Nel 2017 l’Organizzazione mondiale della sanità ha varato il Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia, fissando gli obiettivi globali in termini di diagnosi, supporto ai caregiver, ricerca ed innovazione e chiedendo ai Governi di varare piani integrati.

Al giro di boa del Piano (scadrà nel 2025), le demenze e la malattia di Alzheimer restano una priorità di sanità pubblica globale, come ricordato anche nelle conclusioni del recente G20 dei Ministri della Salute di Roma. I trend demografici in atto parlano chiaro: secondo le stime si prevede infatti che i casi di demenza – tra cui la forma più comune, ovvero l’Alzheimer – raddoppieranno entro il 2030, arrivando a 70 milioni, e triplicati entro il 2050.

Solo in Italia, nel 2019, sono stati stimati più di 1 milione di casi di demenza nella popolazione over 65 anni, con più di 600 mila malati di Alzheimer e più di 900 mila casi di Declino Cognitivo Lieve(MCI) negli over 60 anni. Una vera e propria epidemia silente, i cui effetti devastanti coinvolgono non solo i malati, ma anche i loro familiari e caregiver.

Sono circa 3 milioni le persone che in Italia sono attualmente coinvolte nell’assistenza, con conseguenze spesso gravi a livello psicologico: come rilevato da un rapporto del 2016 elaborato da Censis e AIMA, circa la metà dei caregiver di persone con Alzheimer intervistati ha dichiarato di soffrire di depressione.

Oltre alle inevitabili conseguenze che prendersi cura di una persona malata di demenza o di Alzheimer può comportare nello svolgimento della vita lavorativa, va considerato che l’80% del costo totale della malattia di Alzheimer – stimato intorno ai 15,6 miliardi di euro – è costituto in gran parte dagli oneri di assistenza sostenuti prevalentemente dalle famiglie.Uno scenario a dir poco allarmante, che fa luce sull’esigenza ineludibile di migliorare l’assistenza e i servizi per le persone colpite da demenza e per i loro familiari, all’interno dell’attuale iter di riforma e rafforzamento post-pandemico del nostro Servizio Sanitario Nazionale.

La pubblicazione del report “Barometro Alzheimer” costituisce un importante contributo in questo senso: il documento, infatti, mette a fuoco le diverse priorità lungo tutto il percorso di diagnosi e di cura del paziente con malattia di Alzheimer, anche alla luce di possibili interventi preventivi e futureinnovazioni terapeutiche che potrebbero ribaltare la prospettiva della malattia. Oggi, nessuna delle terapie farmacologiche disponibili permette di agire sui processi di danno cerebrale e impedire la progressione dei sintomi. Tuttavia, lerecenti evoluzioni della ricerca scientifica potrebbero permettere di individuare – già nel breve termine - nuovi trattamenti per contrastare la malattia nelle sue fasi precoci.

Di conseguenza, l’approccio verso l’Alzheimer potrebbe subire una trasformazione radicale: da patologia neurodegenerativa inarrestabile a patologia che, se diagnosticata tempestivamente alla comparsa dei primi sintomi, potrebbe ritardare o modificare la sua progressione nel tempo. Ma la ricerca scientifica non può avanzare su un binario separato rispetto agli attori coinvolti nella presa in carico dei pazienti e, in primis, al Servizio Sanitario Nazionale, che dovrà essere pronto ad accogliere l’innovazione. Ed è proprio con questo obiettivo che il Barometro Alzheimer propone un’analisi delle criticità e priorità e delle possibili aree di investimento per un nuovo modello di gestione del paziente affetto da una patologia che investe dimensioni multiple e necessita di strategie di lungo periodo.

Sensibilizzazione della collettività e formazione dei medici di medicina generale
Per garantire una tempestiva presa in carico del paziente sin dagli stadi iniziali della malattia, è fondamentale rilevarne e riconoscerne i primi segnali della malattia: occorre dunque una maggiore consapevolezza da parte della collettività, soprattutto in relazione alle forme precoci e meno conosciute, come il Declino Cognitivo Lieve (MCI) che, in oltre il 50% dei casi, indica una fase di pre-demenza.

Dall’analisi svolta emerge chiaramente la necessità di far fronte alla mancanza di una cultura della prevenzione in ambito neurologico: è fondamentale ampliare la conoscenza della malattia di Alzheimer, e della sua possibile sintomatologia, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo l’informazione di pazienti, familiari e caregiver. Una possibilità concreta potrebbe essere l’incremento del numero di campagne a livello nazionale, regionale e locale: malgrado l’attività delle associazioni, infatti, le campagne istituzionali di informazione e sensibilizzazione sono state solo 9 nel triennio 2018-2020.

Un altro aspetto cruciale emerso dal report riguarda l’ampliamento, sia in termini quantitativi che qualitativi, della formazione in ambito demenze destinata ai Medici di Medicina Generale (MMG) che, solo nel 50% dei casi, rappresentano il punto di “accesso al sistema” per pazienti e familiari. È fondamentale che i MMG acquisiscano consapevolezza della centralità del proprio ruolo nella fase di sospetto diagnostico e che abbiano a disposizione tutti gli strumenti necessari per riconoscere i sintomi sin dalla prima manifestazione. In questo modo sarà possibile accelerare il processo di referral ai Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) o allo specialista.

La gestione dei pazienti da parte dei centri
Il report “Barometro Alzheimer” ha fatto emergere numerosi spunti di riflessione, che riguardano anche la gestione dei pazienti da parte dei Centri. Dall’indagine condivisa con questi ultimi tramite questionario, è infatti emerso che il 70% dei Centri ha ritenuto il numero di ore dedicato all’esecuzione di test neuropsicologici non sufficiente per soddisfare la domanda attuale da parte dei pazienti, evidenziando la necessità di aumentare il tempo dedicato alla visita e all’esecuzione dei test, ma anche quella di ampliare il numero di figure professionali dedicate alla loro somministrazione, in particolare psicologi e neuropsicologi.

Si tratta di una criticità importante, soprattutto considerando che il numero di pazienti in ingresso è destinato ad aumentare nei prossimi anni a causa dell’invecchiamento della popolazione. Inoltre, il possibile avvento di terapie farmacologiche per le fasi precoci della malattia di Alzheimer avrà bisogno di essere supportato da un sistema di valutazione diagnostica efficace, per poter individuare al più presto coloro che potrebbero beneficiare del trattamento. La necessità di investire per aumentare il tempo per l’esecuzione dei test neuropsicologici e il personale dedicato alla loro somministrazione è testimoniata, già oggi, dal fatto che chi sta sul campo segnala proprio queste come le principali criticità nell’attuale gestione dei pazienti. Un passo importante per alleviare questa situazione anche sulla scorta dell’esperienza della pandemia, potrebbe arrivare dagli studi degli ultimi anni, volti a diffondere l’utilizzo di strumenti digitali e di telemedicina, ad esempio attraverso piattaforme validate per l’erogazione a distanza dei test neuropsicologici.

Un altro aspetto, correlato all’ampliamento del personale, riguarda l’importanza di creare team multiprofessionali, che nel nostro paese non è ancora una priorità condivisa in modo uniforme. La multidisciplinarietà è però un fattore chiave per la formulazione di una diagnosi più efficace e tempestiva e per una presa in carico adeguata delle persone con malattia di Alzheimer, con Declino Cognitivo Lieve o con Mild AD.

Oltre alle tematiche connesse al personale sanitario, anche le infrastrutture sono suscettibili di essere potenziate. Un aspetto importante, in questo senso, riguarda la dotazione di macchine per la Risonanza Magnetica Nucleare (RMN). Per ottimizzare la gestione dei pazienti secondo tempi di presa in carico adeguati, sarebbe opportuno aumentare del 12% i macchinari di Risonanza Magnetica Nucleare (RMN), che ad oggi rappresenta, a valle dell’approfondimento neuropsicologico, il principale esame diagnostico di primo livello in caso di sospetto clinico di Declino Cognitivo Lieve dovuto alla malattia di Alzheimer e che in futuro potrebbe avere un ruolo anche nel monitoraggio del paziente in trattamento.

La fase attuale di ritorno alla pianificazione e agli investimenti strutturali nel nostro Servizio Sanitario Nazionale è cruciale e la malattia di Alzheimer dovrà essere una delle tematiche da affrontare nel processo di riforma in atto. Alcuni strumenti di pianificazione ed investimento sono già in campo e potranno essere ulteriormente potenziati in futuro: dal Piano Nazionale Demenze del 2014 al Fondo per l’Alzheimer e le Demenze istituito dalla Legge di Bilancio 2021. I temi delineati dal Barometro Alzheimer potranno dunque rappresentare uno spunto di riflessione nell’approntare la migliore strategia di evoluzione nella gestione dei pazienti di oggi e di domani.

Il Comitato Scientifico del Barometro Alzheimer
“Barometro Alzheimer: riflessioni sul futuro della diagnosi e del trattamento della malattia di Alzheimer” è stato realizzato da Deloitte in collaborazione con Biogen e con il supporto di un Comitato Scientifico composto da riferimenti autorevoli provenienti dal mondo clinico, sociale ed accademico, che hanno contribuito all’attività mettendo a sistema competenze e prospettive differenti nell’analisi di alcune delle sfide presenti e future dell’Alzheimer: Dott. Ovidio Brignoli, Vice Presidente SIMG, Prof.ssa Amalia C. Bruni, President SIN-DEM, Prof. Francesco Landi, Presidente SIGG, Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Associazioni Malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, Patrizia Spadin – Presidente AIMA, Prof. Gioacchino Tedeschi, Past President SIN, Valeria Tozzi,  Associate Professor of Practice Government, Health & Not for Profit Division, SDA Bocconi.

Il Barometro Alzheimer ha ricevuto il patrocinio non oneroso da parte della Società Italiana di Neurologia (SIN), dell’Associazione Autonoma Aderente alla SIN per le Demenze (SIN-DEM), della Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG), dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) e di Cittadinanzattiva.

Metodologia e strumenti
Per definire un quadro di analisi coerente, è stato esaminato l’intero percorso di presa in carico del paziente e sono state individuate, per ciascuna fase del percorso, le principali criticità in ambito clinico, organizzativo e sociale ed economico. Ad ogni criticità individuata, sono state associate una o più grandezze misurabili da un punto di vista quantitativo. Dopo aver definito il quadro di analisi, è stata avviata una prima ricerca su fonti pubbliche ed istituzionali per comprendere la disponibilità dei dati ed il loro livello di aggiornamento, cui si è aggiunto un ulteriore strumento di raccolta dati: un questionario anonimo accessibile online, su base volontaria, rivolto ad oltre 600 Centri (280 rispondenti). Sulla base dei dati raccolti, il report traccia uno scenario dello stato attuale delle risorse di cui dispone il Servizio Sanitario Nazionale e stima l’incremento di risorse ottimale per arrivare a una gestione congrua dei futuri pazienti in fase precoce, ipotizzando un nuovo percorso di presa in carico e cura.

Comitato Scientifico Barometro Alzheimer