‘La sindrome di Marfan: una malattia rara ma curabile’, è il titolo del convegno che si terrà lunedì 26 maggio al Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma con la direzione scientifica del Professor Luigi Chiariello, ordinario di Cardiochirurgia all’Università di Tor Vergata e il coordinamento dalla dottoressa Susanna Grego.

L’evento rappresenterà un’occasione di confronto e informazione sui percorsi diagnostici possibili, le strategie e le indicazioni terapeutiche di una sindrome che colpisce il tessuto connettivo e ancora spesso difficile da diagnosticare. In Italia ne è affetta una persona su cinquemila, ma, grazie alla ricerca, negli anni la speranza di vita dei pazienti è quasi raddoppiata, fino a raggiungere la media della popolazione generale.
Il convegno sarà introdotto e concluso dal Professor Luigi Chiariello, che terrà un intervento sulla Chirurgia aortica nella Sindrome di Marfan. Tra gli altri relatori, la dottoressa Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che presenterà una lezione sull’epidemiologia delle malattie rare e la professoressa Eloisa Arbustini, direttore del Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari di Pavia, che parlerà delle malattie cardiovascolari di origine genetica.

Parteciperanno anche il presidente della Fondazione Marfan Svizzera Giancarlo Bombardieri e il Professor Thierry Carrel, direttore della Cardiochirurgia dell’Università di Zurigo, che presenteranno l’esperienza svizzera nella prevenzione e trattamento della Sindrome di Marfan.
Lo scrittore e giornalista Rai Franco Di Mare modererà la tavola rotonda fra i Centri Marfan di Bologna, Firenze, Messina, Milano, Pavia e Roma che si occupano della ricerca e terapia della Sindrome. Saranno inoltre presenti le associazioni dei pazienti e volontari.

La giornata avrà luogo nell’Aula dell’Anfiteatro, in Viale Oxford, 81 a Roma, a partire dalle 08.00 fino alle 17.00, con una pausa pranzo in cui saranno offerte “stravaganze” curate dallo chef Gianfranco Vissani.
 

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