Fisioterapia, ginnastica respiratoria, esercizio fisico fanno parte infatti delle attività quotidiane dei pazienti con fibrosi cistica (in Italia circa 5 mila), la più comune tra le patologie genetiche, una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento della funzionalità polmonare con grave compromissione della qualità della vita. Per contrastare questo processo e per ridurre il numero delle ricadute da infezioni polmonari il paziente ha bisogno di cure costanti e prolungate che implicano un impegno quotidiano di almeno due ore fra farmaci da assumere per inalazione e per via orale ed esercizi da eseguire.
 
Vivi Wireless, nato dalla collaborazione fra la Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis, mette a disposizione dei pazienti una modalità innovativa per l’allenamento da sforzo: uno strumento wireless che amplifica la libertà di movimento e che, grazie a una componente ludica decisamente più coinvolgente, consente di allontanare noia e ripetitività degli esercizi.
La professoressa Laura Minicucci, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell’ospedale G. Gaslini di Genova, in cui sono seguiti circa 220 pazienti, poco più della metà con età superiore ai 18 anni, è stata tra i primi a far partire il progetto “Vivi Wireless”. “Lo stiamo testando, con gradimento dei pazienti – ricorda – Aiuta a rendere meno monotono e più divertente l’esercizio che di conseguenza viene fatto più volentieri”.
Il progetto è particolarmente gradito ad adolescenti e giovani adulti che rappresentano un buon numero dei pazienti seguiti dal centro dell’ospedale Gaslini. “Per ora lavoriamo in un ospedale pediatrico – aggiunge il direttore del Centro – ma, in considerazione  del fatto che abbiamo molti pazienti di età superiore ai 40 anni, stiamo lavorando per attivare un punto di riferimento per gli adulti presso l’ospedale San Martino».
Accanto all’attività clinica il Centro genovese è fortemente impegnato anche sul fronte della ricerca.
"Il nostro è uno dei cinque Centri italiani che fanno parte del Clinical Trial, network europeo –precisa Minicucci – ciò significa che siamo i principali interlocutori nella realizzazione di studi internazionali. Il network è europeo, ma agganciato al corrispettivo statunitense”. 
 
La fibrosi cistica è una malattia per la quale si stanno aprendo interessanti prospettive.
“Sono in sperimentazione molecole importanti che dovrebbero dare una svolta alla terapia – aggiunge la responsabile – Entrare negli studi vuol dire partecipare a chiarire la questione, ma anche, visti i tempi della registrazione dei nuovi farmaci in Italia, significa avere immediatamente accesso ai nuovi farmaci”.
È anche grazie all’attività di strutture come quella genovese che le condizioni dei pazienti si sono modificate in maniera importante. La partecipazione del Centro Regionale Ligure per la Fibrosi Cistica di Genova al progetto trova il consenso dei pazienti. "Ci auguriamo che molti di coloro che oggi non praticano adeguata attività fisica quotidiana possano trovare utile questo nuovo strumento", afferma Gianna Puppo Fornaro, rappresentante della Lega Fibrosi Cistica per la Liguria.
“Vivi Wireless richiama i concetti di libertà, di autonomia e di levità, traguardi auspicabili, ma non sempre facili da raggiungere per chi è affetto da fibrosi cistica”.   
Novartis, da sempre attenta alla qualità della vita dei pazienti, ha aderito con entusiasmo a questo progetto, come dimostrano le parole di Philippe Barrois, amministratore delegato e Country president di Novartis in Italia: “Vivi Wireless offre ai pazienti una nuova prospettiva nella gestione della fibrosi cistica con una modalità più coinvolgente e motivante. La fibrosi cistica rappresenta un’area di forte impegno per la nostra ricerca, che ha in studio diversi progetti, per molecole che potrebbero non solo controllare la malattia ma addirittura modificarla”.

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