“Divulgare le informazioni rilevanti, ad oggi non accessibili al pubblico”, ed ”esporre i concetti fondamentali in gioco, indispensabile per fornire un’informazione accurata sulla vicenda Stamina”. E’ quanto chiedono Renza Barbon Galluppi, presidente Uniamo F.I.M.R. e Terkel Andersen, presidente Eurordis, in una lettera aperta indirizzata al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.

“Oggi, tra 6.000 e 8.000 malattie rare colpiscono circa 2,5 milioni di persone in Italia, la maggioranza delle quali non ha alcuna possibilità di cura”. Anche per questo “i cittadini italiani si sono posti molte domande di fronte alle promesse offerte dal metodo Stamina, in particolare, i pazienti italiani e le famiglie colpite dalle malattie rare alle quali la Fondazione Stamina sembrava offrire speranze”, osservano i due presidenti sottolineando che, “tuttavia a questi pazienti e cittadini non sono stati forniti gli strumenti per fare una scelta informata. Non solo le necessarie informazioni sul metodo Stamina non sono state divulgate, ma regna tuttora l'incertezza sulle conclusioni del Comitato Scientifico chiamato nel 2013 a valutare tale metodo. Ulteriore confusione è stata generata a seguito della sentenza del TAR del Lazio n. 08730/2013 REG.RIC. che ha messo in discussione la legittimità del suddetto Comitato Scientifico. Infine, il dibattito pubblico è stato dominato da dichiarazioni scandalistiche da parte dei media, fatto che ha portato a una situazione caotica”.
“Come rappresentanti dei pazienti – proseguono Barbon Galluppi e Andersen - guardiamo con sgomento a questi risultati: è stata persa una grande opportunità di informazione e di comunicazione pubblica e si è creato un grave divario tra i cittadini e le istituzioni”. Per il due presidenti, dunque, si deve porre “rimedio” a questa situazione, “chiaramente deleteria per i pazienti, per la ricerca medica e per il pubblico in generale”, assicurandosi che “non si ripeta mai più”.

A questo scopo Barbon Galluppi e Andersen sollecitano Lorenzin affinché “divulghi le informazioni essenziali, e in particolare renda pubblici i risultati dei lavori del Comitato Scientifico del 2013 (2° Comitato)”, ma lanciano anche un appello alGoverno italiano affinché “esprima chiaramente che i metodi di validazione scientifica rappresentano la migliore protezione esistente per i pazienti” e “rettifichi l'equivoco sul cosiddetto ‘uso compassionevole’, che non può essere invocato per il metodo Stamina poiché esso non è mai stato sottoposto a una sperimentazione clinica”.

Per Barbon Galluppi e Andersen “il chiarimento di questi importanti concetti contribuirà notevolmente alla regolare informazione scientifica di cui i cittadini e i pazienti hanno bisogno, soprattutto per quanto riguarda lo scenario di grande speranza offerto dalle terapie cellulari/geniche”. Perché “il dibattito pubblico sostenuto da un’informazione trasparente e di qualità è fondamentale per sostenere la scelta individuale di ciascun paziente e di ciascuna famiglia, in un contesto di complessità nel quale le scelte non sono univoche. Questo aiuterà i pazienti e le famiglie a superare il loro isolamento culturale e psicologico e contribuirà ampiamente alla costruzione di una vera cittadinanza scientifica”.

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