Oltre 134 mila donne tra 15 e 50 anni sono state ricoverate almeno una volta per endometriosi negli ospedali italiani tra il 2011 e il 2020. Durante lo stesso decennio l’incidenza della malattia è stata pari a 0,839 per mille, mostrando una tendenza alla diminuzione statisticamente significativa nel corso dello stesso periodo. I tassi più elevati di malattia sono registrati nelle regioni settentrionali, e tra 31 e i 35 anni (1,21 per mille a livello nazionale) con una tendenza simile in tutte le regioni. In termini di prevalenza, sono stati stimati quasi 1.900.000 casi nel periodo 2011-2020, con un tasso di prevalenza di 14,0 per mille donne in età fertile.

Sono i dati sull’endometriosi - una malattia cronica invalidante, con un impatto notevole sulla qualità di vita delle donne che ne sono affette, in termini fisici, psicologici e sociali, portando in alcuni casi anche a subfertilità o infertilità - presentati nel corso del workshop “Valutazione di incidenza e prevalenza di endometriosi nella popolazione italiana e indagine su possibili ipotesi patogenetiche” organizzato all’Iss.

Dati ottenuti implementando un modello di Registro epidemiologico nazionale sviluppato a partire dal lavoro svolto dall’Irccs Burlo Garofolo per il registro epidemiologico del Friuli Venezia Giulia. Il modello è basato su un algoritmo di individuazione dei casi, applicato dal Servizio di Statistica dell’Iss a partire dalle schede di dimissione ospedaliera fornite dal Ministero della Salute, costruito su una definizione stringente che si attiene alle linee guida internazionali, e che ha reso possibile stimare incidenza e prevalenza della malattia, descriverne le tendenze temporali e la distribuzione spaziale regionale e comunale.

Da 7 a10 anni per una diagnosi corretta
I risultati ottenuti sono probabilmente una sottostima visto che si è osservata la forma più grave di malattia, che richiede un’ospedalizzazione. Infatti l’endometriosi a causa della aspecificità dei sintomi risulta ancora difficile da identificare: prima di arrivare ad una corretta diagnosi passano in media dai 7 ai 10 anni dalla comparsa dei primi segnali.

A partire dai casi incidenti sono state costruite delle mappe di distribuzione spaziale dei casi di endometriosi nelle Regioni Italiane usando i classici modelli per Disease Mapping: le Regioni nelle quali la malattia è più frequente sono Lombardia, il Veneto, Emilia-Romagna, Toscana, Umbria, Puglia, Calabria, Sicilia e Sardegna.

L’esplorazione di una ipotesi ambientale L’eziologia dell’endometriosi non è stata ancora definitivamente chiarita. Oltre a fattori già individuati, ci sono ipotesi di una possibile associazione tra l’insorgenza della malattia e l’esposizione a inquinanti ambientali. Tra questi, la letteratura scientifica sembra indicare un possibile contributo di alcune sostanze che si trovano in aree contaminate quali le diossine, i policlorobifenili (PCB) e metalli come cadmio e piombo. Al momento, in collaborazione con il Dipartimento di Ambiente e salute dell’ISS, sono in corso analisi esplorative con l’obiettivo di individuare aree ad alta incidenza di endometriosi nelle quali effettuare studi eziologici di epidemiologia ambientale.

La malattia L’endometriosi è riconosciuta come malattia cronica invalidante, ha un impatto notevole sulla qualità di vita delle donne che ne sono affette, sia in termini fisici che psicologici e sociali, portando in alcuni casi anche a sub-fertilità o infertilità. La patologia è dovuta alla presenza di endometrio (la mucosa che ricopre internamente l’utero) all’esterno dell’utero: sul peritoneo e sulla superficie degli organi pelvici, raramente su fegato, diaframma, pleura e polmone.

Presentati i risultati di due progetti finanziati dal Ministero della Salute nell’ambito della Ricerca Finalizzata 2018 e del Bando Endometriosi 2021 (“Prevalenza e distribuzione spaziale dell’endometriosi in Italia a partire dai dati amministrativi e da una ricerca attiva realizzata attraverso un processo di screening multistadio”-RF-2018-12367534; “Sviluppo di un registro epidemiologico nazionale sull’endometriosi basato su dati amministrativi e studio di ipotesi patogenetiche”-ENDO-2021-12371967). I due progetti sono stati coordinati dall’Irccs Materno infantile Burlo Garofolo di Trieste e sono stati realizzati in collaborazione con il Servizio di Statistica dell’Iss con l’Università di Firenze e con l’Azienda Sanitaria Locale di Taranto.

Nel Piano Nazionale della Cronicità 2024 tra le linee di intervento proposte vi è la creazione di registri su base regionale per il monitoraggio dell’epidemiologia dell’endometriosi, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi precoce e il trattamento