Sono in totale 371.586 le esenzioni attivate per sette patologie reumatiche tra le più gravi e invalidanti, pari allo 0,6% della popolazione italiana. Il 68% è donna. E oltre la metà degli esenti è in età lavorativa, tra i 45 e i 65 anni.
Un numero apparentemente piccolo ma significativo, considerando che artrite reumatoide, psoriasi, lupus eritematoso sistemico, malattia di sjogren, morbo di paget, sclerosi sistemica progressiva e spondilite anchilosante, sono patologie cronica fortemente invalidanti che non guariscono e che continuano ad evolvere. Patologie che creano enormi disagi per chi ne soffre e con un peso non irrilevante per i sistemi sanitari regionali.
 
A fotografare i contorni delle principali malattie reumatiche è il primo “censimento ufficiale” realizzato dall’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna di Amrer,  in 150 Asl italiane. Una mappa attendibile del numero e dei bisogni dei pazienti reumatici che consentirà al Sistema Sanitario di facilitare i percorsi di cura, migliorare l’appropriatezza delle prestazioni, ottimizzare le risorse e ampliare i diritti del cittadino-paziente. In sostanza di capire i bisogni dei pazienti, i loro diritti e il ruolo centrale dello specialista reumatologo.  
Uno strumento importante per creare sul territorio una rete di specialisti in grado di rispondere con efficienza e appropriatezza ai bisogni del paziente. Tant’è che, in Emilia Romagna, i dati dell’indagine sono stati già elaborati e utilizzati per la definizione e attivazione della “Rete Reumatologica Metropolitana” del territorio bolognese.
 
“La sostenibilità si conquista con l’appropriatezza e la riduzione delle inefficienze – ha sottolineato il sottosegretario alla Salute,Vito De Filippo intervenuto alla presentazione del censimento – proprio grazie a questi lavori è possibile intercettare i bisogni di salute della popolazione e quindi dare risposte adeguate e, appunto, appropriate.  Offre elementi paradigmatici per l’intero territorio nazionale. La messa in rete dei servizi specialistici sul territorio è di importanza fondamentale per arrivare ad una organizzazione appropriata che rende sostenibili i sistemi proprio perché elimina le inefficienze”.
 
Il peso delle malattie reumatiche. In totale tutte le malattie reumatiche coinvolgono circa il 10% della popolazione generale e rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e, soprattutto, la seconda di invalidità permanente: pensiamo che il 27% delle pensioni di invalidità è attribuibile a queste patologie. Ogni paziente non adeguatamente trattato perde in media 12 ore di lavoro settimanale, 216 euro per la ridotta efficienza; quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o a rinunciare al lavoro.
 
“Il numero totale di esenzioni attive per le sette patologie censite è significativo – ha sottolineato Daniele Conti, Responsabile Area progetti Amrer onlus – è come dire tutti i residenti del Comune di Bologna o di Firenze  inoltre il report ha fatto emergere un trend costante di aumento delle esenzioni per patologie reumatiche: possiamo stimare che in futuro avremo oltre 40mila esenzioni ticket in più all’anno in Italia”.
 
 
Soprattutto rappresentare il dato numerico delle malattie reumatiche è fondamentale per confrontarsi con i rappresentanti istituzionali. “È stata la prima esigenza che l’Associazione si è posta –  ha spiegato Guerrina Filippi, Presidente Amrer –  per fare proposte e richieste è necessario avere a disposizione uno scenario chiaro della situazione che palesasse il bisogno, i confini e il peso delle esigenze dei pazienti”.
 
Il quadro regionale. Dal censimento è emerso che delle oltre 370mila esenzioni, il 41,6% (154.610 esenzioni ticket) riguarda l’artrite reumatoide, il 31,8% (118.245 esenzioni ticket) la psoriasi nelle sue varie forme, mentre patologie di minore prevalenza numerica ma altrettanto severe come la sclerosi sistemica progressiva e il Lupus eritematoso sistemico, rappresentano globalmente il 12,8%.
 
Non tutte le Regioni vantano un’organizzazione dei servizi, centri specialistici e competenza dello specialista reumatologo. Tra le Regioni più virtuose su questo fronte spicca il Friuli Venezia Giulia (0,79% di esenti ticket) seguita dal Veneto (0,78%) dalla Lombardia (0,72%). Dalla Toscana (0,70%) e dall’Emilia Romagna, Puglia; meno virtuose, Lazio, Umbria, Marche, Basilicata, Val d’Aosta, e la Campania che vede bocciata Napoli (0,31%).
 
“Le malattie reumatiche sono in assoluto le più diffuse, ne soffre circa il 10% della popolazione generale – ha spiegato Ignazio Olivieri, Direttore Uoc di reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, Presidente della Società Italiana di Reumatologia – ma il dato è sicuramente sottostimato. Sono patologie croniche per le quali è indispensabile individuare a livello territoriale centri specialistici in grado di dare risposte mirate ai loro bisogni di cura”.
 
“La presa in carico del paziente reumatico dal momento della diagnosi alla scelta terapeutica e, dopo, con il follow-up, spetta al reumatologo: serve una conoscenza specifica per curare le malattie reumatiche – ha aggiunto Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia – al reumatologo dunque, insieme al medico di medicina generale, spetta il ruolo di guida e di coordinatore di tutto il percorso diagnostico-terapeutico”.
 
L’esperienza dell’Emilia Romagna. I dati dell’indagine nazionale di Amrer sono stati già elaborati e utilizzati per la definizione e attivazione della “Rete Reumatologica Metropolitana” del territorio bolognese.
 
“Nella nostra Regione non ci siamo posti il problema di risparmiare quanto piuttosto abbiamo deliberatamente lavorato sull’efficientamento del percorso assistenziale e sulla sua appropriatezza – ha spiegato Antonio Brambilla, Responsabile Assistenza Distrettuale, Pianificazione e Sviluppo Servizi Sanitari della Regione Emilia Romagna, Assessorato alle Politiche per la Salute – lo scopo era rendere le risposte del Servizio Sanitario più appropriate ai bisogni dei pazienti, nel rispetto delle nuove chance terapeutiche oggi a disposizione e anche sanare, tra le altre cose, le carenze che potevano emergere a seguito della chiusura dei posti letto di Day Hospital”.
 
“Abbiamo iniziato a lavorare a un tavolo aperto a tutti i reumatologi, ad Amrer e alle tre Aziende sanitarie del territorio – ha aggiunto Massimo Annicchiarico, Direttore Sanitario Ausl di Bologna – per costruire insieme un sistema-cittadino, predisponendo quello che poteva essere il percorso ideale di un paziente con sintomi sospetti, vale a dire ‘chi fa cosa dove’. Abbiamo quindi messo in rete i reumatologi e incluso i Medici di Medicina Generale. Soprattutto abbiamo avviato un processo di verifica tra quello che abbiamo cercato di garantire e la fruibilità di quando offerto”.

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