L’ arte della comunicazione medico-paziente è sempre stata centrale nella pratica clinica, ma oggi, in tempi di medicina di precisione e di fronte alle tante scelte possibili di terapie innovative, ma anche di generici o di biosimilari, acquisisce un’importanza ancora più cruciale nel costruire una solida alleanza terapeutica tra medici e pazienti, improntata alla lealtà e alla fiducia.
 
E partendo da questi presupposti, Salute Donna onlus, le Associazioni dei pazienti e i medici coinvolti nel progetto di advocacy a tutela dei pazienti oncologici “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” hanno organizzato una tavola rotonda per ragionare con i diversi stakeholder del settore di alleanza terapeutica medico-paziente nello scenario della medicina di precisione, individuando quattro parole chiave per rilanciarla: lealtà, ascolto, fiducia, engagement.  
“Il rapporto medico-paziente è centrale per l'efficacia dei processi sanitari - dichiara Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus - In quest’ambito, l'informazione al paziente riveste un ruolo fondamentale per assicurare trasparenza, condivisione e partecipazione attiva di entrambi al percorso terapeutico. La prospettiva che noi pazienti favoriamo è quella di un'alleanza strategica con i medici per assicurare la scelta delle migliori opzioni nell'ottica di una medicina sempre più efficace e personalizzata. La comunicazione tra medici e pazienti oncoematologici è parte integrante del nostro progetto in quanto essere informati è uno dei diritti fondamentali del paziente e attraverso l’informazione, i pazienti hanno migliore consapevolezza di tutti i propri diritti”.
 
 
"Il rapporto tra medico e paziente in questi anni – riflette l’On. Federico Gelli, Membro XII Commissione ‘Affari Sociali’ della Camera dei Deputati - è stato incrinato soprattutto dall’avvento del ‘Dottor Google’, che predispone i pazienti a ritenersi altrettanto informati del medico sulle patologie di cui soffrono, e dalle controversie legali, in Italia cresciute in misura di molto superiore rispetto agli altri Paesi. La legge sulla responsabilità professionale approvata all’inizio dell’anno vuole ripristinare quella fiducia reciproca che, come hanno ben sottolineato le Associazioni dei pazienti oncologici, è uno dei pilastri dell’alleanza terapeutica tra medico e paziente”.
 
 
Un linguaggio quello della relazione medico-paziente da riscrivere e da adeguare anche alla complessità delle opzioni terapeutiche, senza lasciare il paziente solo davanti a scelte difficili e ad un consenso informato da siglare senza comprenderne appieno il significato.  “Oggi il consenso informato – afferma Felice Bombaci, Responsabile GAPLMC – Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica- appare molto orientato alla protezione legale del medico o dell’azienda che sperimenta un certo farmaco, ma non offre quella sufficiente, chiara e necessaria completezza e consapevolezza delle motivazioni per cui un determinato malato deve ricevere specifiche terapie. Gli elementi necessari sono tutti presenti ma non sono esplicitati in maniera fruibile.”
 
E sul tema del consenso informato, come nei momenti cruciali nella storia di malattia di un paziente oncologico, qual è quello della comunicazione della diagnosi, una competenza fondamentale, ancora non sfruttata appieno e non presente in modo capillare è quella dello psico-oncologo.
“I medici, come tutto il personale sanitario – afferma Paolo Gritti, Presidente Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) -  hanno un vincolo etico-deontologico riguardo alla comunicazione della diagnosi ai pazienti e non possono esimersi dal comunicare tempestivamente e in maniera chiara ed esauriente non solo la diagnosi ma anche le implicazioni terapeutiche. Alcuni oncologi sono più inclini all’orientamento anglosassone, in cui la comunicazione della diagnosi è immediata e per certi versi è davvero molto esplicita, nell’oncologia italiana, è rimodulato tenendo presente l’impatto emotivo della diagnosi. Spesso è necessario ritornare su tutto questo, in quanto bisogna considerare che nel momento in cui riceve la diagnosi, il paziente affronta uno shock emotivo e molto spesso bisogna affrontare più e più volte certi aspetti dell’informazione per sincerarsi  che il paziente abbia ben inteso il problema”.
 
E naturalmente un elemento centrale della relazione medico-paziente è quello dell’ascolto, che idealmente dovrebbe essere sempre pronto e adeguato nei tempi.  “La condivisione con il paziente di strategie o scelte terapeutiche specifiche – ricorda il professor Paolo Marchetti, ordinario di Oncologia Medica, Direttore U.O.C. Oncologia Medica, A.O.U. Sant’Andrea, Roma - è di straordinaria importanza, perché un paziente informato è in grado di segnalare tempestivamente eventuali effetti collaterali e di sottoporsi a trattamenti così complessi in maniera continuativa e senza interruzioni, sospensioni o riduzione di dose. Oggi abbiamo un’offerta sempre crescente di test diagnostici che esplorano diverse aree dell’oncologia. Ma se l’oncologo ritiene che non ci siano indicazioni ad effettuare un determinato esame, deve spiegarne i motivi al paziente”.

Delicato anche l’aspetto della scelta tra un farmaco originator e il suo biosimilare che nei prossimi anni sarà sempre più presente nella pratica clinica. Comunicare ai pazienti i motivi di una scelta e soprattutto le ricadute di questa scelta per la sua salute è un elemento centrale nella costruzione di una solida alleanza terapeutica. “Per quanto attiene ai farmaci biosimilari – spiega Marchetti -  le regole del Consenso informato al trattamento, prescrivono ai medici un’informazione puntuale e adeguata al paziente in merito agli studi di equivalenza, a quelli di pari efficacia e sulla sostanziale sovrapponibilità degli effetti collaterali. Ben tutelato è anche l’aspetto della continuità terapeutica, dal momento che i pazienti che iniziano un trattamento con l’originatore o con i biosimilari possono continuare con il farmaco prescritto all’inizio. Questo è un diritto importante che bisogna tutelare”.
 
Un’altra area della relazione medico-paziente da presidiare con attenzione è quella della partecipazione dei pazienti ai trial clinici, un’opportunità che va adeguatamente presentata al paziente, per dissipare tutti i suoi dubbi e i sui pregiudizi (‘non voglio fare da cavia’).
“Dalle regole che disciplinano gli studi clinici – spiega Marco Vignetti, Ricercatore Ematologia Università Sapienza di Roma – Fondazione Gimema - ha origine l’obbligo di fornire informazioni accurate, per iscritto e in una modalità che sia comprensibile per il paziente, in coerenza con il suo livello culturale, tali da permettergli di comprendere in cosa consisterà la cura a cui verrà sottoposto. Da questa cultura degli studi clinici deriva poi la cultura dell’informazione, per ogni tipo di procedura medica, anche al di fuori degli studi. Ilrispetto del singolo individuo, e quindi anche della sua volontà, non può essere superato in alcun modo nemmeno nell’interesse della scienza e della società”.
 
E nel campo dell’informazione le associazioni pazienti possono giocare un ruolo fondamentale attraverso i loro canali. “Ipazienti chiedono informazioni – ricorda Stefania Vallone, WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe - e hanno bisogno di ricevere messaggi chiari e corretti rispetto alla propria patologia e rispetto a tutte le opzioni terapeutiche che oggi caratterizzano il nuovo scenario oncologico. Una buona comunicazione può produrre maggiori benefici in termini di soddisfazione del paziente, di riduzione di ansia e stress e di migliore cooperazione con il medico.
È importante che le Associazioni continuino il loro percorso di empowerment, cercando di offrire al paziente gli strumenti che possano essergli d’aiuto nella sua formazione per renderlo maggiormente consapevole della propria condizione e più predisposto all’interazione e all’alleanza con l’oncologo di riferimento”.
 
Scenari, quella della relazione medico-paziente oncologico che sono evoluti anche nelle prospettive, sempre più spesso da inscrivere in un modello di cronicità, e nella numerosità dei survivor (al momento sono 3 milioni di pazienti oncologici in Italia, che aumentano al ritmo del 3% l’anno), che impongono di allargare la conversazione medico-paziente ad altre figure chiave, come il medico di medicina generale. Ma tante sono ancora le criticità da risolvere.  “Il medico di medicina generale – afferma Claudio Cricelli, Presidente Società Italiana Medicina Generale (SIMG) - oggi si deve far carico della nuova situazione nella quale il paziente oncologico vive a casa propria, conduce una sua vita normale, spesso non è più in terapia, ma deve solo essere controllato nel tempo. Il medico di famiglia deve conoscere i farmaci che il paziente assume, deve sapere quali sono gli esami e le indagini che devono essere ripetuti e monitorati. Ci stiamo attrezzando a ragionare in questi termini ma oggi il medico di medicina generale non solo non può prescrivere i farmaci innovativi, ma non ha accesso all’informazione scientifica su questi farmaci, e ciò nonostante ai medici del territorio sia richiesta la presa in carico di tutti i cittadini, anche quelli con cronicità. Tutto questo denota una visione di povertà culturale e di sudditanza del medico di medicina generale ad altri professionisti”.
 
Ruolo quello del medico di medicina generale che non si esaurisce naturalmente nella gestione della cronicità delle patologie oncologiche, ma che è di grande rilevanza anche nell’intercettare quei sintomi e segni che possono condurre ad una diagnosi precoce. “Il medico di famiglia – afferma Viviana Ferrari, Presidente Nastro Viola - è la figura di riferimento per i pazienti. Si tratta della persona a cui generalmente da anni il paziente si rivolge e nei confronti del quale nutre fiducia. Ascoltare attentamente i sintomi descritti dal paziente ed intervenire prontamente laddove la terapia consigliata non dia risultati può salvare la vita. Formare i medici in modo di dar loro la possibilità di individuare per tempo i segnali del tumore è una priorità. In altri Paesi europei esistono moduli formativi a cui i medici di famiglia possono accedere online in ogni momento e che riconoscono al medico dei crediti”.
 
"Iniziative come questa promossa dalle Associazioni dei pazienti oncologici sulla comunicazione tra medici e pazienti – afferma il Senatore Luigi D’ambrosio Lettieri, Rappresentante Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” e Membro XII Commissione ‘Igiene e Sanità’, Senato della Repubblica - sono di grande importanza perché offrono elementi concreti e fattuali per orientare l’azione del legislatore. In questo caso, le esperienze sul campo e le analisi messe a punto attraverso il confronto con gli specialisti hanno permesso di identificare i fattori chiave dell’alleanza terapeutica, che è necessaria per un ordinato ed efficace svolgimento delle attività del Servizio sanitario e che si basa su un principio da garantire a ogni livello:  al medico il dovere di informare,  al paziente il diritto di sapere".   
 
Maria Rita Montebelli

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