28 febbraio - “A pochi giorni dai risultati elettorali, tra le incertezze e gli interrogativi, politici e addetti ai lavori del mondo della sanità non devono dimenticare la Giornata delle Malattie Rare. La scorsa legislatura, con una mozione unitaria di Camera e Senato, il Governo si è impegnato ad assumere una serie di misure concrete per le malattie rare riconoscendo la necessità e l’urgenza di metterle al centro del Sistema Sanitario Nazionale. È passato ormai un anno dall’approvazione dell'Ordine del giorno in Senato e della Mozione alla Camera. Lo stesso ministro della Salute, Renato Balduzzi, nei suoi interventi delle due Aule parlamentari, ha manifestato il desiderio di dar vita ad un momento di coordinamento inserito nel Gabinetto del Ministero”. Ricorda Paolo Binetti deputata Udc
 
L'esponente centrista poi aggiunge: “Durante la scorsa legislatura è nato poi un intergruppo parlamentare per le Malattie Rare per dare concretezza ai contenuti espressi sia nell’OdG approvato al Senato che nella Mozione approvata alla Camera dei Deputati, rispettivamente sintesi delle numerose proposte di legge in materia di Malattie Rare sottoposte all’esame parlamentare nelle più recenti Legislature”.
 
In più ricorda la Binetti come “oggi uno stanziamento di 144 milioni di euro diretto a finanziare 26 progetti di ricerca sulle malattie rare è stato annunciato dalla Commissione Ue. I progetti aiuteranno a migliorare la vita di circa 30 milioni di europei, in gran parte bambini, che soffrono di queste malattie”.
 
Conclude il deputato Udc: “Le Malattie Rare devono continuare ad essere oggetto di ricerca ed al centro del dibattito politico affinché si trovino le terapie adeguate e si arrivi a comprendere di più questi malati e le loro patologie, perché i pazienti sono tutt'altro che rari. Anzi sono tanti: troppi. Questo sarà uno dei miei impegni prioritari nella prossima legislatura”.

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