.
Nel 2011, uno studio su 234 paesi ha messo in evidenza che i servizi di cure palliative sono stati ben integrati solo in 20 paesi, mentre il 42% non ha servizi di cure palliative per tutti e un ulteriore 32% aveva solo isolati servizi di cure palliative.
Nel 2010, il comitato internazionale per la narcotossia ha rilevato che i livelli di consumo di soccorso con oppioidi in oltre 121 paesi era "inadeguato" o "molto inadeguato" per soddisfare le necessità mediche di base.
Nel 2011, l'83% della popolazione mondiale viveva in paesi con un accesso basso o inesistente al sollievo dal dolore grazi agli oppioidi.
Altre barriere alla cure palliative includono:
• La mancanza di consapevolezza tra i responsabili politici, gli operatori sanitari e il pubblico su quali sono le cure palliative e i vantaggi che possono offrire ai pazienti e ai sistemi sanitari.
• Barriere culturali e sociali, come le credenze sulla morte.
• Idee sbagliate circa le cure palliative, come quella che siano solo per i pazienti con cancro o per le ultime settimane di vita.
• Idee sbagliate che migliorare l'accesso all'analgesia grazie agli oppiacei porterà a un aumento degli abusi delle sostanze.
Secondo l’Oms le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti (adulti e bambini) e delle loro famiglie che affrontano problemi associati a malattie mortali. Previene e allevia la sofferenza attraverso l’identificazione precice, la corretta valutazione e il trattamento del dolore e di altri problemi, sia fisici, psicosociali che spirituali.
Le cure palliative utilizzano un approccio di squadra per sostenere i pazienti e chi li assiste. Ciò include affrontare le esigenze pratiche e fornire consulenza per il lutto. Offrire un sistema di supporto per aiutare i pazienti a vivere il più possibile attivamente fino alla morte.
Le cure palliative sono riconosciute esplicitamente nel diritto umano alla salute. Dovrebbero essere fornite attraverso servizi sanitari incentrati sulla persona e integrati, in grado di prestare particolare attenzione alle specifiche esigenze e preferenze degli individui.
Cure palliative sono necessarie per una vasta gamma di malattie. La maggior parte degli adulti che hanno bisogno di cure palliative hanno malattie croniche come malattie cardiovascolari (38,5%), cancro (34%), malattie respiratorie croniche (10,3%), Aids (5,7%) e diabete (4,6%). Molte altre condizioni possono richiedere cure palliative, tra cui insufficienza renale, malattie epatiche croniche, sclerosi multipla, malattia di Parkinson, artrite reumatoide, malattie neurologiche, demenza, anomalie congenite e tubercolosi resistenti ai farmaci.
Il dolore è uno dei sintomi più frequenti e gravi sperimentati da pazienti che necessitano di cure palliative. Gli analgesici oppioidi sono essenziali per il trattamento del dolore associato a molte condizioni avanzate progressive. Ad esempio, l'80% dei pazienti con Aids o il cancro e il 67% dei pazienti con malattia cardiovascolare o malattia polmonare cronica ostruttiva avvertono dolore da moderato a grave alla fine della loro vita.
Gli oppioidi possono anche alleviare altri comuni disturbi e sintomi fisici tra cui l'ansia. Il controllo di tali sintomi in una fase precoce è un dovere etico per alleviare la sofferenza e per rispettare la dignità delle persone.
“Siamo ancora lontani dal raggiungimento dell'obiettivo di salute sulle cure palliative – ha detto luglio al Forum dell’Onu sull’argomento il direttore esecutivo WHPCA (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance), Stephen Connor -. I governi devono rimuovere barriere sociali, culturali ed economiche per garantire l'accesso completo a servizi a prezzi accessibili e di qualità ea supporto psicosociale per tutte le popolazioni vulnerabili. Tre aree meritano un'attenzione particolare:
Innanzitutto, la mancanza di accesso alle informazioni sulla salute continua a essere un importante ostacolo per ritardare i progressi nel raggiungimento di SDG3.
In secondo luogo, la realizzazione di SDG3 richiederà una maggiore collaborazione interdisciplinare allo sviluppo di una efficace prevenzione e terapie.
Infine, le persone devono poter accedere ai servizi sanitari essenziali di qualità che hanno bisogno attraverso lo spettro di copertura sanitaria universale dalla promozione della salute e dalla prevenzione delle malattie, al trattamento, alla riabilitazione e alle cure palliative senza essere costretti a subire difficoltà finanziarie”.