QS Edizioni - sabato 23 novembre 2024
Scienza e Farmaci
Epatite C. EpaC Onlus: “Nuovi farmaci gratis a tutti i pazienti in Toscana? Vogliamo chiarezza”
19 maggio - L'associazione si è detta "allibita" dalla polrmica scoppiata ieri tra il governatore toscano, Enrico Rossi e il Direttore generale Aifa, Luca Pani. E pone 5 quesiti a Rossi: come sia stato stimato il numero di pazienti da curare, come si spera di spuntare prezzi migliori, come si possano travalicare gli accordi negoziali nazionali, come saranno tutelati i medici e come si argineranno le richieste di pazienti di altre regioni.
"Assistiamo allibiti alla polemica Rossi-Pani sulla volontà da parte del Presidente della Toscana di offrire i nuovi farmaci innovativi per l’epatite C a tutti i pazienti della Toscana. Dalle dichiarazioni pubblicate si evince che il Presidente della Toscana, Rossi, in campagna elettorale, fa una promessa enorme: curare 26.224 pazienti della Toscana con i nuovi farmaci innovativi. Il suo ragionamento non fa una grinza: curare tutti e subito fa risparmiare soldi e sofferenze mantenendo inalterato il principio per cui tutti hanno diritto alla terapia. Una operazione di sanità pubblica, e di diritto alla cura fantastica. Poi, però, le dichiarazioni contenute in repliche e controrepliche aprono la porta a molto dubbi e in particolare a quanto sia sostenibile tale nobilissima intenzione. Non basta: come sfondo, si fanno chiari riferimenti sulla presunta incapacità di Aifa di negoziare prezzi ancor più vantaggiosi e, più in generale, una messa in discussione delle norme e regolamenti utilizzati sinora per governare l’offerta dei nuovi farmaci". Così l'associazione EpaC Onlus interviene sulla polemica scoppiata ieri tra il governatore toscano e il Direttore generale Aifa intorno alla delibera approvata ieri dalla Giunta.
Noi ci chiediamo:
1. Come fa la regione Toscana a stimare con tale precisione il numero di pazienti da curare? Noi ci stiamo provando da mesi, a livello nazionale, e non è un esercizio facile. Perché ci sono gruppi di pazienti su cui fare stime numeriche è molto complesso: i carcerati, tossicodipendenti, pazienti mai giunti a un centro specializzato, immigrati.
2. Da dove deriva tale sicurezza del Presidente Rossi di poter spuntare prezzi migliori? Quali fonti ha consultato? Ci sono aziende farmaceutiche che stanno negoziando su tavoli diversi? Se si, è previsto nei contratti nazionali stipulati con AIFA?
3. E’ previsto che una regione possa travalicare gli accordi negoziali nazionali? E con quale formula? Un pay back aziendale? Una compensazione con altri medicinali? E come si concilia con i rimborsi che arriveranno dal Ministero della Salute?
4. Come potranno essere tutelati i medici della Toscana che dovranno curare i pazienti senza compilare le schede predisposte dei registro AIFA, trattandosi di medicinali innovatici soggetti a controllo? L’unica strada, ci pare, è una disobbedienza alle attuali normative di controllo.
5. Ammesso che sia tutto lecito e fattibile, come potrà, la regione Toscana, arginare le richieste di pazienti di altre regioni? Vieterà ai cittadini-pazienti di prendere residenza in toscana pur di avere il farmaco? Perché questo succederebbe: migliaia di pazienti sinora esclusi chiederanno di essere curati negli ospedali della toscana.
"Siamo confusi. La sensazione è che parallelamente alla cura dei malati di epatite C si stia giocando una partita politica, ben più sofisticata. Una resa dei conti che viene da lontano, un far west sanitario che non fa bene a nessuno che nulla a che fare con l’epatite C - spiega in una nota l'associazione -. Vogliamo chiarezza e trasparenza, su tutto e su tutte le dichiarazioni. Abbiamo il diritto di sapere se davvero la negoziazione dei prezzi si può attuare anche a livello regionale, se finora ci hanno raccontato frottole, oppure se è in corso una operazione di strumentalizzazione, ammutinamento, e/o marketing politico. Quello che vogliamo lo ribadiamo qui: nessuno deve più morire di epatite C. Significa porsi un obiettivo intermedio e curare tutti i pazienti con cirrosi entro fine anno, significa triplicare gli sforzi per salvare tutte le vite salvabili e far guadagnare anni di salute a migliaia di pazienti in attesa di essere curati".
"Contestualmente - conclude la nota -serve approntare un piano cura e investimenti di 5 anni per dare accesso graduale a tutti i pazienti in attesa e siamo convinti che sia fattibile, perché non è affatto vero che i pazienti diagnosticati con epatite C sono 1 milione e mezzo ma molti, molti di meno. Questo si può realizzare solo a patto che diventi una priorità politica e ci sia la convinzione e soprattutto l’orgoglio da parte del governo che possiamo fare le cose meglio di chiunque altro al mondo".
Noi ci chiediamo:
1. Come fa la regione Toscana a stimare con tale precisione il numero di pazienti da curare? Noi ci stiamo provando da mesi, a livello nazionale, e non è un esercizio facile. Perché ci sono gruppi di pazienti su cui fare stime numeriche è molto complesso: i carcerati, tossicodipendenti, pazienti mai giunti a un centro specializzato, immigrati.
2. Da dove deriva tale sicurezza del Presidente Rossi di poter spuntare prezzi migliori? Quali fonti ha consultato? Ci sono aziende farmaceutiche che stanno negoziando su tavoli diversi? Se si, è previsto nei contratti nazionali stipulati con AIFA?
3. E’ previsto che una regione possa travalicare gli accordi negoziali nazionali? E con quale formula? Un pay back aziendale? Una compensazione con altri medicinali? E come si concilia con i rimborsi che arriveranno dal Ministero della Salute?
4. Come potranno essere tutelati i medici della Toscana che dovranno curare i pazienti senza compilare le schede predisposte dei registro AIFA, trattandosi di medicinali innovatici soggetti a controllo? L’unica strada, ci pare, è una disobbedienza alle attuali normative di controllo.
5. Ammesso che sia tutto lecito e fattibile, come potrà, la regione Toscana, arginare le richieste di pazienti di altre regioni? Vieterà ai cittadini-pazienti di prendere residenza in toscana pur di avere il farmaco? Perché questo succederebbe: migliaia di pazienti sinora esclusi chiederanno di essere curati negli ospedali della toscana.
"Siamo confusi. La sensazione è che parallelamente alla cura dei malati di epatite C si stia giocando una partita politica, ben più sofisticata. Una resa dei conti che viene da lontano, un far west sanitario che non fa bene a nessuno che nulla a che fare con l’epatite C - spiega in una nota l'associazione -. Vogliamo chiarezza e trasparenza, su tutto e su tutte le dichiarazioni. Abbiamo il diritto di sapere se davvero la negoziazione dei prezzi si può attuare anche a livello regionale, se finora ci hanno raccontato frottole, oppure se è in corso una operazione di strumentalizzazione, ammutinamento, e/o marketing politico. Quello che vogliamo lo ribadiamo qui: nessuno deve più morire di epatite C. Significa porsi un obiettivo intermedio e curare tutti i pazienti con cirrosi entro fine anno, significa triplicare gli sforzi per salvare tutte le vite salvabili e far guadagnare anni di salute a migliaia di pazienti in attesa di essere curati".
"Contestualmente - conclude la nota -serve approntare un piano cura e investimenti di 5 anni per dare accesso graduale a tutti i pazienti in attesa e siamo convinti che sia fattibile, perché non è affatto vero che i pazienti diagnosticati con epatite C sono 1 milione e mezzo ma molti, molti di meno. Questo si può realizzare solo a patto che diventi una priorità politica e ci sia la convinzione e soprattutto l’orgoglio da parte del governo che possiamo fare le cose meglio di chiunque altro al mondo".
19 maggio 2015
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