"Costa come l'artrite e più dell’influenza e dell’osteoporosi, ne soffrono migliaia di persone e può incidere molto pesantemente sulla qualità di vita, sociale e professionale. Eppure, le istituzioni faticano ancora a riconoscere l'Incontinenza urinaria come una patologia pesantemente invalidante, sebbene sia efficacemente controllabile in molte delle sue forme più diffuse". È quanto sottolinea il Prof. Andrea Tubaro, Direttore UOC Urologia dell'Azienda ospedaliera Sant'Andrea di Roma che Quotidiano Sanità ha incontrato alla vigilia dell'ormai prossima (questo l'auspicio) emanazione da parte della Regione Lazio del Pacchetto ambulatoriale complesso (PAC) per il trattamento dell'incontinenza da urgenza sia idiopatica sia neurologica con Tossina botulinica.  
Professore, sappiamo che l'incontinenza urinaria è una patologia molto diffusa ma anche un po' nascosta… per quali motivi?
Intento bisogna distinguere con molta chiarezza un aspetto importante: avere un sintomo sporadico di perdita di urina non significa essere necessariamente un paziente. Dunque, se è vero che parliamo di percentuali molto importanti, specialmente tra le donne, bisogna anche stare attenti a non sovrastimare il fenomeno.

Poi esiste il problema di quello che in inglese si chiama "health seeking behaviour" e cioè delle modalità che portano un paziente a cercare aiuto. E in tal senso non c'è dubbio che esista sicuramente una parte di pazienti che arriva tardi dal medico: c'è chi rientra tra gli "early adopters", coloro i quali appena hanno un sintomo vanno dal medico e chi tra i "late adopters", ossia coloro i quali ci vanno quando proprio non ne possono più. Ma un altro problema molto importante è che alcuni pazienti non sanno a chi rivolgersi. Inoltre, se una persona non sa che esiste una cura, dal medico non ci va.

Tutti conoscono il botox per la chirurgia estetica ma quasi nessuno sa che rappresenta anche un'ottima terapia per l'incontinenza. Sono molte, quindi, le ragioni per cui le persone con incontinenza non vanno o tardano ad andare dal medico. Non ultimo il fattore economico: prima di arrivare al botox si passa per i farmaci, ma questi in Italia sono a pagamento. Per cui è ovvio che i pazienti italiani ricorrano meno frequentemente ai farmaci se continuano ad essere a loro esclusivo carico. Questo è sicuramente un ostacolo, anche se il botox, per fortuna, è gratuito.
 
Quanto incide una diagnosi precoce in termini di successo terapeutico e qualità di vita del paziente?
In termini di successo terapeutico non ne abbiamo evidenza. Però è indubbio che sulla qualità di vita del paziente l'effetto è molto importante. Questi pazienti, prima di arrivare alla terapia con tossina botulinica hanno alle spalle una storia di anni e viene pertanto da chiedersi quale sia il senso (ma anche il costo) di tutto questo disagio. L'AIFA tenderebbe a dire che non è suo compito pagare la qualità di vita… Un concetto difficile da digerire, perché sostenere che l'incontinenza non sia un problema grave è assurdo. L'incontinenza costa più dell'artrite, costa più dell’influenza e dell’osteoporosi, d’incontinenza non si muore ma chi ne soffre sa bene che impatto drammatico abbia sulla sua qualità di vita. Ho pazienti che lavorano e che non possono permettersi di arrivare a una riunione con i pantaloni bagnati perché concluderebbero all'improvviso la loro vita professionale.
 
Peraltro molte persone hanno anche timori e vergogna a parlarne…  che ruolo potrebbe giocare il mondo istituzionale per questo problema?
Esistono degli argomenti, per così dire, "sdoganati" e altri ancora no. Una donna che ha avuto un tumore della mammella lo dice, ma un uomo non dirà mai che ha un cancro della prostata. Se una donna dice una cosa del genere suscita immediatamente simpatia in chi ascolta, se lo dice un uomo rischia la propria carriera.

Analogamente non si è riusciti ancora a sdoganare il problema dell'incontinenza. Viene vista come una condizione umiliante. E questo è uno dei motivi per cui molte donne non ne parlano, anche perché spesso viene vista come una conseguenza inevitabile dell'invecchiamento. Il mondo istituzionale, di contro, non se ne fa carico. E nel momento in cui quest'ultimo nega il problema, e con esso i farmaci per risolverlo, è ovvio che neghi anche l'importanza stessa del fenomeno.
 
Però lo stesso sistema sanitario eroga i presìdi, magari a vita…
In Inghilterra hanno il NICE che calcola la spesa globale. Decidono quindi di spendere più sui farmaci oggi per spendere molto meno, anche in futuro, sui pannoloni.
AIFA, invece, non si interessa dei presidi e finché avremo chi “impiccherà” AIFA sul suo budget senza una visione d’insieme della spesa e senza capire che ad un aumento di per farmaci potrebbe corrispondere una sensibile diminuzione in un'altra area, noi non riusciremo a risolvere questa equazione.
 
Quali vantaggi offre la terapia con tossina botulinica, a chi è rivolta e come e quando è possibile accedere allo stesso?
Come accennato l'utilizzo della tossina botulinica, un'infiltrazione mediante cistoscopia, viene previsto dalle linee guida dopo il fallimento della terapia farmacologica orale. Una logica dovuta all'invasività, seppure minima, del trattamento. Funziona piuttosto bene e va ripetuta circa ogni sei mesi. Chiaramente su cento pazienti che non hanno risposto bene al farmaco solo una frazione di questi approderà al botox, e in particolare i pazienti che hanno una qualità di vita particolarmente ridotta da questa malattia. Quindi è sempre un problema di severità della malattia e di incidenza sulla qualità di vita. Teoricamente si potrebbe fare in tutti i centri di urologia e anche in alcuni centro di ginecologia che occupano di uroginecologia ma in pratica non è così perché non esiste ancora in Italia una rete organizzata di centri per l'incontinenza. Esiste un esempio virtuoso, che si chiama Piemonte e che non solo ha una rete per l'incontinenza ma è anche stata la prima regione ad approvare un Pacchetto ambulatoriale complesso (Pac) per il trattamento dell’incontinenza urinaria con tossina botulinica. Quindi se oggi è formalmente possibile accedere a questa terapia in regime di rimborsabilità da parte del SSN, con il PAC sarebbe tutto più facilitato.
 
Nel Lazio il provvedimento è atteso a giorni. Quali vantaggi tangibili potranno realizzarsi con la sua applicazione?
Nel Lazio abbiamo addirittura cominciato prima del Piemonte… ma oggi il PAC è ancora sui tavoli regionali in attesa della firma definitiva.
Il pacchetto prevede un percorso organizzato e predefinito in tutte le fasi della diagnostica e della terapia ma soprattutto ne riconosce i singoli e distinti costi di contorno. La definizione e l'approvazione di un pacchetto ambulatoriale serve quindi da un lato a garantire la presa in carico del paziente lungo tutto il percorso diagnostico e terapeutico ma dall'altro a far sì che anche i conti, alla fine, tornino per garantire sostenibilità, qualità e continuità.
 
Corrado De Rossi Re

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