"Il corpo è la cassa di risonanza della voce e la voce è il respiro del corpo. La mia voce ha un corpo, e con essa posso abbracciare, stringere, confortare, accogliere, far sentire la mia presenza. Con la stessa voce posso accarezzare, anche quando il corpo non può farlo". Con queste parole, Simona Spinoglio, educatrice, psicologa, peer counsellor e cantoterapeuta, esprime l'importanza di un progetto di formazione online che coinvolgerà 67 persone affette da SMA (atrofia muscolare spinale), di età compresa tra i 9 e i 63 anni. Il progetto si chiama SMA Talent School, una scuola pensata per valorizzare e far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali per chi vive con la SMA.

Il partner didattico dell’iniziativa è Accademia 09. Il progetto è sviluppato dai Centri Clinici NeMO, il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari, e da Famiglie SMA, l’associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme a Roche. L’obiettivo è duplice: esplorare nuove modalità di espressione personale e potenziare al contempo le proprie abilità vocali e respiratorie.

Coltivare il proprio talento

"Il vero talento non è solo abilità tecnica, ma è la capacità di esprimere ciò che si è, di farsi ascoltare e di trasmettere qualcosa di autentico", dichiara Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA. "La partecipazione così numerosa al progetto ci dimostra che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare a coltivare i propri talenti. La SMA Talent School non è solo un'esperienza formativa, è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo, mettendo in gioco le proprie passioni e il desiderio di entrare in relazione con gli altri. Siamo orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, insieme a partner che condividono la medesima visione di inclusione e di una società capace di dare valore alle specificità di ciascuno”.

Le lezioni inizieranno il 7 ottobre e dureranno 9 mesi. "Le motivazioni dei partecipanti a iscriversi sono state diverse. Alcuni già cantano o recitano, per loro questa è una sorta di 'approfondimento'; altri desiderano imparare a comunicare meglio nella vita quotidiana; altri ancora partecipano per ragioni professionali", racconta Spinoglio.
"I docenti coinvolti nel progetto sono artisti e sono molto fiero di poter offrire ai nostri allievi questo tipo di competenza e professionalità", precisa Federico Bertozzi, Direttore Didattico dell’area Voce di Accademia 09 e Direttore Didattico della SMA Talent School. "Abbiamo immaginato e sviluppato un programma che prevede quattro discipline: produzione radiofonica, recitazione, public speaking e canto".

L’importanza del respiro

Clinici e operatori dei Centri NeMO prenderanno parte al progetto, con la realizzazione di video tutorial e diari attraverso i quali approfondire i temi della respirazione, della comunicazione e della cura di sé. "La SMA è una malattia neuromuscolare di origine genetica, caratterizzata principalmente da ipotonia progressiva e da una compromissione della funzione muscolare", spiega Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile del Centro Clinico NeMO di Milano. "La conoscenza di questa malattia è notevolmente cambiata negli ultimi 20 anni e questo progresso è dovuto a una maggiore comprensione della patologia, all’applicazione di standard di cura adeguati e, soprattutto, all’avvento delle terapie farmacologiche che hanno rivoluzionato il trattamento", continua il medico. "In Italia, molte regioni hanno recentemente introdotto lo screening neonatale, che ci permette di identificare i bambini affetti già alla nascita. Se trattati precocemente, questi bambini possono svilupparsi in modo molto simile ai loro coetanei sani. Il progetto si inserisce quindi in questo contesto dinamico e innovativo, valorizzando funzioni importanti, come quella respiratoria. Stimoliamo anche i talenti e le attività dei partecipanti, con effetti molto positivi sulla crescita e l’autostima. Tutto ciò è utile per affrontare concretamente le difficoltà della vita".
Secondo Katia Patanella, neurologa del Centro Clinico NeMO Roma, area adulti, la SMA Talent School rappresenta un contributo significativo alla multidisciplinarietà necessaria per gestire questa patologia. "Il progetto si inserisce all'interno di un approccio clinico multidisciplinare che permette una presa in carico dei pazienti a 360 gradi”.

Un progetto di sensibilizzazione

SMA Talent School non è solo una piattaforma di apprendimento, ma anche un progetto volto a sensibilizzare sull’atrofia muscolare spinale (SMA), che in Italia colpisce ogni anno un bambino su 10.000, portando alla progressiva perdita delle capacità motorie. Un canale Instagram dedicato darà voce ai protagonisti di questa avventura, raccontando emozioni, aspettative e testimonianze delle esperienze vissute.
"Ascoltare le esigenze delle persone con SMA e di chi gli sta accanto è per noi fondamentale. Proprio da qui nasce la collaborazione, ormai consolidata negli anni, con Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO", afferma Benedetta Nicastro, Communications Head di Roche. "Siamo molto felici di essere parte del progetto SMA Talent School, che vuole offrire alle persone che convivono con la SMA l’opportunità di esplorare il proprio talento, sviluppando le proprie potenzialità vocali in una dimensione artistica e valorizzando la propria unicità. Sostenere iniziative come questa ci consente di essere partner attivi nel percorso di vita dei partecipanti, supportandoli a 360 gradi e promuovendo una cultura dell’inclusione, in cui ogni voce viene ascoltata e valorizzata”.

Storie possibili

Il progetto ha anche lo scopo di rimettere la persona al centro, e non in senso negativo. "La SMA non è la protagonista della nostra vita, è qualcosa che vogliamo superare", afferma Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO. "Al momento della diagnosi, i familiari si sentono dire cosa i loro figli non potranno fare. Questo progetto è l’occasione di mettere in primo piano ciò che si può fare. È l’occasione per parlare non di malattia, ma di talenti, di voce, di sogni e aspirazioni". Conclude: "Tra i partecipanti c’è una bambina che vuole diventare giornalista e che ha subito aderito all’iniziativa: è chiaro che nessuno la potrà fermare. Quando le persone dispongono degli strumenti per ‘assaggiare’ la vita, niente può fermarle, neanche la malattia. Diventano ispiratrici e raccontano storie possibili, che devono diventare patrimonio di tutti".

C.d.F.

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