QS Edizioni - martedì 3 dicembre 2024
Studi e Analisi
Paziente esperto. I dubbi delle associazioni e un appello alle forze politiche per pensarci bene
27 luglio - Diverse associazioni di pazienti hanno sottoscritto oggi un appello invitando le forze politiche ad approfondire la questione del cosiddetto “paziente esperto” sulla quel alcune regioni italiane hanno varato appositi provvedimenti o indicazioni. La preoccupazione è che tale figura, presa nella sua singolarità, “rischi di vanificare il ruolo della rappresentanza che i pazienti devono svolgere. Il presupposto di formazione, adeguata e certificata, è assolutamente imprescindibile. Ma ad oggi i percorsi certificatori sono insufficienti e frammentati sui territori”.
Di seguito il testo dell’appello rivolto
Nel corso degli ultimi anni si è discusso più volte e in diverse sedi dell’importanza di coinvolgere sempre più i pazienti e i loro familiari nelle plurime fasi di cura e assistenza sanitaria, a partire dalle sperimentazioni cliniche, fino ai diversi percorsi di presa in carico. Il paziente – e cittadino – è perno del Piano Nazionale Prevenzione 2020-2025, rientra – sebbene implicitamente - tra le previsioni del DM 77 come interlocutore attivo nella rete territoriale; si discute di un suo maggior coinvolgimento nei piani diagnostico terapeutico assistenziali. Tutto nell’ottica di quell’engagement che possa anche fornire degli strumenti utili ad esercitare diritti e produrre corresponsabilità.
Seguiamo da tempo, oramai, l’approccio proattivo di Regione Lazio alla questione, con l’inserimento, presso l’Assessorato alla Sanità, di un Esperto facilitatore della partecipazione dei cittadini e dei pazienti nelle politiche di salute pubblica, e accogliamo con interesse la decisione di Regione Toscana (delibera n.702 del 20/6/2022) nell’approvare Linee di indirizzo sul coinvolgimento del paziente esperto nel percorso di acquisto dei dispositivi medici, un progetto sperimentale che prevede per il paziente esperto la possibilità di partecipare alla progettazione di alcune gare per l’acquisto di Farmaci e di Dispositivi Medici (DM).
Tuttavia, è da sottolineare come una tale figura, presa nella sua singolarità, rischi di vanificare il ruolo della rappresentanza che i pazienti devono svolgere. Il presupposto di formazione, adeguata e certificata, è assolutamente imprescindibile. Ma ad oggi i percorsi certificatori sono insufficienti e frammentati sui territori.
Non si può d'altro canto escludere totalmente l'apporto che i membri di associazioni di pazienti di lungo corso, e con una conoscenza certosina di leggi e decreti, possono portare e spesso hanno già portato attraverso formalizzazioni della loro partecipazione in illuminati contesti di policy istituzionali.
Se un solo corso di formazione – pur se autorevole – può garantire a singoli individui il privilegio di partecipare alla formulazione di politiche pubbliche in diversi settori, le associazioni dei pazienti avranno un compito ancora più arduo e composito da svolgere. Continueranno a supportare i cittadini, dovranno rappresentare le loro istanze alla politica e, in aggiunta, dovranno anche preoccuparsi di interloquire con l’ipotetico “paziente esperto” che è riuscito a sedersi ai tavoli istituzionali, quando la sua posizione non corrisponderà necessariamente ai bisogni e alle istanze di una comunità.
Per tutti i motivi di cui sopra, ci rivolgiamo a tutte le forze politiche impegnate nella campagna elettorale affinché facciano proprie queste istanze e si impegnino attivamente per promuovere un dibattito sull’argomento, per evitare che si sviluppino i più disparati approcci a un ambito che richiede, al contrario, un’attenzione collaborativa e omogenea sul territorio nazionale, al fine di evitare possibili e intuibili discrepanze regionali.
Di conseguenza, si auspica, inoltre, che Regione Toscana sospenda contestualmente la sua delibera, in attesa di meglio definire un percorso di stampo “nazionale” che riconosca e rispetti il lavoro svolto dal terzo settore e dalle associazioni di pazienti, garantendo alle stesse percorsi realmente partecipati che permettano loro di indicare validi rappresentati ai tavoli di elaborazione delle policy sanitarie.
La riflessione sui temi oggetto dell’appello sarà approfondita con le sigle associative che parteciperanno al “Laboratorio nazionale delle associazioni” che si svolgerà a Milano il prossimo 5 novembre.
Per sottoscrivere l’appello delle associazioni di pazienti o richiedere maggiori informazioni sull’iniziativa, scrivere a segreteria@fondazionethebridge.it
FIRME:
ETS Emergenza Sorrisi
ALSI Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti
AMICIOBESI Onlus
Pari & Dispari ApS
Associazione Diabetici della Provincia di Brescia
AMaR Piemonte Onlus
ANAP - Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” Onlus
AILS ODV – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
GILS ODV - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
Associazione Diabetici Monza e Brianza
WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe
CFU-Italia odv
AL Anticoagulati Lombardi - Milano Niguarda Onlus
Codice Viola
Aisac ODV - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia
Amici del Centro di Capua Onlus
AIP OdV – Associazione Immunodeficienze Primitive
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
A.L.I.Ce. Associazione Lotta Ictus Cerebrale
Epilessia Campania ODV
Confederazione Parkinson Italia
AMBRA APS
Associazione Diabetici Territorio Cremasco
AAI APS - Associazione Apnoici Italiani
Aisf Odv – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
C.A.O.S. Onlus - Centro Ascolto Operate al Seno
Associazione R4H - Rotarians 4 Health
AITC Onlus - Associazione Italiana Tumori Cerebrali
FAND Associazione Italiana Diabetici ODV
Fondazione Bini l’arca delle code
Il ponte del sorriso Onlus
Associazione Respiriamo Insieme
Rete Utenti Salute Mentale Lombardia OdV
ANLAIDS Sezione Lombarda
Una Mano alla Vita Onlus
AILAR - Associazione Italiana Laringectomizzati
AIPaSiM Onlus - Associazione Italiana Pazienti con sindrome mielodisplastica
Un filo per la vita Onlus
Associazione Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale
A.I.S.E.L. Associazione Per L'Intervento Sociale Sulla Emarginazione In Lombardia – Onlus
Associazione Famiglie Sindrome di Williams
Pandas Italia ODV
Centro di aiuto alla vita ODV Como
ALOMAR ODV - Associazione Lombarda Malati Reumatici
Lifc Lombardia Onlus - Lega Italiana Fibrosi Cistica
Fondazione Amici dell'Infanzia
SOS Linfedema E.T.S.
ADPMI ODV - Associazione Diabetici della Provincia di Milano
CLAD ODV - Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici
HUNTINGTON ONLUS - Rete Italiana Malattia di Huntington
Donne in Rete Onlus
Plus Persone LGBT+ Sieropositive
ANDOS Nazionale Onlus - Associazione Nazionale Donne Operate al Seno
AIC Lombardia ONLUS - Associazione Italiana Celiachia
AIC ONLUS - Associazione Italiana Celiachia
Attivecomeprima Onlus
ARG Italia - Artrite remumatoide giovanile
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Aps
Ditutticolori
AIST Onlus - Associazione Italiana Sindrome Di Tourette E Quadri Clinici Correlati
ABAR ODV - Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
AFAMP - Associazione Famiglie Amici Malati Psichici
Noi per te - Volontariato Oncologia e Cure Palliative
As.P.I. Associazione Parkinson di Legnano APS
Cooperativa Umanista Mazra - Coop. Soc. a mutualità prevalente
CDG Coordinamento Diabete Giovani Lombardia ODV:
- AAGD Lombardia - Associazione Aiuto Giovani Diabetici- Adiuvare- AGD Varese - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Pavia - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Lecco - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Como - Aiuto Giovani Diabetici- Noi Insieme Per I Diabetici Insulinodipendenti- Sorridere Al Diabete- Sostegno 70 - Sede Milano E Sezione Brescia
ADTS Aps - Associazione Diabetici Tradate Seprio
Fondazione The Bridge
a tutte le forze politiche sul tema del “paziente esperto e
del ruolo delle associazioni di pazienti per una sanità realmente partecipata” sottoscritto oggi da diverse associazioni.Nel corso degli ultimi anni si è discusso più volte e in diverse sedi dell’importanza di coinvolgere sempre più i pazienti e i loro familiari nelle plurime fasi di cura e assistenza sanitaria, a partire dalle sperimentazioni cliniche, fino ai diversi percorsi di presa in carico. Il paziente – e cittadino – è perno del Piano Nazionale Prevenzione 2020-2025, rientra – sebbene implicitamente - tra le previsioni del DM 77 come interlocutore attivo nella rete territoriale; si discute di un suo maggior coinvolgimento nei piani diagnostico terapeutico assistenziali. Tutto nell’ottica di quell’engagement che possa anche fornire degli strumenti utili ad esercitare diritti e produrre corresponsabilità.
Seguiamo da tempo, oramai, l’approccio proattivo di Regione Lazio alla questione, con l’inserimento, presso l’Assessorato alla Sanità, di un Esperto facilitatore della partecipazione dei cittadini e dei pazienti nelle politiche di salute pubblica, e accogliamo con interesse la decisione di Regione Toscana (delibera n.702 del 20/6/2022) nell’approvare Linee di indirizzo sul coinvolgimento del paziente esperto nel percorso di acquisto dei dispositivi medici, un progetto sperimentale che prevede per il paziente esperto la possibilità di partecipare alla progettazione di alcune gare per l’acquisto di Farmaci e di Dispositivi Medici (DM).
Tuttavia, è da sottolineare come una tale figura, presa nella sua singolarità, rischi di vanificare il ruolo della rappresentanza che i pazienti devono svolgere. Il presupposto di formazione, adeguata e certificata, è assolutamente imprescindibile. Ma ad oggi i percorsi certificatori sono insufficienti e frammentati sui territori.
Non si può d'altro canto escludere totalmente l'apporto che i membri di associazioni di pazienti di lungo corso, e con una conoscenza certosina di leggi e decreti, possono portare e spesso hanno già portato attraverso formalizzazioni della loro partecipazione in illuminati contesti di policy istituzionali.
Se un solo corso di formazione – pur se autorevole – può garantire a singoli individui il privilegio di partecipare alla formulazione di politiche pubbliche in diversi settori, le associazioni dei pazienti avranno un compito ancora più arduo e composito da svolgere. Continueranno a supportare i cittadini, dovranno rappresentare le loro istanze alla politica e, in aggiunta, dovranno anche preoccuparsi di interloquire con l’ipotetico “paziente esperto” che è riuscito a sedersi ai tavoli istituzionali, quando la sua posizione non corrisponderà necessariamente ai bisogni e alle istanze di una comunità.
Per tutti i motivi di cui sopra, ci rivolgiamo a tutte le forze politiche impegnate nella campagna elettorale affinché facciano proprie queste istanze e si impegnino attivamente per promuovere un dibattito sull’argomento, per evitare che si sviluppino i più disparati approcci a un ambito che richiede, al contrario, un’attenzione collaborativa e omogenea sul territorio nazionale, al fine di evitare possibili e intuibili discrepanze regionali.
Di conseguenza, si auspica, inoltre, che Regione Toscana sospenda contestualmente la sua delibera, in attesa di meglio definire un percorso di stampo “nazionale” che riconosca e rispetti il lavoro svolto dal terzo settore e dalle associazioni di pazienti, garantendo alle stesse percorsi realmente partecipati che permettano loro di indicare validi rappresentati ai tavoli di elaborazione delle policy sanitarie.
La riflessione sui temi oggetto dell’appello sarà approfondita con le sigle associative che parteciperanno al “Laboratorio nazionale delle associazioni” che si svolgerà a Milano il prossimo 5 novembre.
Per sottoscrivere l’appello delle associazioni di pazienti o richiedere maggiori informazioni sull’iniziativa, scrivere a segreteria@fondazionethebridge.it
FIRME:
ETS Emergenza Sorrisi
ALSI Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti
AMICIOBESI Onlus
Pari & Dispari ApS
Associazione Diabetici della Provincia di Brescia
AMaR Piemonte Onlus
ANAP - Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” Onlus
AILS ODV – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
GILS ODV - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
Associazione Diabetici Monza e Brianza
WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe
CFU-Italia odv
AL Anticoagulati Lombardi - Milano Niguarda Onlus
Codice Viola
Aisac ODV - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia
Amici del Centro di Capua Onlus
AIP OdV – Associazione Immunodeficienze Primitive
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
A.L.I.Ce. Associazione Lotta Ictus Cerebrale
Epilessia Campania ODV
Confederazione Parkinson Italia
AMBRA APS
Associazione Diabetici Territorio Cremasco
AAI APS - Associazione Apnoici Italiani
Aisf Odv – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
C.A.O.S. Onlus - Centro Ascolto Operate al Seno
Associazione R4H - Rotarians 4 Health
AITC Onlus - Associazione Italiana Tumori Cerebrali
FAND Associazione Italiana Diabetici ODV
Fondazione Bini l’arca delle code
Il ponte del sorriso Onlus
Associazione Respiriamo Insieme
Rete Utenti Salute Mentale Lombardia OdV
ANLAIDS Sezione Lombarda
Una Mano alla Vita Onlus
AILAR - Associazione Italiana Laringectomizzati
AIPaSiM Onlus - Associazione Italiana Pazienti con sindrome mielodisplastica
Un filo per la vita Onlus
Associazione Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale
A.I.S.E.L. Associazione Per L'Intervento Sociale Sulla Emarginazione In Lombardia – Onlus
Associazione Famiglie Sindrome di Williams
Pandas Italia ODV
Centro di aiuto alla vita ODV Como
ALOMAR ODV - Associazione Lombarda Malati Reumatici
Lifc Lombardia Onlus - Lega Italiana Fibrosi Cistica
Fondazione Amici dell'Infanzia
SOS Linfedema E.T.S.
ADPMI ODV - Associazione Diabetici della Provincia di Milano
CLAD ODV - Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici
HUNTINGTON ONLUS - Rete Italiana Malattia di Huntington
Donne in Rete Onlus
Plus Persone LGBT+ Sieropositive
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AIC Lombardia ONLUS - Associazione Italiana Celiachia
AIC ONLUS - Associazione Italiana Celiachia
Attivecomeprima Onlus
ARG Italia - Artrite remumatoide giovanile
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Aps
Ditutticolori
AIST Onlus - Associazione Italiana Sindrome Di Tourette E Quadri Clinici Correlati
ABAR ODV - Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
AFAMP - Associazione Famiglie Amici Malati Psichici
Noi per te - Volontariato Oncologia e Cure Palliative
As.P.I. Associazione Parkinson di Legnano APS
Cooperativa Umanista Mazra - Coop. Soc. a mutualità prevalente
CDG Coordinamento Diabete Giovani Lombardia ODV:
- AAGD Lombardia - Associazione Aiuto Giovani Diabetici- Adiuvare- AGD Varese - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Pavia - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Lecco - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Como - Aiuto Giovani Diabetici- Noi Insieme Per I Diabetici Insulinodipendenti- Sorridere Al Diabete- Sostegno 70 - Sede Milano E Sezione Brescia
ADTS Aps - Associazione Diabetici Tradate Seprio
Fondazione The Bridge
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