Una “Carta dei diritti” che permetterà ai pazienti che convivono con l'emofilia di andare a richiedere alla Regione o alla Asl di competenza l'accesso ai servizi che le istituzioni devono obbligatoriamente garantire al paziente, su tutto il territorio nazionale. Un elenco di punti chiave sui quali si deve basare l'assistenza sanitaria, che permetta di garantire omogeneità di trattamento da nord a sud. Questo uno dei grandi progetti dedicati ai pazienti emofilici, i cui “lavori” cominceranno in occasione del 16esimo Convegno Aice, a Napoli dal 10 al 12 novembre.
 
Condivisione, dialogo, terapia personalizzata e priorità d’intervento: questi i principali obiettivi del progetto su scala nazionale promosso da Medi-Pragma, istituto di ricerche di mercato indipendente specializzato nel settore della salute, supportato in forma non condizionata da Shire che, come main sponsor del Convegno approfondirà il tema della personalizzazione della terapia e non solo, in due simposi dedicati.  
La Carta dei diritti offrirà alle persone con emofilia e alle associazioni un documento ufficiale e utile a stimolare il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e pazienti, per affrontare gli aspetti indicati nella Carta nella modalità più corretta. Obiettivo principale della Carta è diffondere la cultura della profilassi personalizzata, mettendo al centro la persona e il trattamento, per una migliore qualità di vita della persona e per ridurre i costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale.
 
I cantieri di lavoro per stesura del documento coinvolgeranno rappresentanti delle organizzazioni pazienti (Fedemo e Fondazione Paracelso), Cittadinanza Attiva, rappresentanti dei centri di riferimento, e seguirà il metodo Delphi, tecnica tipica della ricerca sociale che permette d’intervistare un panel di esperti chiamati a esprimere in forma anonima le proprie opinioni su una determinata tematica. Attraverso interviste personali a rappresentanti delle associazioni civiche e dei pazienti nazionali, locali, opinion leader clinici e rappresentanti istituzionali, anche durante Advisory Board dedicati, si arriverà a definire ciò che è già presente a livello medico-sanitario, burocratico e normativo e ciò che invece è ancora da sviluppare per la tutela della persona con emofilia. 

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