11 giugno -
“Il ruolo della politica è quello di rendere evidente il lavoro che le Associazioni stanno portando avanti, fare da cassa di risonanza e anche di affiancare il Ministero per arrivare a rafforzare, verificare e garantire le esigenze che sono state sollevate. Per quanto mi riguarda lavorerò per presentare un’interrogazione in Commissione Affari Sociali sui temi al centro dei bisogni dei pazienti. Un impegno che ho assunto e che intendo portare avanti, certo compatibilmente con le calendarizzazioni dei lavori parlamentari. Anche perché questo momento di emergenza ha reso tutto più complicato”.
È quando ha assicurato l’Onorevole
Elena Carnevali, capogruppo Pd in Commissione Affari Sociali che, in questa intervista, ha posto l’accento sui temi più caldi per i pazienti con tumore gastrointestinale.
Le Associazioni dei pazienti con tumori gastrointestinali hanno sollevato molte criticità sia livello organizzativo sia di trattamento per le fasi avanzate della malattia richiamando la necessità di un intervento delle istituzioni in particolare modo in questa fase emergenziale. Cosa ne pensa?
Innanzitutto devo rivolgere un plauso alle Associazioni dei pazienti per aver sollevato un tema di grande interesse che non si ferma alle sole neoplasie gastrointestinali, ma va nell’alveo più ampio del diritto alla salute del paziente oncologico e della presa in carico del malato. Hanno offerto indicazioni puntuali sulla necessità di identificare una rete di Centri di eccellenza, di istituire Tumor board dedicati con team multidisciplinari che si occupino di fornire assistenza nutrizionale. E in particolare di istruire un servizio di assistenza domiciliare con un’uniformità dei percorsi per dare sostanza alla continuità assistenziale dei pazienti. Un aspetto quest’ultimo senza dubbio importate anche perché, gioco forza, questo periodo di grande emergenza sanitaria in cui ci si è concentrati sulle misure di contrasto al Covid 19, ha impattato sui bisogni dei pazienti fragili che necessitano di una continuità delle cure in tutte le fasi della malattia. Doveroso quindi puntare i riflettori su questa criticità: non possiamo permetterci ricadute che vadano a ledere quei modelli organizzativi che già di per sé devono essere perfezionati.
Quali iniziative parlamentari possono essere intraprese per attivare una risposta da parte delle istituzioni?
Una risposta delle istituzioni attraverso strade di natura legislativa si può percorrere ed è un percorso lungo e complesso. Ritengo sia necessario procedere per step partendo con una prima fase ricognitiva sullo stato dell’arte dei temi sollevati. Dobbiamo far accrescere la consapevolezza all’interno delle Istituzioni di ciò che ancora manca e di come bisogna agire per assolvere ai bisogni di questi pazienti con caratteristiche di grande complessità. Sul tappeto, lo ricordo, ci sono aspetti essenziali che non posso rimanere inevasi: penso alle differenze che si registrano in termini di diritto ed erogazione dei servizi nel Paese, alla necessità di definire Pdta omogenei sull’intero territorio nazionale. E ancora, a come risolvere il problema delle diagnosi tardive. Questo è un punto dolente per tutta l’oncologia, ma ci sono tumori per cui la situazione alla diagnosi è veramente molto critica; penso per esempio al tumore del pancreas. Come si evince da numerose fonti, e soprattutto dall’appello delle stesse associazioni di riferimento, questo tumore si scopre troppo tardi, in fase già avanzata, e l’aspettativa di vita alla diagnosi è tra le più basse tra tutti i tumori; si tratta in media di pochi mesi. Qui l’unmet need è elevato: fondamentale dunque diagnosticare prima e trattare in modo appropriato ed idoneo, anche nella fase avanzata. A questo si aggiungono le difficoltà relative ai percorsi chirurgici che i pazienti devono affrontare, al problema delle recidive, alle stomie, all’accesso alle cure palliative. E allargando ancora di più lo sguardo, al diritto all’inclusione sociale, agli aspetti previdenziali, alle tutele per i caregiver.
Qual è allora il grimaldello per accrescere questa consapevolezza nelle istituzioni?
Prima di avviare un’indagine conoscitiva, che ha tempi più lunghi, si può agire con gli strumenti ispettivi, chiedendo al ministero della Salute il quadro ricognitivo per riprendere e perfezionare i temi messi in luce. Il ruolo della politica è quello di rendere evidente il lavoro che le Associazioni stanno portando avanti, fare da cassa di risonanza e anche di affiancare il Ministero per arrivare a rafforzare, verificare e garantire le esigenze che sono state sollevate. Per quanto mi riguarda lavorerò per presentare un’interrogazione in Commissione Affari Sociali sui temi citati. Un impegno che ho assunto e che intendo portare avanti, certo compatibilmente con le calendarizzazioni dei lavori parlamentari. Anche perché questo momento di emergenza ha reso tutto più complicato.
(E.M.)